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Berichte aus der Angehörigenarbeit
Wir möchten gerne Erfahrungsberichte und Ansichten der Angehörigen von Menschen mit progressiven Sehbehinderungen sammeln. Nachstehend finden sie ein Vortragsmanuskript von Ingrid Pasker. Sollten Sie auch einen Beitrag beisteuern können, so kontaktieren Sie bitte Marion Gläser über die Geschäftsstelle der PRO RETINA.
Betroffene und Angehörige – der gemeinsame Weg aus Sicht der Angehörigen
Die Zielgruppe - Menschen mit Netzhautdegenerationen
Wenn wir von Angehörigen sprechen, müssen wir uns verdeutlichen, wer die Menschen sind, zu denen die Angehörigen, die wir meinen, gehören. Denn Angehörige gibt es viele, Angehörige von alten Menschen, von Kranken usw.
Die Zielgruppe, um die es hier geht, sind Menschen jeden Lebensalters, es können Kinder, Jugendliche, junge Menschen, Menschen aus der mittleren Generation und Senioren sein. Sie kommen aus allen gesellschaftlichen Schichten. Sie sind mehr oder weniger betroffen von einer oder einer kombinierten Krankheit aus dem vielfältigen Spektrum der degenerativen Netzhauterkrankungen. Zu dieser objektiven Vielfalt kommt noch eine starke subjektive Komponente. Jeder Mensch ist anders, hat einen anderen Lebensweg, eine andere Gegenwartssituation, andere Bedürfnisse, andere Erwartungen, andere Bewältigungsstrategien, so dass das gleiche Krankheitsbild sehr unterschiedlich erlebt werden kann. Eines dürften wohl alle gemeinsam haben, die Seheinschränkungen sind progressiv, der Rhythmus der Verläufe ist nicht vorhersehbar, die totale Erblindung hat den Charakter einer Schreckensvision.
Der Personenkreis der Angehörigen
Die Angehörigen dieser Zielgruppe können Partnerinnen und Partner, Eltern, minderjährige und erwachsene Kinder, Großeltern, aber auch andere Nahestehende sein. Sie haben in Bezug auf den Betroffenen einen soziologischen und rechtlichen Status. Es sind Menschen, die in besonderer Weise zusammengehören, füreinander Verantwortung tragen und je nach Situation den Alltag miteinander teilen. Es besteht eine emotionale Verbundenheit mit den Betroffenen. Davon kann man ausgehen, wenn auch in unterschiedlicher Intention, denn brüchig gewordenen Beziehungen halten im Allgemeinen existenzielle Krisen nicht aus, sie enden in Trennungen.
Aufgaben, Verpflichtungen, Befindlichkeit der Angehörigen
Sowohl aus der Sicht der Betroffenen als auch aus der Position der Angehörigen ergeben sich weitreichende Folgen. Das Schicksal der Betroffenen ist am härtesten, das steht außer Diskussion. Aber die Angehörigen sind stark von diesem Schicksal berührt. Ein Familiensystem ist wie ein Mobile. Wenn ein Teil sich verändert, kommen die anderen auch aus dem Gleichgewicht.
Aufgaben, die bisher der Betroffene selbst erledigt hat, müssen mit zunehmender Seheinschränkung von den Angehörigen übernommen werden. Alltag und Freizeit müssen immer wieder neu organisiert werden, neue Rollenstrukturen werden notwendig, die Angehörigen müssen sich in ungewohnte Tätigkeiten einüben.
Die berufliche Situation des Betroffenen ist oft unsicher, finanzielle Engpässe sind die Folge. Der Angehörige muss vielleicht mehr als er möchte oder die Situation es zulässt, berufstätig bleiben oder wieder einsteigen. Auch der umgekehrte Fall ist denkbar, der Angehörige kann aufgrund der familiären Belastung eine herausfordernde berufliche Tätigkeit nicht annehmen. Im Urlaub und in der Freizeit ist vieles nicht mehr möglich, Alternativen müssen gesucht werden, sind auch zu finden, allerdings sind sie meistens weniger attraktiv.
Die Schwerpunkte der Hilfestellungen sind in den verschiedenen Lebensphasen unterschiedlich. In jungen Jahren geht es oft um Aufbau oder Veränderung der wirtschaftlichen Rahmenbedingungen, in der mittleren Generation um Erhalt der Existenz und einer gewissen Normalität, in späteren Jahren um Vermeidung eines Burn-out-Syndroms.
Freunde, Bekannte, besonders die der Angehörigen ziehen sich zunächst oft unmerklich nach und nach zurück. Das soziale Umfeld zeigt sich unsicher, erwartet immer wieder Erklärungen, Rechtfertigungen, ohne sie zu verstehen oder verstehen zu wollen. Es kann zu einer gesellschaftlichen Isolierung kommen, die der Angehörige genau so aushalten muss wie der Betroffene.
Es ist zwar wichtig, Aufgaben anders aufzuteilen, sich in neue Funktionen einzuarbeiten, sich aus Zeitmangel von Interessen und Hobbys zu trennen, weil ein funktionierender Alltag für die Betroffenen von existenzielle Bedeutung ist. Ebenso oder noch wichtiger ist aber die seelische Begleitung. Betroffene brauchen vermehrt Zuwendung, Unterstützung, Ermunterung, einen geschützten Raum für das Zulassen von Trauer, Ängsten, Hilflosigkeit, Aggressionen. Eine sensible Kommunikation ist notwendig. Dies ist keine leichte Aufgabe, zumal Angehörige keine professionellen Helfer mit therapeutischer Distanz, keine neutralen Wesen sind, sondern Menschen, die dem Betroffenen emotional stark verbunden sind, mit ihm fühlen, ja, manchmal auch leiden. Partner machen sich Sorgen um den anderen, Eltern um Kinder, Kinder um Eltern, Großeltern um die künftigen Generationen.
Der persönliche Weg der Angehörigen
Durch die fortschreitende Sehbehinderung verändert sich nicht nur das Leben der Betroffenen sondern auch das der Angehörigen. Es ist nichts mehr so wie es war.
Die Betroffenen klagen oft darüber, dass ihre Lebensentwürfe durchkreuzt wurden, Lebensziele und Lebenswünsche nicht mehr realisiert werden können. Ähnlich geht es den Angehörigen, oft müssen Verluste im Beruf, im Freizeitbereich, im Freundeskreis hingenommen werden.
Angehörige brauchen oft ihre ganze Kraft, um den Betroffenen zu begleiten, den Alltag zu organisieren und um ein Stück Normalität zu erhalten. Sie wandern auf einem schmalen Grat zwischen der Welt der Sehenden und der der Sehbehinderten, bzw. Blinden. Raum für ein eigenständiges Leben, für die Pflege eigener Interessen und Hobbys, für eine räumliche Auszeit gibt es oft nicht. Manche Angehörige leben mit Beruf, Sorge für den Betroffenen, Wahrnehmung von familiären Pflichten, auch außerhalb der Kernfamilie, oft am Rande der Überlastung.
Hinzu kommen die Ängste um den Betroffenen, wie kommt er physisch und psychisch mit seiner Erkrankung zurecht, was wird die Zukunft bringen, Fragen, die besonders Eltern von betroffenen Kindern bewegen. Es entstehen zuweilen Gefühle mangelnder Kompetenz, Unsicherheiten im Ausloten von Fürsorge einerseits und Überlassen von Verantwortung andererseits. Auch Versagensängste und Schuldgefühle stellen sich ein, besonders wenn sich andere Menschen einmischen.
Wie sollen die Angehörigen all dies bewältigen? Es gibt sicher keinen "Königsweg", jeder muss seinen eigenen finden. Krisen sind Herausforderungen, sie können auch Gewinn bedeuten.
Für die Angehörigen ist es wichtig zu wissen, dass ihre Probleme situationsbedingt und nicht auf mangelnde Grundfähigkeiten zurückzuführen sind, dass diese sozial akzeptiert werden. Sie sollen spüren, dass sie über ihre eigenen Gefühle, Ängste, Wünsche sprechen können, dass sie ihr Funktionieren unterbrechen dürfen, um Energie zu tanken. Es ist immer wieder ein Spagat zwischen der Sorge für das Du und die Sorge für das eigene Ich. Dieser Balanceakt ist notwendig, weil auf Dauer nur ein Angehöriger, der seinen Weg gefunden hat, eine echte Hilfe für den Betroffenen sein kann.
Bei allen Bemühungen der Angehörigen hat ihre Hilfe auch Grenzen. Sie können den Betroffenen begleiten, unter Umständen mit ihm den Weg in die Dunkelheit gehen, sie können ihm Alltag und Freizeit durch viele konkreten Hilfen und Impulsen erleichtern. Sie können ihm aber nicht das Schicksal und die Verantwortung für sich und für andere, auch für den Angehörigen, abnehmen.
Ingrid Pasker
Arbeitskreis Angehörige / Mitglied der Regionalgruppe Rhein-Neckar der PRO RETINA
Zuletzt geändert am Mi, 2010-06-16 11:08
