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Häufig gestellte Fragen
An dieser Stelle beantworten wir häufig gestellte Fragen über
Wurde Ihre Frage nicht beantwortet? Dann wenden Sie sich bitte an unsere Geschäftsstelle oder benutzen Sie die Suchfunktion von pro-retina.de, um in unserem Online-Angebot zu recherchieren.
Netzhauterkrankungen
- Was ist eigentlich eine "degenerative" Netzhauterkrankung?
- "Degenerativ" bedeutet fortschreitend. Im Falle der bekannten Netzhauterkrankungen ist dieser Prozess derzeit nicht aufzuhalten. Die häufigsten Netzhautdegenerationen sind:
- Werde ich blind?
- Eine degenerative Netzhauterkrankung bedeutet nicht gleichzeitig Blindheit. Die Krankheit schreitet meist über sehr viele Jahre fort und der Verlauf ist bei jedem etwas anders. In manchen Fällen bleibt ein Sehrest im Zentrum oder in der Peripherie erhalten. Im Endstadium der Netzhautdegeneration ist in den meisten Fällen noch die Unterscheidung zwischen hell und dunkel gegeben.
- Gibt es da wirklich nichts, was man dagegen machen kann?
- Die Netzhautforschung ist schon sehr weit voran geschritten auf diesem Gebiet. Dennoch ist es derzeit noch nicht möglich, diese Krankheit zu therapieren. Die PRO RETINA arbeitet sehr eng mit den Forschern zusammen und informiert regelmässig über die neuesten Erkenntnisse.
- Wie ist der Verlauf der Erkrankung?
- Die Erkrankung schreitet schleichend, manchmal auch in Schüben, fort. Man kann keine Vorhersage machen, wie viel Zeit noch bleibt, bis sich das Sehvermögen verschlechtert. Der Verlauf wird von vielen Faktoren beeinflusst (z.B. Ernährung, Rauchen, Sonnenlicht, usw.).
- Ich habe zusätzlich einen Katarakt (Grauen Star). Erhalte ich bei Ihnen Informationen?
- Eine Broschüre zu diesem Thema ist in Vorbereitung. Vorab kann eine Kopie der ersten Ausarbeitung, 92 Seiten, DIN A 4, gegen Erstattung der Kopierkosten bei unserer Geschäftsstelle bestellt werden.
- Ich habe von Nahrungsergänzungsmitteln bei Altersabhängiger Makuladegeneration gehört.. Was muss ich beachten?
- Unser medizinisch wissenschaftliche Beirat empfiehlt, vor Beginn der Einnahme den Hausarzt zu informieren und einmal im Jahr die Blutwerte kontrollieren zu lassen. Nahrungsergänzungsmittel sind keine Kassenleistung! Eine ausführliche Informationsbroschüre über AMD und Ernährung und die ARED-Studie des Arbeitskreises Forschung erhalten Sie in der Geschäftsstelle.
- Welche Medikamente schaden der Netzhaut?
- Für Patienten mit Netzhautdegeneration sind folgende Medikamente nicht zu empfehlen: Viagra, Rheumamittel, Malariaprophylaxe, Dilzem (Herzmittel).
- Kann ich mich bezüglich der Vererbung meiner Netzhautdegeneration beraten lassen?
- Ja. Viele Universitätskliniken verfügen über humangenetische Beratungsstellen. Die Kostenübernahme kann durch die Krankenkasse erfolgen.
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Sozialrechliche Themen
- Wo kann ich mich ausführlich über sozialrechtliche Themen informieren?
- In unserer Sozialbroschüre finden Sie viele Hinweise zu Schwerbehindertenausweis, Rente, Reha usw.. Sie können die Broschüre gegen eine Spende von 6,50 € in der Geschäftsstelle anfordern. Des weiteren bietet unser Arbeitskreis Soziales Informationen und individuelle Beratung für PRO RETINA-Mitglieder an.
- Ich habe Angst um den Verlust meines Arbeitsplatzes - wann sage ich es meinem Arbeitgeber?
- Wird Ihre Arbeitsqualität durch die Sehbehinderung eingeschränkt, sollten Sie unbedingt mit Ihrem Arbeitgeber Kontakt aufnehmen. Informationen zum Kündigungsschutz sowie individuelle Beratung erhalten Sie beim Arbeitskreis Soziales.
- Wo gibt es Berufsförderungswerke für Blinde und Sehbehinerte?
- Auf www.integrationskinder.org finden Sie Adressenlisten von Berufsförderungswerken (externes Angebot) sowie Berufsbildungswerken (externes Angebot).
- Wie sieht es mit der Finanzierung von Hilfsmitteln aus?
- Für Hilfsmittel wie Bildschirmlesegeräte, Lupen, Vergrößerungs-Software, Blindenlangstöcke u.ä. besteht die Möglichkeit der Kostenübernahme durch Krankenkassen. Bitte fragen Sie Ihren Augenarzt nach einer Verordnung und holen Sie sich einen Kostenvoranschlag der vertreibenden Firma.
- Wo erhalte ich Informationen über Hilfsmittel?
- Informationen über allgemeine Hilfsmittel wie sprechende Uhren etc. finden Sie in unserer Hilfsmittelbroschüre, die Sie in der Geschäftsstelle beziehen können. Eine Produktübersicht über elektronische Hilfsmittel (Himilis) kann im Internet unter: www.himilis.de heruntergeladen werden. Die Broschüre Himilis ist ebenfalls in der Geschäftsstelle zu bestellen. Tipps und Tricks für sehbehinderte Computeranwender finden Sie unter www.satis.de. Die dazugehörige Broschüre und CD erhalten Mitglieder in der Geschäftsstelle für 10,00 € und Nichtmitgliedern für 20,00 €.
- Ich möchte ein Mobiliitätstraining absolvieren. Was ist zu beachten?
- Eine Liste der Mobilitätstrainer erhalten Sie in unserer Geschäftsstelle oder auf www.bombs-online.de (externes Angebot). Für Mobilitätstraining ist eine Verordnung vom Augenarzt notwendig. Die Kostenübernahme ist bei der zuständigen Krankenkasse zu beantragen.
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PRO RETINA
- Wer ist die PRO RETINA?
- PRO RETINA Deutschland e.V. ist eine Selbsthilfevereinigung von Menschen mit Netzhautdegenerationen. Hierzu zählen Erkrankungen wie Retinitis pigmentosa (RP), Makuladegeneration (MD), Usher-Syndrom, Refsum-Syndrom u.a. Siehe hierzu auch unsere Beschreibungen von Krankheitsbildern. Mit derzeit über 6000 Mitgliedern sind wir der zweitgrößte Verband blinder und sehbehinderter Menschen in Deutschland. Unsere Vereinigung ist gemeinnützig und finanziert sich vorwiegend aus Spenden und Mitgliedsbeiträgen. Unsere Arbeit ist unabhängig, also nicht an Interessen Dritter (Firmen, Institutionen etc.) gebunden.
- Was macht die PRO RETINA?
- Eines unserer Schwerpunktgebiete ist die aktive Forschungsförderung in Bezug auf Netzhautdegenerationen. Hierzu arbeiten wir eng mit Experten unterschiedlichster Disziplinen zusammen. Das Ziel besteht darin, erfolgreiche Therapieansätze bei degenerativen Netzhauterkrankungen ausfindig zu machen. Darüber hinaus bieten wir Informationen, Beratung und praktische Hilfestellung für die von Netzhautdegenerationen Betroffenen und ihre Angehörigen. In mehr als 60 Regionalgruppen, die das gesamte Bundesgebiet abdecken, haben Mitglieder die Möglichkeit zum Erfahrungsaustausch und können sich weitergehend auf themenspezifischen Seminaren und Veranstaltungen informieren. Einen großen Teil unserer Arbeit widmen wir der Aufklärung und Öffentlichkeitsarbeit. Unser Anliegen ist es, über Netzhautdegenerationen und ihren Auswirkungen auf öffentlichen Veranstaltungen und in den Medien zu informieren. Dazu gehört auch die Einflussnahme auf staatliche oder private Institutionen, gesellschaftliche Gruppen und Einzelpersonen. Zum Seitenanfang
- Warum sollte ich Mitglied werden?
- PRO RETINA Deutschland e.V. ist die einzige Selbsthilfe-Organisation im Bereich von Netzhautdegenerationen. Wir kennen die spezifischen Fragestellungen und Probleme, welche mit Retinitis pigmentosa, Makuladegeneration, Usher-Syndrom u.ä. einhergehen. Unsere Mitarbeiter sind ehrenamtlich tätig und größtenteils selbst betroffen. Das wissenschaftliche Kuratorium der PRO RETINA umfasst ausschließlich (medizinische) Experten, welche sich mit den für uns wichtigen Fragen auseinander setzen.
- Wie hoch ist der Mitgliedsbeitrag?
- Unser Mitgliedsbeitrag beträgt 60 Euro pro Jahr für Betroffene sowie 25 Euro pro Jahr für Angehörige. Der Beitrag für Fördermitglieder beträgt mindestens 35 Euro pro Jahr.
- Wie kann ich Mitglied werden?
- Ganz einfach: Laden Sie sich unser Beitrittsformular herunter, füllen Sie es aus und schicken es unterschrieben an unsere Geschäftsstelle nach Aachen. Wir würden uns freuen, Sie als Mitglied begrüßen zu können!
- Muss ich Mitglied sein, um von Ihnen eine Beratung zu erhalten?
- Sie bekommen bei uns jederzeit Auskünfte über Netzhautdegenerationen sowie Veranstaltungen und Adressen in Ihrer Nähe. Bitte zögern Sie nicht, uns zu kontaktieren! Auch können Sie gerne auf einem Treffen Ihrer nächstgelegenen Regionalgruppe in den Verein "reinschnuppern" und sich einen Eindruck über unsere Aktivitäten verschaffen.
- Wie kann ich in der PRO RETINA mithelfen?
- Wir suchen immer ehrenamtlich Tätige, die uns bei der Arbeit unterstützen. Je nach persönlichem Interesse und zeitlichen Kapazitäten gibt es unzählige Möglichkeiten, bei uns tätig zu werden. Vorher sollten Sie sich unbedingt mit den Angeboten und der Struktur von PRO RETINA vertraut machen und persönliche Kontakte knüpfen. Als gemeinnützige Organisation sind wir auch auf finanzielle Unterstützung angewiesen. Alle Spenden an uns sind steuerlich absetzbar und Sie erhalten eine Quittung.
- Wie kann ich Kontakt mit der PRO RETINA aufnehmen?
- Sie haben verschiedene Möglichkeiten, mit uns in Kontakt zu kommen. Sie können sich zum Beispiel an den Ansprechpartner Ihrer Region wenden. Allgemeine Auskünfte erhalten Sie in der Geschäftsstelle in Aachen. Für spezifische Ansprechpartner, z.B. Jugend, Eltern betroffener Kinder, psychologische Fragen usw., sehen Sie sich bitte im Bereich Selbsthilfe um.
- Wo erhalte ich Informationsmaterial?
- Die PRO RETINA hat zu vielen Themenschwerpunkten Broschüren vorbereitet. Eine Übersicht hierzu sowie Bestellmöglichkeiten finden Sie in der Rubrik Veröffentlichungen.
Zuletzt geändert am So, 2009-11-15 18:42
