Häufig gestellte Fragen

An dieser Stelle beantworten wir häufig gestellte Fragen über

  1. Netzhauterkrankungen
  2. sozialrechtliche Themen
  3. die PRO RETINA.

Wurde Ihre Frage nicht beantwortet? Dann wenden Sie sich bitte an unsere Geschäftsstelle oder benutzen Sie die Suchfunktion von pro-retina.de, um in unserem Online-Angebot zu recherchieren.

  1. Netzhauterkrankungen

    Was ist eigentlich eine "degenerative" Netzhauterkrankung?
    "Degenerativ" bedeutet fortschreitend. Im Falle der bekannten Netzhauterkrankungen ist dieser Prozess derzeit nicht aufzuhalten. Die häufigsten Netzhautdegenerationen sind:

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    Werde ich blind?
    Eine degenerative Netzhauterkrankung bedeutet nicht gleichzeitig Blindheit. Die Krankheit schreitet meist über sehr viele Jahre fort und der Verlauf ist bei jedem etwas anders. In manchen Fällen bleibt ein Sehrest im Zentrum oder in der Peripherie erhalten. Im Endstadium der Netzhautdegeneration ist in den meisten Fällen noch die Unterscheidung zwischen hell und dunkel gegeben.
    Gibt es da wirklich nichts, was man dagegen machen kann?
    Die Netzhauterkrankungen gehören leider noch zu den Erkrankungen, für die eine Heilung oder ein Stillstand bisher nur sehr selten erreicht werden kann. Allerdings hat die Grundlagenforschung in den letzten Jahren erhebliche Fortschritte gemacht, auch dank der finanziellen Unterstützung durch die PRO RETINA. Vor allem die Molekulargenetik gibt Hoffnung, die krankheitsverursachenden Veränderungen im Erbmaterial aufzuspüren und zu einem Therapieansatz beizutragen. Auch in anderen Bereichen der Forschung sind Ansätze erkennbar, die mittelfristig zu einer Behandlung führen könnten. Bei der altersabhängigen Makuladegeneration (AMD) gibt es bei der "feuchten Form" bereits seit einigen Jahren Therapien, die die Krankheit in vielen Fällen zum Stillstand bringen können. Leider gibt es bei der trockenen Form der AMD noch keine gesicherte Therapie, allerdings schreitet auch hier die Forschung zügig voran. Die PRO RETINA arbeitet sehr eng mit den Forschern zusammen und informiert regelmäßig über die neuesten Erkenntnisse.
    Wie ist der Verlauf der Erkrankung?
    Die Erkrankung schreitet schleichend, manchmal auch in Schüben, fort. Man kann keine Vorhersage machen, wie viel Zeit noch bleibt, bis sich das Sehvermögen verschlechtert. Der Verlauf wird von vielen Faktoren beeinflusst (z.B. Ernährung, Rauchen, Sonnenlicht, usw.).
    Ich habe von Nahrungsergänzungsmitteln bei Altersabhängiger Makuladegeneration gehört. Was muss ich beachten?
    Nahrungsergänzungsmittel dürfen grundsätzlich nur in Abstimmung mit dem behandelnden Arzt eingenommen werden. Der Wissenschaftlich-Medizinische Beirat der PRO RETINA hat zum Thema AMD und Ernährung eine Stellungnahme abgegeben, die Sie hier nachlesen können. Eine Stellungnahme zur ARED-Studie finden Sie hier.
    Welche Medikamente schaden der Netzhaut?
    Für Patienten mit Netzhautdegeneration sind folgende Medikamente nicht zu empfehlen: Viagra, Rheumamittel, Malariaprophylaxe, Dilzem (Herzmittel).
    Kann ich mich bezüglich der Vererbung meiner Netzhauterkrankung beraten lassen?
    Ja. Viele Universitätskliniken verfügen über humangenetische Beratungsstellen. Die Kostenübernahme kann durch die Krankenkasse erfolgen.
    Welche Erfahrungen hat man bei einer Kataraktoperation bei gleichzeitiger Altersabhängiger Makuladegeneration (AMD)?
    In mehreren Studien wurde inzwischen nachgewiesen, dass eine Katarakt-Operation keinen nachteiligen Einfluss auf die Entwicklung einer AMD hat. Anderslautende Informationen beruhen auf kleineren, älteren Studien, die inzwischen widerlegt sind. Bei Vorliegen einer eindeutigen Katarakt sollte diese auch bei AMD operiert werden, weil es die Sicherheit der Patienten im Alltag erhöht und den Verlauf der AMD nicht beeinflusst. Wichtig ist die Beurteilung des Augenarztes. Gegebenenfalls ist eine Zweitmeinung einzuholen.
    Ist ein normaler Geburtsvorgang oder Kaiserschnitt empfehlenswert für Schwangere mit Netzhauterkrankungen?
    Es gibt keinen augenärztlichen Grund gegen eine normale Geburt bzw. für einen Kaiserschnitt. Es gibt mehrere Meta-Analysen, die gezeigt haben, dass der normale Geburtsvorgang keinen schädlichen Einfluss auf das Auge hat - bei gesunden und auch bei an der Netzhaut erkrankten Augen.
    Darf ich als Patient mit Netzhautablösung fliegen?
    Fliegen darf man - einzige Ausnahme: bei einem nach einer Glaskörperoperation mit Gas gefülltem Auge, dass durch die Ausdehnung des Gases bei niedrigerem Kabinendruck problematisch ist. Und leider kursieren im Volksmund viel mehr Verbote als nötig, die aus einer Zeit stammen, als es noch ganz andere Operationsverfahren gab.

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  2. Sozialrechtliche Themen

    Wo kann ich mich ausführlich über sozialrechtliche Themen informieren?
    In unserer Sozialbroschüre finden Sie viele Hinweise zu Schwerbehindertenausweis, Rente, Reha usw.. Sie können die Broschüre in der Geschäftsstelle anfordern. Des weiteren bietet unser Arbeitskreis Soziales Informationen und individuelle Beratung für PRO RETINA-Mitglieder an.
    Ich habe Angst um den Verlust meines Arbeitsplatzes - wann sage ich es meinem Arbeitgeber?
    Wird Ihre Arbeitsqualität durch die Sehbehinderung eingeschränkt, sollten Sie unbedingt mit Ihrem Arbeitgeber Kontakt aufnehmen. Informationen zum Kündigungsschutz sowie individuelle Beratung erhalten Sie beim Arbeitskreis Soziales.
    Wo gibt es Berufsförderungswerke für Blinde und Sehbehinderte?
    Auf www.integrationskinder.org finden Sie Adressenlisten von Berufsförderungswerken (externes Angebot) sowie Berufsbildungswerken (externes Angebot).
    Wie sieht es mit der Finanzierung von Hilfsmitteln aus?
    Für Hilfsmittel wie Bildschirmlesegeräte, Lupen, Vergrößerungs-Software, Blindenlangstöcke u.ä. besteht die Möglichkeit der Kostenübernahme durch Krankenkassen. Bitte fragen Sie Ihren Augenarzt nach einer Verordnung und holen Sie sich einen Kostenvoranschlag der vertreibenden Firma.
    Wo erhalte ich Informationen über Hilfsmittel?
    Informationen über Hilfsmittel für den Alltag, vergrößerende Sehhilfen, Bildschirmlesegeräte, elektronische Hilfsmittel und vieles mehr finden Sie in unserer Hilfsmittelbroschüre, die Sie in der Geschäftsstelle beziehen können. Tipps und Tricks für sehbehinderte Computeranwender finden Sie unter www.satis.de.
    Ich möchte ein Mobiliitätstraining absolvieren. Was ist zu beachten?
    Eine Liste der Mobilitätstrainer erhalten Sie in unserer Geschäftsstelle oder auf www.rehalehrer.de (externes Angebot). Für Mobilitätstraining ist eine Verordnung vom Augenarzt notwendig. Die Kostenübernahme ist bei der zuständigen Krankenkasse zu beantragen.
  3. PRO RETINA

    Wer ist die PRO RETINA?
    PRO RETINA Deutschland e.V. ist eine Selbsthilfevereinigung von Menschen mit Netzhautdegenerationen. Hierzu zählen Erkrankungen wie Retinitis pigmentosa (RP), Makuladegeneration (MD), Usher-Syndrom, Refsum-Syndrom u.a. Siehe hierzu auch unsere Beschreibungen von Krankheitsbildern. Mit 5700 Mitgliedern sind wir der zweitgrößte Verband blinder und sehbehinderter Menschen in Deutschland. Unsere Vereinigung ist gemeinnützig und finanziert sich vorwiegend aus Spenden und Mitgliedsbeiträgen. Unsere Arbeit ist unabhängig, also nicht an Interessen Dritter (Firmen, Institutionen etc.) gebunden.
    Was macht die PRO RETINA?
    Eines unserer Schwerpunktgebiete ist die aktive Forschungsförderung in Bezug auf Netzhautdegenerationen. Hierzu arbeiten wir eng mit Experten unterschiedlichster Disziplinen zusammen. Das Ziel besteht darin, erfolgreiche Therapieansätze bei degenerativen Netzhauterkrankungen ausfindig zu machen. Darüber hinaus bieten wir Informationen, Beratung und praktische Hilfestellung für die von Netzhautdegenerationen Betroffenen und ihre Angehörigen. In unseren Regionalgruppen haben Mitglieder die Möglichkeit zum Erfahrungsaustausch und können sich weitergehend auf themenspezifischen Seminaren und Veranstaltungen informieren. Einen großen Teil unserer Arbeit widmen wir der Aufklärung und Öffentlichkeitsarbeit. Unser Anliegen ist es, über Netzhautdegenerationen und ihren Auswirkungen auf öffentlichen Veranstaltungen und in den Medien zu informieren. Dazu gehört auch die Einflussnahme auf staatliche oder private Institutionen, gesellschaftliche Gruppen und Einzelpersonen. Zum Seitenanfang
    Warum sollte ich Mitglied werden?
    PRO RETINA Deutschland e.V. ist die einzige deutsche Selbsthilfe-Organisation für Menschen mit Netzhauterkrankungen. Unsere selbst betroffenen ehrenamtlichen Berater bieten kompetente Beratung in verschiedenen Bereichen. Sie kennen die spezifischen Fragestellungen und Probleme, welche mit Retinitis pigmentosa, Makuladegeneration, Usher-Syndrom u.ä. einhergehen. Unterstützt werden unsere Berater von unserem wissenschaftlichen Kuratorium. Dieses umfasst ausschließlich (medizinische) Experten, welche sich mit den für uns wichtigen Fragen auseinander setzen. Als Mitglied haben Sie die Möglichkeit, sich persönlich in den Regionalgruppen mit anderen Betroffenen auszutauschen und sich gegenseitig mit Erfahrungsberichten und Informationen zu unterstützen. Unsere Seminare und Symposien helfen Ihnen, immer auf dem neuesten Wissensstand zu sein. Dazu trägt auch unsere regelmäßig erscheinende Zeitschrift "Retina aktuell" bei.
    Wie hoch ist der Mitgliedsbeitrag?
    Unser Mitgliedsbeitrag beträgt 60 Euro pro Jahr für Betroffene sowie 25 Euro pro Jahr für Angehörige. Der Beitrag für Fördermitglieder beträgt mindestens 35 Euro pro Jahr. Im Mitgliedsbeitrag ist die Vereinszeitschrift inklusive (nicht für Angehörige).
    Bereits jetzt weisen wir Sie freundlichst darauf hin, dass der Jahresbeitrag ab 2017 für selbstbetroffene Mitglieder 75,00 € und für Familienangehörige 30,00 € betragen wird.
    Wie kann ich Mitglied werden?
    Ganz einfach: Laden Sie sich unser Beitrittsformular herunter, füllen Sie es aus und schicken es unterschrieben an unsere Geschäftsstelle nach Aachen. Wir würden uns freuen, Sie als Mitglied begrüßen zu können!

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    Muss ich Mitglied sein, um von Ihnen eine Beratung zu erhalten?
    Sie bekommen bei uns jederzeit Auskünfte über Netzhautdegenerationen sowie Veranstaltungen und Adressen in Ihrer Nähe. Bitte zögern Sie nicht, uns zu kontaktieren! Auch können Sie gerne auf einem Treffen Ihrer nächstgelegenen Regionalgruppe in den Verein "reinschnuppern" und sich einen Eindruck über unsere Aktivitäten verschaffen.
    Wie kann ich in der PRO RETINA mithelfen?
    Wir suchen immer ehrenamtlich Tätige, die uns bei der Arbeit unterstützen. Je nach persönlichem Interesse und zeitlichen Kapazitäten gibt es unzählige Möglichkeiten, bei uns tätig zu werden. Vorher sollten Sie sich unbedingt mit den Angeboten und der Struktur von PRO RETINA vertraut machen und persönliche Kontakte knüpfen. Als gemeinnützige Organisation sind wir auch auf finanzielle Unterstützung angewiesen. Alle Spenden an uns sind steuerlich absetzbar und Sie erhalten eine Quittung.
    Warum hat die PRO RETINA verschiedene Spendenkonten?
    Die PRO RETINA Deutschland e.V. hat im Jahr 2007 die rechtlich selbständige Stiftung "PRO RETINA Stiftung zur Verhütung von Blindheit" errichtet. Das satzungsmäßige Ziel der Stiftung ist die Forschungsförderung.
    Während der eingetragene Verein alle anderen Aufgaben wie z.B. Information, Beratung, Vertretung der Mitglieder in der Öffentlichkeit, die Erstellung der Informationsbroschüren und Durchführung von Veranstaltungen erledigt, kümmert sich die Stiftung ausschließlich um Forschungsförderung.
    Wir halten die vielfältigen Aufgaben für gleich wichtig und überlassen es unseren Mitgliedern, selbst zu entscheiden welche Aufgaben sie durch eine Spende unterstützen wollen. Der Jahresbeitrag kommt ausschließlich dem Verein zu Gute und unterstützt die vom Verein erledigten Aufgaben.
    Deshalb finden Sie z.B. in der Mitgliederzeitung "Retina aktuell" zwei verschiedene Spendenbelege. Zum einen die Spenden für "Pro Retina Stiftung", welche ausschließlich der Forschungsförderung zugute kommen. Zum anderen die Spenden für "Pro Retina Deutschland e.V." zur Unterstützen aller anderen Aufgaben von PRO RETINA.
    Wir freuen uns auf Ihre Spende - egal für welchen Zweck.
    Wie kann ich Kontakt mit der PRO RETINA aufnehmen?
    Sie haben verschiedene Möglichkeiten, mit uns in Kontakt zu kommen. Sie können sich zum Beispiel an den Ansprechpartner Ihrer Region wenden. Allgemeine Auskünfte erhalten Sie in der Geschäftsstelle in Aachen. Für spezifische Ansprechpartner, z.B. Jugend, Eltern betroffener Kinder, psychologische Fragen usw., sehen Sie sich bitte im Bereich Selbsthilfe um.
    Wo erhalte ich Informationsmaterial?
    Die PRO RETINA hat zu vielen Themenschwerpunkten Broschüren vorbereitet. Eine Übersicht hierzu sowie Bestellmöglichkeiten finden Sie in der Rubrik "Öffentlichkeit".

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Zuletzt geändert am 10.08.2016 12:30