Nachricht vom 2.11.2009Fachartikel zu SND erschienen

Eine Zusammenfassung der Ergebnisse des BMG-geförderten Projekts zu seltenen Netzhautdegenerationen (SND) ist im Juli 2009 in der Fachzeitschrift "Der Ophthalmologe" erschienen unter dem Titel "Entwicklung diagnosespezifischer Gruppen in der PRO RETINA" (Autoren. R.v.Gizycki, F.Brunsmann, A.Rybalko, A.Hildebrandt, K.Rüther).

Die Entstehung, Entwicklung und Außenwirkung folgender acht Patientengruppen mit seltenen Netzhautdegenerationen in der PRO RETINA Deutschland e.V. wird beschrieben: Atrophia Gyrata, Bardet-Biedl-Syndrom (BBS), Refsum-Syndrom, Usher-Syndrom, Zapfen-Stäbchen Dystrophie (ZSD), Lebersche Kongenitale Amaurose (LCA), Chorioideremie, Morbus Stargardt / juvenile Makuladegeneration. Insgesamt zeigt das Beispiel SND, wie seltene und vereinzelte Patienten im Gruppenzusammenhang aufgefangen werden, Ressourcen gemeinsam erarbeiten und auf das Gesundheitssystem einwirken können.

Nähere Informationen erhalten Sie bei Rainald von Gizycki oder auf http://springerlink.com.

Zuletzt geändert am Mi, 2009-11-04 18:50