Bardet-Biedl-Syndrom

Vom 19. - 21. Juni 2015 fand in Wiesbaden-Naurod ein Patientenseminar statt. Einen Bericht darüber finden Sie hier: Wiesbaden 2015.

Die folgenden Seiten richten sich an Betroffene mit der Diagnose Bardet-Biedl-Syndrom (kurz: BBS), auch Laurence-Moon-Bardet-Biedl-Syndrom genannt. Hier finden Sie verschiedene Informationen von Wissenschaftlern und Ärzten sowie Patientenaktivitäten zu diesem Krankheitsbild. Diese sind auf den medizinisch nicht versierten Leser ausgerichtet, und bieten Ihnen somit ohne Vorkenntnisse ein hohes Maß an verständlicher fachspezifischer Information.

Weiterführende Links:

Zusätzlich haben Sie die Möglichkeit, ein Glossar zur Erläuterung von Fachbegriffen zu verwenden, das von Herrn Prof. Kellner, Augenarzt im Augenzentrum Siegburg und Mitglied im Arbeitskreis Klinische Fragen (AKF) der PRO RETINA Deutschland e. V., erstellt wurde. Klicken sie hierzu einfach auf den folgenden Link: Augenärztliche und genetische Fachbegriffe erklärt (externes Angebot) und geben sie dort den zu erläuternden Begriff ein.

Leider ist das BBS auf Grund seiner Seltenheit noch unzureichend erforscht. Demzufolge ist es auch in der Öffentlichkeit und bei Ärzten oft nicht bekannt. Es ist daher für uns BBS-Betroffene umso wichtiger, unsere Erfahrungen an Gleichbetroffene weiterzugeben, um zum Beispiel Einflussfaktoren oder den Erfolg von Therapien besser beurteilen zu können.

Wir hoffen, dass Sie sich durch unsere Internetseite angesprochen fühlen, und würden uns sehr freuen, wenn Sie den Kontakt zu uns aufnehmen!

Auf den Internetseiten der PRO RETINA Deutschland e. V. halten wir für Sie einen Simulator bereit, der Ihnen die veränderte Sichtweise bei den unterschiedlichen Netzhaut- bzw. Augenerkrankungen verdeutlichen kann. Sie finden den Simulator unter dem Link Simulation von Augenerkrankungen.

Zuletzt geändert am 24.07.2015 10:33