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Bardet-Biedl-Syndrom
Tag der Seltenen Erkrankungen
Bereits zum dritten Mal jährte sich der Rare Disease Day, der europäische Tag der Seltenen Erkrankungen am 28. Februar 2010. Aus diesem Anlass hat Orphanet (externes Angebot), eine Datenbank für seltene Krankheiten, an der Medizinischen Hochschule Hannover ein Symposium organisiert, bei dem nicht nur Wissenschaftler und Ärzte angesprochen waren, sondern auch die Patienten.
Von 9.30 Uhr bis 18.30 Uhr hielten Wissenschaftler, Ärzte und Selbsthilfegruppen Vorträge zu den verschiedensten seltenen Krankheiten. Außerdem hatten Selbsthilfegruppen die Möglichkeit an Infoständen über ihre Erkrankung zu informieren. Die BBS-Gruppe hat diese Chance wahrgenommen und zusammen mit dem Arbeitskreis Seltene Erkrankungen einen Infostand eingerichtet, um interessierten Teilnehmern über die Selbsthilfevereinigung PRO RETINA Deutschland e. V. und über das Bardet-Biedl-Syndrom Auskunft zu geben.
Der Infostand wurde betreut von Franziska Kellermann, BBS-Gruppe, und von Maria-Luise Wipfler, Atrophia gyrata-Gruppe.
Zuletzt geändert am So, 2010-07-04 21:01

