Makulawoche (Patientenseminar) 2006 in Bad Meinberg

Das Patientenseminar für von Makuladegenerationen betroffene Patienten fand 2006 im Aura-Zentrum in Bad Meinberg statt. Eine gut gemischte Gruppe von etwa 40 Betroffenen aller Diagnosen (AMD und juvenile Formen -hauptsächlich Morbus Stargardt-) trafen sich zum gegenseitigen Austausch und konnten an eine Reihe sehr guter Fachvorträge teilnehmen.

Das Seminar begann am Sonntag (08.10.2006) mit der Vorstellung der Teilnehmer und einem Vortrag von Jutta Fürst zum Thema "Makuladegeneration". Danach konnten die Teilnehmer in einer Gruppendiskussion über ihre Erfahrungen, Probleme und Krankheitsverlauf berichten.

DerMontag (09.10.2006) begann mit einem Vortrag von Frau Dr. Fiebig, Humangenetikerin an der Universität Regenburg, zum Thema der Vererbung und Genetik bei den juv. Formen Morbus Stargardt und ZSD. Am Nachmittag erfolgte eine Gruppenarbeit mit Heidrun Köllner zum Thema Behinderung - hierbei war die Diskussion in den Kleingruppen sehr aufschlussreich und es zeigte sich wieder einmal, dass jeder Teilnehmer seine Behinderung anders erlebt. Am Abend war der Mobilitätstrainer Ulli Zyros zu Gast, welcher uns zahlreiche Informationen zum Ablauf und Inhalt eines Mobilitätstrainings vermittelte sowie zum Thema, wie sich eine Begleitperson richtig verhält. Bei Dunkelheit konnten dann die Teilnehmer bei einem Spaziergang Theorie und Praxis mit dem Langstock verbinden.

Der Dienstag (10.10.2006) war geprägt vom Thema AMD. Den Anfang machte Prof. Gunia mit einem Vortrag zum Thema "Behandlung von AMD mit Akupunktur", welcher kontrovers aufgenommen wurde. Danach referierte Herr Böhm, Universität Münster, über die Bedeutung der Früherkennung bei AMD und Auswirkungen dieser auf mögliche Behandlungen. Am Nachmittag folgte ein Vortrag von Dr. Issa, Universität Bonn über die Einsatz von Wachstumshemmern bei der feuchten AMD. Ein Sehtraining mit Frau Wedel-Schwetje sowie ein Reisebereicht von Regine Griffiths (selbst von AMD betroffen) bildeten den Abschluss des Tages.

Der Mittwoch (11.10.2006) stand unter dem Thema Gruppenarbeit und Hilfsmittel. Die Gruppenarbeit mit Heidrun Köllner stand unter dem Thema "Abschied nehmen - Ziele finden". Auch diesmal erfolgte in Kleingruppen eine interessante und teilweise auch kontroverse Diskussion, wie jeder Teilnehmer seine Diagnose verarbeitet hat und was sich in seinem Leben änderte. Am Nachmittag stellten Herr Albrecht und Herr Junge von der Firma DIAS / INCOBS Testmethoden und Kriterien für sehbehindertengerechte Handys vor und gaben Tipps für den Gebrauch dieser in unserem Alltag. Den Ausklang des Tages bildete das Abschlussgespräch.

Der Donnerstag (12.10.2006) war wiederum den JUVIS (juvenile MD) gewidmet. Am Anfang stand ein Vortrag und praktische Beispiele über das Thema Sehtraining und Hilfsmittelanpassung von Frau Dr. Nguyen, Sehbehindertenambulanz Universität Tübingen. Danach referierte Frau Prof. Lorenz, Universität Regensburg, über das Thema Früherkennung und Symptome bei juveniler MD (Morbus Stargardt, Morbus Best etc.). Damit war dieses Seminar leider auch schon zu Ende.

Zusammenfassend kann gesagt werden, dass das Seminar sehr gut bei allen Teilnehmern angekommen ist. Die Vorträge waren fachlich hochwertig und trotzdem verständlich - die Referenten wissen, dass sie auf ein zwar nichtfachmedizinisches, aber trotzdem gut informiertes Publikum treffen. Danken möchten wir als Teilnehmer dem Aura-Zentrum Bad Meinberg für die gute Unterbringung, Verpflegung und Kooperation. Unser ganz besonderer Dank gilt Jutta Fürst, welche das Seminar vorbereitet, organisiert und sehr souverän durchgeführt hat. Sie hat es verstanden, sehr gute Referenten zu gewinnen, bei deren Vorträgen für jeden etwas dabei war. Die Arbeit und Mühe, welche die Vorbereitung eines solchen Seminars erfordert, ist sicherlich enorm und kann nur bewundert werden. Danken möchten die Teilnehmer auch Gabi Struckmeier für die morgendlich (und immer sehr heitere) Morgengymnastik

Thomas Hoffmann für den Arbeitskreis MD

Zuletzt geändert am So, 2010-07-04 19:19