Makulawoche (Patientenseminar) 2007 in Bad Meinberg

Das Patientenseminar für von Makuladegeneration betroffene Patienten fand 2007 im Aura-Zentrum in Bad Meinberg statt. Eine gut gemischte Gruppe von etwa 40 Betroffenen aller Diagnosen (AMD und juvenile Formen, hauptsächlich Morbus Stargardt) trafen sich zum gegenseitigen Austausch und konnten an eine Reihe sehr guter Fachvorträge teilnehmen. Etwa 17 Personen nahmen das erste Mal an diesem Seminar teil.

Das Seminar begann am Freitag (12.10.2007) mit der Vorstellung der Teilnehmer und einer Einführung von Jutta Fürst zum Thema „Makuladegeneration“. Danach konnten die Teilnehmer in einer Gruppendiskussion über ihre Erfahrungen, Probleme und Krankheitsverlauf berichten. Hierbei zeigte sich, dass die Betroffenen unterschiedlich mit ihrer derzeitigen Lebenssituation klarkommen.

Der Samstag (13.10.2007) begann am Vormittag mit den neuen Therapien der AMD (Lucentis und Co.). Den Anfang machte ein Vortrag von Frau Dr. Llacer von der Uni Düsseldorf, zu den medizinischen Aspekten des Themas. Daran schloss sich eine Diskussion zwischen Vertretern der Pro Retina, Frau Dr. Llacer als Medizinerin und Herr Dr. Sauer und Frau Iridis von der Firma Novatis an (ebenfalls eingeladene Vertreter der GKV waren leider nicht erschienen). Diese lebhafte Diskussion widmete sich der aktuellen Situation bei der Kostenerstattung und Preisgestaltung. Am Nachmittag folgte Gruppenarbeit mit Heidrun Köllner zum Thema "Behindert – na und..." sowie kurze praktische Einführungen zu den Themen Gelderkennung und Lebenspraktische Fähigkeiten sowie "Autogenes Training für die Augen" mit Gerlinde Wedel-Schwedje sowie "Muskelentspannung" mit Heidrun Köllner

Am Sonntag (14.10.2007) stand ein breit gefächertes Programm an. Der Vormittag war von einer intensiven Gruppenarbeit zum Thema "Ängste", welche von Heidrun Köllner moderiert wurde, geprägt. Hierbei zeigte sich deutlich, dass die Ängste der Teilnehmer sehr verschieden sind, geprägt von Alter, Krankheitsbild, persönlicher Situation und Lebenserfahrung und Lebenseinstellung. Am Nachmittag standen wieder medizinische Themen auf dem Programm, Frau Dr. Fleckenstein von der Uni Bonn referierte zuerst über die Vererbung bei Morbus Stargardt und danach über neue Therapieansätze bei trockener AMD (Stichwort Fenretinide), hier ist aber noch geduldiges Abwarten erforderlich, da die Studien noch laufen, außerdem stellt sie kurz die Arbeit des Netzhauttelefons der PRO RETINA Deutschland e. V. vor.

Der Montag (15.10.2007) stand unter dem Leitthema "Hilfsmittel". Am Vormittag gab Jutta Fürst eine umfangreiche Einführung zu diesem Thema, insbesondere zu optischen Sehhilfen, während am Nachmittag eine umfangreiche Hilfsmittelausstellung durchgeführt wurde – es wurde eine große Auswahl an optischen, elektronischen und computergestützten Hilfsmittel sowie die "kleinen Helfer des Alltags" ausgestellt und konnten auch erprobt werden. Am Abend fand auch zu diesem Thema eine kleine Gruppenarbeit statt, dabei zeigte sich, dass viele Teilnehmer im Alltag oft Hemmungen haben, Hilfsmittel einzusetzen, da dies oft bedeutet, sich als Sehbehinderter zu erkennen zu geben.

Der Diensttag (16.10.2007) war dann der letzte Tag des Patientenseminars. An diesem Vormittag referierte Frau Dr. Llacer zu dem Thema Pathologische Myopie und beantwortete zahlreiche Fragen dazu. Den Abschluß bildete eine "Manöverkritik", wobei die Kritik eher nicht stattfand, den die Teilnehmer waren mit dem Seminar sehr zufrieden gewesen und freuen sich schon auf das, nächstes Jahr wieder in Bad Meinberg stattfindende, Seminar.

Es kann gesagt werden, dass das Seminar sehr gut bei allen Teilnehmern angekommen ist. Die Vorträge waren fachlich hochwertig und trotzdem verständlich – die Referenten wissen, dass sie auf ein zwar nichtfachmedizinisches, aber trotzdem gut informiertes Publikum treffen. Danken möchten wir als Teilnehmer dem Aura-Zentrum Bad Meinberg für die gute Unterbringung, Verpflegung und Kooperation, welche sehr gut geklappt hat und weswegen wir auch nächstes Jahr das MD-Seminar wieder im AURA-Zentrum Bad Meinberg durchführen werden. Unser ganz besonderer Dank gilt Jutta Fürst, welche das Seminar vorbereitet, organisiert und sehr souverän durchgeführt hat. Sie hat es verstanden, sehr gute Referenten zu gewinnen, bei deren Vorträgen für jeden etwas dabei war. Die Arbeit und Mühe, welche die Vorbereitung und Durchführung eines solchen Seminars erfordert, ist enorm und kann nur bewundert werden, vor allem, da Jutta Fürst ja noch "nebenbei" den ganzen Tag ihrem Beruf nachgeht. Heidrun Köllner gilt unser Dank für die immer sehr interessanten Gruppenarbeiten, bei denen nach einiger Zeit selbst der wortkargste Teilnehmer "auftaute" und Gerlinde Wedel-Schwedje für ihre Bereitschaft, auch dieses Jahr wieder das autogene Training durchzuführen. Danken möchten die Teilnehmer auch Gabi Struckmeier für die morgendliche (und immer sehr heitere) Morgengymnastik

Thomas Hoffmann für den Arbeitskreis MD

Zuletzt geändert am So, 2010-07-04 19:13