MD-Patientenseminar 2008 in Bad Meinberg

Die Makulawoche 2008, welche vom 21.09. bis 25.09.2008 im Aura-Zentrum Bad Meinberg stattfand, war ein Jubiläum. 10 Jahre gibt es die Makulawoche als Patientenseminar für Betroffene mit Makuladegeneration und Makuladystrophien und deren Angehörige. Die rund 45 Teilnehmer, welche sich aus Betroffenen mit AMD und einer starken Gruppe von Betroffenen mit Morbus Stargardt und ZSD sowie einigen Angehörigen zusammensetzen, erwartete ein abwechselungsreiches und interessantes Programm.

Das Seminar begann am Sonntag, den 21.09.2008. Am Anfang stellten sich die Teilnehmer vor und Jutta Fürst führte mit dem Vortrag „Makuladegeneration, was ist das eigentlich?“ in das Thema ein. Später schilderten die Teilnehmer ihre aktuelle Lebenssituation und berichteten über ihre unterschiedlichen Erfahrungen. Am Abend dankte das Team der MD- Berater mit einer kleinen Musical-Aufführung Jutta Fürst für die in zehn Jahren geleistete Arbeit. Auch Werner Lechtenfeld, der Geschäftsführer der PRO RETINA Deutschland e. V., und Herr Ratermann vom Aura-Zentrum hatte für Jutta Fürst eine Überraschung parat.

Der zweite Seminartag, der 22.09.2008, begann, wie alle folgenden, mit einer Morgengymnastik, bei welcher Gabi Struckmeier die Teilnehmer ordentlich ins Schwitzen brachte. Danach stellte Frau Pasker den Arbeitskreis Angehörige der PRO RETINA Deutschland e. V. vor und berichtete über die Situation von Angehörigen von Erkrankten und deren Problematik. Den Vormittag schloss eine Gruppenarbeit mit Heidrun Köllner zu dem Thema „Unterstützung einfordern und angebotene Hilfe angemessen ablehnen“ ab. Hier erarbeiten die Teilnehmer in kleinen Gruppen Standpunkte und Tipps, wie man mit dieser Problematik umgehen kann. Der Nachmittag stand im Fokus der Medizin und war mit hochkarätigen Experten besetzt. Zuerst referierte Dr. Scholl von der Uni Bonn, Träger des European Vision Award 2008, über die Erbfaktoren bei AMD. Gerade die neuen Erkenntnisse über den Einfluss verschiedener Erbfaktoren auf das Risiko an AMD zu erkranken, war für die Betroffenen interessant und vermittelten viele neue Informationen. Daran schloss sich ein Referat von Prof. Gal aus Hamburg zum Thema Genetik bei Morbus Stargardt an. Prof. Gal schilderte sehr anschaulich die Vererbung dieser Krankheit und Grundlagen der Genetik. Einen weiten Raum nahm die genetische Diagnostik, deren Chancen und Risiken sowie die neuen technischen Möglichkeiten durch den Genchip ein. Weiterhin war die Funktionsweise von Gentherapien ein Thema, welches Prof. Gal sehr lebendig darstellte. Am Abend schließlich berichteten, nachdem sie von Heidrun Köllner kurz in das Autogene Training eingeführt wurden waren, die Teilnehmer wiederum über ihre Lebenssituation und der Tag ging mit einem gemütlichen Beisammensein aus.

Auch der Dienstag, der 23.09.2008, war mit einem abwechselungsreichen Programm gefüllt. Nach der Morgengymnastik moderierte Heidrun Köllner eine Gruppenarbeit mit dem Thema Selbstwertgefühl. In kleinen Gruppen diskutierten die Teilnehmer ausführlich über das Thema und es zeigte sich, dass die Teilnehmer doch ein recht unterschiedlich ausgeprägtes Selbstbewusstsein haben. Am Nachmittag referierte Dr. Hillenkamp von der Uni Kiel über das Thema „AMD und Grauer Star“ und beantwortet die zahlreichen Fragen von AMD-Betroffenen. Neben dem umfangreichen Fachwissen war vor allem die Geduld von Dr. Hillenkamp bei der über dreistündigen Fragerunde bemerkenswert. Nach dem Vortrag entspannten sich die Teilnehmer beim Autogenen Training unter Anleitung von Heidrun Köllner. Der Abend klang mit der Vorführung des Filmes „Erbsen auf halb sechs“ mit Audiodeskription aus.

Der Mittwoch, der 24.09.2008, stand im Zeichen von nichtmedizinischen Themen. Am Vormittag informierten Herr Ruda und Frau Horenberg von der zuständigen Behörde in Detmold über Nachteilsausgleiche von der Beantragung eines Schwerbehindertenausweises bis hin zum entsprechenden Bescheid und Möglichkeiten des Widerspruchs oder eines Verschlechterungsantrages. Sie vermittelten anschaulich, dass dies eine sehr komplexe Materie ist und die manchmal recht langen Bearbeitungszeiten meist nicht den Versorgungsämtern angelastet werden können. Anschließend beantworten sie Fragen der Teilnehmer. Am späten Vormittag gab es einen Sektempfang von Jutta Fürst arrangiert und vom Herrn Ratermann gesponsert anlässlich des zehnjährigen Bestehens der Makulawoche. Mit einen Augenzwinkern schilderte Jutta Fürst die wechselvolle Geschichte des ältesten und wohl erfolgreichsten Patientenseminars der PRO RETINA Deutschland e. V.. Anschließend dankte Dr. Claus Gering, Vorsitzender der PRO RETINA Deutschland e. V., Jutta Fürst für die geleistete Arbeit. Am Nachmittag fand eine umfangreiche Hilfsmittelausstellung statt. Es nahmen hierbei unter anderem die Firmen Baum, Handytech und Reinecker teil. Den Abschluss des Abends bildete die vorgezogene Abschlussrunde und ein festliches Dreigangmenü, welche das Aura-Hotel aus Anlass des zehnjährigen Bestehens der Makulawoche ausrichtete.

Der Donnerstag, der 25.09.2008, war der letzte Seminartag. Nach der Morgengymnastik stand der Vormittag im Zeichen des Thema „Retina-Implant“. Lothar Wüstner berichtete über seine Erlebnisse und die angewandte Technik. Er ist der „Patient Nummer 1“, dem ein Retina Implant eingepflanzt wurde. Der sehr persönliche und gleichzeitig fachlich äußerst interessante Beitrag war zweifellos ein Höhepunkt der diesjährigen Makulawoche. Danach hieß es schon wieder Abschied nehmen und die Teilnehmer reisten ab.

Zusammenfassend kann gesagt werden, dass die Makulawoche für die Teilnehmer sehr informativ war. Neben vielen Fachvorträgen zu medizinischen und sozialen Fragen, welche sehr patientengerecht gestaltet waren, nahm einen umfangreichen Raum die Krankheitsbewältigung ein. Teilnehmer, welche sich gerade in einem seelischen Loch befanden, schöpften durch die Makulawoche wieder neuen Lebensmut. Die Teilnehmer hoffen, das die Institution der Makulawoche noch mindestens weitere zehn Jahre bestehen bleibt und danken Jutta Fürst für die tolle Organisation der Seminare, welche für Sie mit viel Aufwand verbunden war und ist, vor allem, da Jutta Fürst als Fördermitglied tagsüber im Berufsleben steht.

Thomas Hoffmann für den Arbeitskreis MD

Zuletzt geändert am So, 2010-07-04 18:31