Sondersprechstunde für Patienten mit Usher-Syndrom an der Charité, Campus Virchow-Klinikum. Jan. 2010

Seit Januar 2008 findet an der Charité, Campus Virchow-Klinikum, eine monatlich stattfindende Sprechstunde für Patienten mit Usher-Syndrom statt. Die Sprechstunde ist auch offen für Patienten aus anderen Bundesländern. Genauere Informationen mit Hinweisen zur Anmeldung und zum Ablauf der Sprechstunde finden Sie in diesem Podcast.

Copyright: PRO RETINA Deutschland e. V.

Das Interview steht im MP3-Format zum Download bereit.

Transkript des Interviews

Sprecher Detlef Peters von der Firma "Hörgefühle":

"Die Charité, Campus Virchow-Klinikum in Berlin, bietet seit Januar 2008 unter der Leitung von Prof. Manfred Gross und Prof. Klaus Rüther eine Patienten-sprechstunde für Usher-Syndrom-Patienten an. An dieser Stelle wird über beteiligte Organisationen, Abläufe und die Möglichkeit, wie Usher-Syndrom-Patienten aus dem gesamten Bundesgebiet die Sprechstunde wahrnehmen können, informiert.

Für ihre Mitwirkung danken wir den Professoren Gross und Rüther, der Fragestellerin, Fatima - Schauspielerin und Tochter einer Betroffenen - sowie der Usher-Syndrom-Patientin Daniela für ihre freimütigen Äußerungen."

Fatima:

"Herr Prof. Gross, bisher existierte in Berlin noch kein Versorgungs- und Beratungsangebot für Patienten mit Usher-Syndrom, das an einer Klinik zusammengefasst wäre. Diese Situation hat sich inzwischen grundlegend geändert. An der Charité Berlin, Campus Virchow-Klinikum, wurde eine monatlich einmal stattfindende interdisziplinäre Sprechstunde für Patienten mit Usher-Syndrom eingeführt unter Beteiligung des Sozialarbeiters des Hörbehinderten- Beratungs- und Informationszentrums, Herrn Reichardt, der Leitenden Ärztin der Beratungsstelle für Sehbehinderte in Berlin-Mitte, Frau Dr. Stamm, den Sozialarbeiterinnen Frau Bartsch und Frau Wespel und der Sozialpädagogin Frau Marklowski-Sieke von der Hörsehbehinderten- und Taubblindenberatung des Oberlinhauses in Potsdam. Eine solche Sprechstunde wurde von den Usher-Betroffenen gefordert, aber warum Herr Prof. Gross?"

Dazu Herr Professor Manfred Gross, Direktor der Klinik für Audiologie und Phoniatrie:

"In den vergangenen Jahren wurde von in der PRO RETINA organisierten Usher-Patienten häufig und nachdrücklich der Wunsch geäußert, dass eine interdisziplinäre Sprechstunde etabliert werden solle. Voraussetzung für die Einrichtung einer solchen Sprechstunde an der Charité war die enge Kooperation zwischen der Klinik für Audiologie und Phoniatrie und der Augenklinik, Campus Virchow-Klinikum, mit Herrn Prof. Rüther, dem Leiter des Arbeitsbereichs Strabologie/Neuroophthalmologie. Notwendig war aber auch die Einbindung von SozialarbeiterInnen der bereits von Ihnen genannten Institutionen"."

Fatima:

"Welche Kooperation war für die Einführung dieser Sprechstunde notwendig, Gibt es einen Leiter der Sprechstunde?"

Professor Manfred Gross:

"Hintergrund der Einführung der Sprechstunde ist die bisherige äußerst komplexe Betreuungssituation bei Usher-Patienten, die auf Grund der Doppel-Behinderung durch Hör- und Sehminderung spezielle Erfordernisse mit sich bringt. Wir bieten durch die Zusammenarbeit zwischen der Audiologie und Phoniatrie und der Augenklinik für Betroffene und ihre Angehörigen einen umfassenden diagnostischen Dienst auf höchstem Niveau an. Nach Auswertung der audiologisch-phoniatrischen Tests erfolgt eine individuelle Beratung bezüglich möglicher Therapiemaßnahmen im ohrenärztlichen Bereich wie z. B. mit analogen, digitalen, teil- und vollimplantierbaren Hörgeräten oder mit Cochlea Implantaten und deren optimale Einstellung. Termine für eine Gleichgewichtsprüfung oder in der Tinnitus-Sprechstunde der Charité können vermittelt werden. In einer gemeinsamen Studie der Klinik für Audiologie und Phoniatrie mit dem Max-Delbrück-Centrum für Molekulare Medizin wird ein möglicher Zusammenhang zwischen genetisch bedingten Hörstörungen und der Tastfähigkeit untersucht. Eine Teilnahme an der Tastsinnstudie ist ab dem 14. Lebensjahr möglich. Die audiologisch-phoniatrischen und die augenärztlichen Befunde werden mit dem Patienten während einer Sprechstunde ausführlich besprochen und stellen die Grundlage für ein Beratungskonzept dar. Durch die interdisziplinäre Zusammenarbeit werden dem Usher-Patienten mit den Untersuchungsergebnissen der Fachärzte der Klinik für Audiologie und Phoniatrie und den Augenbefunden von Herrn Professor Rüther eine hochqualifizierte Diagnostik angeboten. Das umfangreiche Wissen der Sozialarbeiter und der Psychologin Frau Dr. Wohlleben aus der Audiologie ermöglicht dem Patienten eine hochqualifizierte und umfangreiche Beratung, die helfen kann, bisher nicht genutzte Möglichkeiten zu entdecken.

Ziel ist eine umfassende Information hinsichtlich der aktuellen Befunde und des zu erwartenden Verlaufs der Erkrankung in der Sondersprechstunde, die von Herrn Professor Rüther geleitet wird"."

Fatima:

"Frage an Herrn Professor Rüther: Ist die Sprechstunde nur für die Erstdiagnostik nach erfolgter Untersuchung beim niedergelassenen Augenarzt erforderlich? Warum ist die Differentialdiagnostik bei der augenärztlichen Untersuchung so wichtig?""

Professor Klaus Rüther:

"In der Sprechstunde werden grundsätzlich zwei unterschiedliche Gruppen von Patienten betreut. Die erste Gruppe besteht aus neu diagnostizierten Usher-Patienten. Fast immer sind Usher-Patienten Patienten mit mehr oder weniger ausgeprägten Beeinträchtigungen des Hörvermögens, die zu einem bestimmten Zeitpunkt ihres Lebens Probleme mit dem Sehen bekommen. Sie suchen dann einen Augenarzt auf, der sie bei Veränderungen des Augenhintergrunds oder Gesichtsfeldeinschränkungen in die Augenklinik überweist.

Im Arbeitsbereich Strabologie/Neuroophthalmologie sehen wir diese Patienten und führen weitergehende Diagnostik durch. Im Zentrum steht dabei die Prüfung der Netzhautfunktion, die uns dann die Diagnose eines Usher-Syndroms erlaubt. Bei diesen Patienten halten wir es für außerordentlich wichtig, dass die vielfältigen Aspekte des Usher-Syndroms Beachtung finden. Daher schlagen wir den Patienten vor, Termine in der Klinik für Audiologie und Phoniatrie wahrzunehmen und die Beratungsstelle für Sehbehinderte aufzusuchen. Die Ergebnisse dieser Stationen werden dann im Rahmen der Usher-Sprechstunde zusammengetragen, und die Situation des Patienten sowie die Perspektiven werden dort besprochen.

Die zweite Gruppe besteht aus Patienten, die bereits die Diagnose Usher-Syndrom an anderer Stelle erhalten haben. Hier geht es darum, einen aktuellen augenärztlichen und audiologisch-phoniatrischen einschließlich dem HNO-ärztlichen Befund zu erheben, ggf. eine Vorstellung in der Beratungsstelle für Sehbehinderte zu organisieren und sodann ebenfalls die jetzige Situation und die Perspektiven in der Usher-Sprechstunde zu erörtern. Oftmals geht es bei der aktuellen augenärztlichen Untersuchung von Patienten, die ihre Diagnose bereits kennen, um den Ausschluss bzw. Nachweis von Begleiterkrankungen wie dem grauen Star oder dem Makulaödem.

Ein besonderer Aspekt der Usher-Sprechstunde für beide Gruppen von Patienten stellt die Einbindung der Psychologin Frau Dr. Wohlleben und der Sozialarbeiter dar. Schließlich informieren wir die Patienten über die neuesten Entwicklungen in der Forschung und besprechen mit Ihnen die Frage, ob in absehbarer Zeit Studien mit Patientenbeteiligung zu erwarten sind"."

Fatima:

"Wie viele Patienten können die Sondersprechstunde, der bereits Untersuchungen in der Klinik für Audiologie und Phoniatrie und in der Augenklinik vorausgegangen sind, pro Monat wahrnehmen? Nehmen Sie auch Patienten aus anderen Bundesländern an? Was ist bei diesen Patienten zu beachten?"

Professor Klaus Rüther:

"Jeweils zwei Patienten können diese Sondersprechstunde pro Monat wahrnehmen. Ihr Wohnsitz muss nicht in Berlin oder Brandenburg liegen. Für auswärtige Patienten, beispielsweise Mutter bzw. Vater mit Kind, bieten wir auf dem Klinikgelände eine stationäre Unterbringung an. Möglich ist ebenfalls eine Unterbringung im Gästehaus des Klinikums auf dem gleichen Gelände. Mit öffentlichen Verkehrsmitteln kann man das Virchow-Klinikum in ca. 25 Minuten vom Hauptbahnhof aus erreichen. Sollten die Eltern die Teilnahme des Kindes an der Sprechstunde nicht wünschen, so wird in Absprache mit den Eltern eine Betreuung des Kindes in dieser Zeit ehrenamtlich organisiert. Die Eltern sollten bedenken, dass es mitunter längere Wartezeiten zwischen den Untersuchungen geben kann, die z. B. in der Cafeteria genutzt werden kann"."

Fatima:

"Welche Fragen stehen für Eltern mit Kindern im Mittelpunkt der Sprechstunde?"

Professor Klaus Rüther:

"Die Diagnose Usher-Syndrom bei Kindern stellt in der Regel für die Eltern eine außerordentliche Belastung dar. Sicher spielen aktuelle versorgungsrelevante Fragestellungen wie die Schul- und Freizeitgestaltung für die Eltern eine wichtige Rolle. Wir versuchen in der Sprechstunde, alle Möglichkeiten zur altersgerechten Förderung im Kindergarten, in der Schule oder im Beruf zu beleuchten und ggf. entsprechende Schritte mit den Eltern zu besprechen. Es zeigt sich jedoch, dass die für die Eltern bei Weitem wichtigste Frage ist, wie die Prognose für das Sehvermögen ist und welche therapeutischen Möglichkeiten in der Zukunft zu erwarten sind. Es ist eine wichtige Funktion des Gesprächs in der Usher-Sprechstunde, den Eltern nicht gerechtfertigte Ängste hinsichtlich der Prognose für das Sehvermögen zu nehmen und sie zugleich über die aktuelle Situation in der Therapieforschung aufzuklären"."

Fatima:

"Häufig wird die Diagnose bei einem völlig unvorbereiteten Patienten gestellt. Er ist zunächst wie betäubt, weil er den Augenarzt vielleicht nur wegen einer Brille oder einer Routineuntersuchung aufsuchte. Der betroffene Mensch wünscht sich nach der Diagnose nicht nur medizinische Beratung, sondern auch Beratung über Sehhilfen, sozialrechtliche Fragen, berufliche Rehabilitation, psychische Bewältigung und weitere Hilfsangebote. Gibt es in der Sondersprechstunde auch eine kompetente Beratung der Patienten in dieser Hinsicht? Wird nachgefragt, ob die Bezugspersonen, also die Betreuer, Partner, Eltern und Kinder in ausreichendem Maß über die Erkrankung und ihre Konsequenzen aufgeklärt sind?"

Professor Klaus Rüther:

"Durch die Mitarbeit der Beratungsstelle für Sehbehinderte des Berliner Senats unter der Leitung von Frau Dr. Stamm mit den beiden Sozialarbeiterinnen Frau Bartsch und Frau Wespel und des Hörbehinderten- Beratungs- und Informationszentrums mit Herrn Reichardt ist gewährleistet, dass soziale Fragen und der Hilfsmittelbedarf im Rahmen der Sondersprechstunde kompetent beurteilt werden können. Die Beratung gehörloser Patienten erfolgt in Deutscher Gebärdensprache durch Frau Marklowski-Sieke von der Hörsehbehinderten- und Taubblindenberatung des Oberlinhauses Potsdam. Frau Marklowski-Sieke wird stets von zwei Gebärdensprachdolmetscherinnen begleitet, so dass die Kommunikation mit den gehörlosen Patienten gesichert ist.

Eine Prüfung vorhandener bzw. die Erprobung notwendiger Hilfsmittel ist durch die Einbindung der Mitarbeiter der Beratungsstelle in die Sprechstunde gegeben, aber auch die Klärung der Frage, ob die Bezugspersonen über die Erkrankung und ihre Konsequenzen aufgeklärt sind. Fragen der beruflichen Rehabilitation werden im Kreis der Akteure der Sprechstunde beraten. Es wird genau überlegt und mit dem Patienten besprochen, welche weiteren Institutionen für die Betreuung zur Verfügung stehen.

So verweisen wir auf ein Netzwerk, zu dem beispielsweise auch das Taub-blindenwerk Hannover mit seiner ganzheitlichen hörsehbehinderten-/taubblinden-spezifischen Grundrehabilitation zählt oder der Taubblindendienst e. V. in Radeberg bei Dresden mit der Möglichkeit eines Urlaubs in einer auf die Belange hör- und sehbehinderter Menschen ausgerichteten Umgebung sowie mit dem Angebot des ambulant betreuten Wohnens für taubblinde/hörsehbehinderte Menschen.

Für die psychische Bewältigung verweisen wir an die Selbsthilfe in Berlin. Herr Reichardt bietet beispielsweise einen monatlichen Usher-Gesprächskreis in einer kleinen Runde an. Dabei spielt das �Auffangen' und die weitere Unterstützung seitens Patientenorganisationen eine Rolle"."

Fatima:

"Wird den Patienten eine molekulargenetische Diagnostik angeboten?"

Professor Klaus Rüther:

"Ja, dafür nehmen wir während der Augenuntersuchung den Patienten das Blut ab und senden es an das Zentrum für Humangenetik der Universität Regensburg. Für diese Untersuchung ist für gesetzlich Versicherte ein Überweisungsschein vom Hausarzt erforderlich. Der Patient erhält das Ergebnis in der Regel in ca. 3 - 6 Monaten"."

Fatima:

"Welchen Zweck verfolgt die molekulargenetische Diagnostik, wenn es bisher noch keine eigentliche Therapie für das Usher-Syndrom gibt?"

Professor Klaus Rüther:

"Die molekulargenetische Diagnostik spielt im Rahmen der Usher-Betreuung für die Familienplanung in der Regel keine Rolle, da die Diagnose Usher-Syndrom in der Regel in höherem Lebensalter gestellt wird. Diese Diagnostik verfolgt momentan insbesondere zwei Ziele. Zum einen wird bei einem positiven Befund die Diagnose eines Usher-Syndroms bestätigt. Zum anderen ist absehbar, dass zukünftige therapeutische Verfahren möglicherweise abhängig vom Genotyp sein werden. Das gilt nicht nur für gentherapeutische Verfahren, sondern auch für andere Interventionen wie z. B. Wachstumsfaktorgaben oder andere eher unspezifische Maßnahmen. So gibt es beispielsweise in den USA bereits Klinische Studien zum Usher-Syndrom, bei denen die Patienten nach ihrem speziellen Gendefekt differenziert werden"."

Fatima:

"An wen können sich die Patienten für die Anmeldung wenden?"

Professor Klaus Rüther:

"Die Anmeldung erfolgt derzeit über Frau Barbara Hein von der Berlin / Brandenburger Ushergruppe der PRO RETINA Deutschland e. V. Diese ist per Telefon oder Fax unter der Nummer 030/824 64 99 zu erreichen oder unter der Mailanschrift: ushersprechstunde.berlin@pro-retina.de. Eine Anmeldung kann zudem auch über die Augenklinik erfolgen, wobei die Kommunikation durch Fax bevorzugt wird (030/450 554 904). Es ist dabei zu berücksichtigen, dass E-Mails zurzeit datenschutzrechtlich noch keine ausreichende Sicherheit bieten. Sollten die Patienten weitere Fragen nach der Sprechstunde haben, so können sie sich ebenfalls an Frau Hein, aber auch an die dann bekannten Akteure der Sprechstunde wenden"."

Fatima:

Frage an Herrn Professor Gross: "Wer ist noch an der Organisation der Sprechstunde beteiligt?"

Professor Manfred Gross:

"Von Seiten der Klinik für Audiologie und Phoniatrie ist die Doktorandin Frau Schiska in der Sprechstundenorganisation eingebunden. Sie versendet die Fragebögen unserer Klinik an die Patienten und bespricht die Ergebnisse mit ihnen beim Untersuchungstermin in unserer Klinik. Für Anmeldungen über die Klinik für Audiologie und Phoniatrie und die Augenklinik erstellt sie die Patientenanamnesen zur Information der Sozialarbeiter vor der Sprechstunde. Sie ist während der Sprechstunde auch anwesend"."

Fatima: Frage an Herrn Professor Rüther:

"Wofür genau ist Frau Hein von der Ushergruppe Berlin der PRO RETINA zuständig?"

Professor Klaus Rüther:

"Frau Hein gehört zum Organisationsteam der Sprechstunde. Für die Anmeldungen über die Selbsthilfe stellt sie den ersten Kontakt her, erfragt die Wünsche und allgemeinen Umstände der Patienten und erstellt danach die Patientenanamnese zur Information der Sozialarbeiter vor der Sprechstunde. Eine Terminvereinbarung für die Sprechstunde erfolgt erst nach Rücksprache mit mir und dem Organisationsteam in der Augenklinik. Im Vorfeld des Sprechstundentermins kommuniziert Frau Hein in Telefonaten, Mails oder Faxen über alle organisatorischen Fragen mit den Patienten in enger Abstimmung mit mir, den Mitarbeitern der Augenklinik und mit Frau Schiska. Um die zeitliche Belastung der Patienten bei teilweise langer Anreise gering zu halten, ist eine enge terminliche Koordination der diagnostischen Maßnahmen erforderlich"."

Fatima:

Frage an eine Patientin, die bereits an der Sprechstunde teilgenommen hat. "Daniela, können Sie uns als Patientin Ihre Erfahrungen mit der Sprechstunde schildern? Was haben Sie Positives mit nach Hause genommen?"

Patientin Daniela:

"Für Menschen mit einer doppelten Sinnesbehinderung besteht nach der Diagnose ein riesiger Informationsbedarf in medizinischer, beruflicher und sozialer Hinsicht.

Wichtig waren für mich daher die Gespräche mit den Professoren und ihren Kolleginnen und Kollegen vor oder während der Sprechstunde. Hilfreich war für mich aber auch die Liste mit den Kontaktdaten, die ich im Anschluss erhalten habe, damit ich später bei Fragen wieder Kontakt aufnehmen kann. In Kürze erwarte ich eine DVD mit einer Zusammenfassung meiner bisherigen Befunde, so dass der Verlauf meiner Erkrankung gut dokumentiert ist.

Ich habe nun nicht mehr das Gefühl, mit meiner Erkrankung alleine zu sein."

Dieser Podcast wurde durch die freundliche Unterstützung der Barmer Ersatzkasse ermöglicht. Erstellt durch: Hörgefühle - Audiatur et altera pars -

Produziert und herausgegeben von der PRO RETINA Deutschland e. V.

Copyright 2010.

Begriffserklärungen:

Interdisziplinäre Sprechstunde:

eine fächerübergreifende Arbeitsweise zweier Fachrichtungen, wobei verschiedene Teilaspekte zusammengeführt werden

Differentialdiagnostik:

Die Abgrenzung einer bestimmten Krankheit von Erkrankungen mit ähnlicher oder übereinstimmender Symptomatik ist die Aufgabe der Differentialdiagnostik. Beim Usher-Syndrom spielt z. B. die Abgrenzung zum Refsum-Syndrom eine wichtige Rolle.

Audiatur et altera pars:

Lateinisch: "man höre auch die andere Seite", alter römischer Rechtsgrundsatz.

LISTE MIT KONTAKTDATEN

Anmeldung zur Ushersprechstunde:

Charité Campus Virchow-Klinikum
Augustenburger Platz 1,
13353 Berlin (Postanschrift)

Augenklinik - Arbeitsbereich Strabologie/Neuroophthalmologie
Eingang: Mittelallee 4
Fax: 030/450 554 904
Anrufbeantworter: 030/450 554 180

Klinik für Audiologie und Phoniatrie
Eingang: Ostring 1
Tel. Nr. 030/450 555 450
Fax: 030/450 555 950

SozialarbeiterInnen:

Beratungsstelle für Sehbehinderte
Haus der Gesundheit,
Reinickendorfer Str. 60b,
13347 Berlin

Frau Evelin Bartsch, Frau Simone Wespel
Telefon: (030) 9018-45246
Fax: (030) 9018-45252

Telefonzeiten: Mo-Mi 8-15 Uhr, Do 8-17 Uhr, Fr 8-13 Uhr

Hörbehinderten-Beratungs- und Informations-Zentrum (HörBIZ Charlottenburg)
Sophie-Charlottenstr. 23 A,
14059 Berlin
Herr Roger Reichardt
Telefon: (030) 32602375
Fax: (030) 32602376

Für den monatlichen Gesprächskreis mit Herrn Reichardt bitte ebenfalls an das HörBIZ Charlottenburg wenden.

Beratungsstelle für Hörsehbehinderte und Taubblinde
Kompetenzzentrum für Taubblinde
Rudolf-Breitscheid-Str. 24
14482 Potsdam

Frau Gudrun Marklowski-Sieke
Fax: 0331 763-5300

Zuletzt geändert am Mi, 2010-12-22 04:26