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Zapfen-Stäbchen-Dystrophie (ZSD)

Erstes Seminar für ZSD-Betroffene am 17. September 2004

Am 17. September 2004 trafen sich zum ersten Mal in Bonn Betroffene mit der seltenen Diagnose Zapfen-Stäbchen-Dystrophie. Zehn Betroffene waren zum Teil mit Begleitpersonen einen Tag vor dem Patientensymposium angereist, um Gleichbetroffene kennen zu lernen und um ihre Erfahrungen auszutauschen. Sehr erfreulich war die Teilnahme des Augenoptikers Réné Cornette, der selbst Mitglied in der Bonner Regionalgruppe ist und die Diskussion durch seine berufliche Erfahrung kompetent bereichern konnte. Ich hatte an diesem Abend die Gesprächsleitung und wurde hierbei von meiner Tochter Denise unterstützt. Nachdem wir uns alle kurz vorgestellt hatten, besprachen wir einige organisatorische Dinge.

Da die Auswertung der Fragebogenstudie für ZSD, an der sich 23 ZSD-Betroffene beteiligt hatten, nahezu abgeschlossen war, konnte ich die Zusammenfassung der Studie mit den Betroffenen diskutieren. Ein wichtiges Thema waren die Erfahrungen mit molekulargenetischen Instituten. Hier wurde ersichtlich, dass trotz erheblicher Wartezeiten nach der Abgabe einer Blutprobe fast niemandem ein Ergebnis mitgeteilt wurde. In diesem Zusammenhang äußerten einige Teilnehmer ihr Interesse an den derzeitigen Forschungsprojekten von Frau Prof. Lorenz und Herrn Prof. Weber. Zum Seitenanfang

Die Erfahrungen zu den einzelnen Therapieversuchen zeigten, dass Behandlungen die das allgemeine Wohlbefinden steigern, wie z.B. Akupunktur, Yoga und dgl. sich indirekt positiv auf die Erkrankung auswirken. Eine anhaltende Verschlechterung der Sehfähigkeit durch intensive Sonneneinstrahlung oder lichtintensive Untersuchungen wurde von mehreren Betroffenen bemerkt. Ebenfalls wurde schwere körperliche Arbeit als negativer Einfluss auf die Krankheit beschrieben, dies konnte durch persönliche Erfahrung einer ehemaligen Leistungssportlerin bestätigt werden.

Ein abschließendes Diskussionsthema stellte die Verteilung der Kosten für die kompetente Mitgliederberatung der PRO RETINA Deutschland e. V. dar. Bei den Betroffenen besteht ein sehr hohes Interesse an diagnosespezifischen Informationen und aktuellen Forschungsergebnissen. Diesem Anspruch kann die PRO RETINA Deutschland e. V. jedoch nur gerecht werden, wenn für die Ansprechpartner eine Weiterbildung auf medizinischer Grundlage angeboten und finanziert wird. In den 98.000 Euro, die von der PRO RETINA Deutschland e. V. für die Mitgliederberatung ausgegeben wurden, fehlt daher eindeutig ein Posten für die diagnosespezifische Mitgliederberatung.

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Zuletzt geändert am Mo, 2010-07-05 11:57

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