Bardet-Biedl-Syndrom: Von der Genetik zur Gentherapie

Am 21. und 22. Mai 2011 fand in Bad Meinberg ein erfolgreiches Patientenseminar zum Bardet-Biedl-Syndrom statt. Franziska Kellermann berichtet.

Der Bedarf an Informationen und Erfahrungsaustausch für Betroffene mit Bardet-Biedl-Syndrom (BBS) und deren Angehörige ist enorm groß und zeigt sich alleine daran, dass das BBS-Patientenseminar innerhalb einer Woche ausgebucht war. Sogar aus Österreich waren Teilnehmer angereist, um Neues von den engagierten Referenten zu erfahren und andere Familien kennenzulernen.

Dr. Metin Cetiner, Facharzt für Kinder- und Jugendmedizin im Universitätsklinikum Essen, referierte über "Die Ergebnisse der BBS-Studie und welchen Nutzen haben wir davon?" Dr. Cetiner ist Studienkoordinator der BBS-Studie, die 2006 in Deutschland ins Leben gerufen wurde, um detaillierte Kenntnisse über den Verlauf der Erkrankung im Kindes- und Jugendalter zu erfahren.

Weiteres erfahren Sie in der aktuellen Ausgabe von Retina aktuell Nr. 121.

Zuletzt geändert am Do, 2011-09-08 11:48