Pressemitteilung vom 31.08.2007Richtig verbunden: Das Netzhaut-Telefon

Seriöse und unabhängige Informationen über degenerative Makula- und Netzhauterkrankungen bietet das neue "Netzhaut-Telefon" der Selbsthilfevereinigung Pro Retina Deutschland e.V. Besetzt ist das Telefon montags, mittwochs und donnerstags von 14:00 bis 16:30 Uhr, unter der Telefonnummer 0 18 05 87 00 18.

Die meisten Menschen erleben die Diagnose einer degenerativen Netzhauterkrankung als Schock: Ihnen droht die Erblindung. Die Diagnose Retinitis Pigmentosa wird zumeist im Kindes- oder Jugendalter gestellt. An den verschiedenen Formen der Makuladegeneration erkranken überwiegend ältere Menschen. Und rund ein Drittel der Diabetiker entwickeln im Laufe ihrer Krankheit eine diabetische Retinopathie. Unabhängig davon, um welche Erkrankung es sich handelt und wie alt die Betroffenen sind: Die Diagnose bringt das Leben und alle Zukunftspläne ins Wanken.

In dieser Situation sind viele Patienten nicht in der Lage, umfassende Informationen ihres Arztes aufzunehmen. Die Fragen kommen dann, wenn der erste Schock abklingt. Und Fragen tauchen auch immer wieder auch im Laufe der Erkrankung auf.

Um den Betroffenen dann seriöse und unabhängige Informationen bieten zu können, hat die Selbsthilfevereinigung Pro Retina Deutschland e.V. ein "Netzhaut-Telefon" etabliert. Das Projekt wurde mit dem Berufsverband der Augenärzte abgestimmt, dessen Vorstand das Vorhaben unterstützt.

Patienten haben hohen Beratungsbedarf

"Wir wissen, dass die meisten Patientinnen und Patienten mit degenerativen Augenerkrankungen einen hohen Beratungsbedarf haben, auch jenseits der rein medizinischen Fragen", begründet Dr. Claus Gehrig, Vorsitzender der Pro Retina Deutschland e.V., die Initiative der Selbsthilfeorganisation. "In der Tat brauchen die Patienten in vielen Fällen ergänzende Informationen, die auch allgemein verständlich sein müssen", sagt Professor Frank Holz, Direktor der Bonner Universitäts-Augenklinik.

Pilotphase abgeschlossen.

Dass Patienten ein großes Informationsbedürfnis haben, bestätigen die Ergebnisse der dreimonatigen Pilotphase, bei der das Telefonangebot zunächst erprobt wurde. Die meisten Anfragen bezogen sich auf die Makula-Degeneration, gefolgt von Fragen nach den verschiedenen erblichen Netzhauterkrankungen. In den meisten Fällen wollen sich die Anrufer über Diagnose- und Therapiemethoden informieren. Wie die erste Auswertung zeigt, haben die Patienten viele spezifische medizinische Fragen. Doch nicht minder groß ist auch das Interesse an Hilfsmitteln und sozialrechtlichen Fragen. In diesen Fällen leiten die Berater am Netzhaut-Telefon die Anrufer an das Beraternetz der Selbsthilfeorganisation weiter.

"Wir wollen durch das Netzhaut-Telefon die Partnerschaft zwischen Patienten, Augenärzten und unserer Selbsthilfeorganisation stabilisieren, wobei das Netzhauttelefon natürlich den Besuch beim Augenarzt nicht ersetzen kann", betont Gehrig. Der behandelnde Arzt sei die wichtigste Informationsquelle, doch die Patienten nutzten darüber hinaus auch andere Ressourcen, etwa Medien und zunehmend das Internet. Dort finden sie indes nicht nur seriöse Informationen, wie die Patientenorganisation immer wieder feststellt. Im World wide Web vor allem tummeln sich auch Scharlatane und Geschäftemacher, die von der Verzweiflung jener Patienten profitieren, denen die Medizin - wie im Falle der Retinitis Pigmentosa - (noch) keine Heilungsaussichten bieten kann.

Das Netzhaut-Telefon der Pro Retina Deutschland e.V.

Montag, Mittwoch und Donnerstag
14:00 bis 16:30 Uhr
Telefonnummer 01805 870018
Kosten: 14ct/Minute

Kontakt und Ansprechpartner

Die PRO RETINA Deutschland e.V. - Selbsthilfevereinigung von Menschen mit Netzhautdegenerationen - wurde 1977 von Betroffenen und deren Angehörigen als gemeinnütziger Verein gegründet, um sich selbst zu helfen. Es ist eine bundesweit tätige Organisation mit derzeit 64 Regionalgruppen und mehr als 6.300 Mitgliedern.

Pro Retina e.V. bietet Informationen und Beratung und versteht sich als Interessenvertretung der Patientinnen und Patienten in der Öffentlichkeit. Die Vereinigung veranstaltet Symposien und Seminare für Patienten und bietet umfangreiches Informationsmaterial. Hinzu kommen eine psychologische Erstberatung, psychologisch geführte Seminare und Gesprächsforen Betroffener im Internet.

Um einen Beitrag zur Entwicklung wirksamer Therapien zu leisten, engagiert sich Pro Retina auch in der Forschungsförderung.

Pro Retina Deutschland e.V. Geschäftsstelle
Vaalser Straße 108
52074 Aachen
Tel.: 02 41 87 00 18
Fax: (02 41) 87 39 61
E-Mail-Kontakt mit der Geschäftsstelle

Zuletzt geändert am Mo, 2009-07-20 15:56