Berichte aus der Angehörigenarbeit

Annehmen, Aushalten, Begegnen und Grenzen wahren!

Ein Bericht von Inge Kreb-Kiwitt

 

Annehmen, Aushalten, Begegnen und Grenzen wahren, so habe ich als Angehörige einer Betroffenen Tante mit einer Augenerkrankung die erste Zeit nach der Diagnosestellung erlebt. Innerhalb ihrer Familie geschah plötzlich ganz viel! Alle hatten gute Ideen, kauften sogar schon kleinere Hilfsmittel als doch so „praktisches Geschenk“ zum Geburtstag.

Ich erlebte meine Tante, die immer mit beiden Beinen im Leben stand und immer sagte was ihr wichtig war plötzlich in einer sehr unsicheren Lebenssituation. Die guten Ratschläge von vielen Seiten, das Abnehmen von Verantwortung und Alltagsdingen veränderten sie. Das machte mich nachdenklich und betroffen.

Bei einem meiner Besuche sagte ich ihr, was ich wahrnahm und wir kamen ins Gespräch. Sie erzählte mir davon, wie der Arzt ihr mitteilte, dass sie ihre Sehfähigkeit immer mehr verlieren würde und dass man da nichts machen könnte. Ohne weitere Erklärung, ohne Trost und Informationen an wen sie sich wenden konnte, wurde sie nach Hause geschickt. Sie sagte: „Das war wie ein Schock und machte mich im wahrsten Sinne des Wortes sprachlos“!

Für Angehörige ist es schwer auszuhalten, dass Menschen die wir lieben Fähigkeiten und Ressourcen verlieren und manchmal hilft es uns, wenn wir aktiv werden können um uns von den Gefühlen der Hilflosigkeit und Ohnmacht abzulenken. Aber dadurch verlieren wir aus dem Auge, was der Betroffene, in diesem Fall meine Tante eigentlich braucht. 

Ich konnte den guten Kontakt zu der Familie meiner Tante nutzen und wir setzten uns zusammen, um noch einmal „von vorne“ anzufangen. Dieser Austausch gab allen Beteiligten die Möglichkeit persönliche Standpunkte und Befindlichkeiten zu äußern. Ängste, Sorgen, Verunsicherungen und Fragen fanden einen würdigen Rahmen und ich erlebte eine für meine Tante sehr schöne und liebenswerte Begegnung mit den Menschen, die sie jetzt an ihrer Seite brauchte. Und genau das konnte sie jetzt sagen: „Ich brauche Euch, um mein Leben so selbstständig wie möglich gestalten zu können“.

Sie besprach mit den handelnden Familienmitgliedern welche Schritte sie zuerst gehen wollte. Sie wollte eine Lesehilfe um Ihre „Apotheken Umschau“ weiter lesen zu können, Hörbücher wollte sie noch nicht nutzen. Ein Hilfsmittelberater stellte ihr unterschiedliche Materialien vor und sie war erstaunt, welche praktischen Hilfen es für den Haushalt gab. Langfristig konnte sie sich auch eine Anpassung der Wohnsituation vorstellen.

In den nächsten Jahren gelang es meiner Tante immer wieder auf den fortschreitenden Sehverlust einzugehen, sich weitere Unterstützung zu holen und ihr Leben selbstbestimmt zu führen.

Dies ist nur eine von vielen persönlichen Erfahrungen, die meinen beruflichen Werdegang begleitet haben und dazu geführt haben, dass ich heute bei der EUTB® Beratungsstelle der PRO RETINA Deutschland e. V. tätig bin.

Eine wichtige Grundhaltung unserer Arbeit ist:

„Wir beraten – Sie entscheiden!“ Genau so soll es sein!

 

Inge Kreb-Kiwitt

EUTB Beraterin bei der PRO RETINA Deutschland e. V.

 

 

 

„Ein mentales Auf und Ab”
Erfahrungsbericht von Matthias Koopmann


Was tut man, wenn man weiß, dass die Partnerin an einer
Augenerkrankung leidet, die früher oder später zur Erblindung
führt? Anfänglich dachten wir, dass es das Beste wäre, alles
über diese Erkrankung zu erfahren. Wir nutzten alle uns zur
Verfügung stehenden Quellen und waren irgendwann auf
einem so hohen Wissensstand, dass sogar unser Augenarzt
davon profitieren konnte. Zudem mussten viele Behördengänge erledigt und Anträge ausgefüllt werden, was uns Zeit
und Nerven raubte – aber wer kennt das nicht?
Die Zeit ging dahin und die Krankheit schritt fort. Regelmäßig
besuchten wir die Augenklinik, um eine Spritzenbehandlung
und die anschließende Kontrolluntersuchung durchführen zu lassen – ein mentales Auf und Ab, da der Befund mal
besser, mal schlechter ausfiel. Und immer blieb eine Frage unbeantwortet: „Wann kommt der finale Schub?”
Die organisatorischen Veränderungen spielten sich nach und
nach ein: Arztbesuche, Einkäufe und sonstige Fahrdienste wurden geregelt. Irgendwann, ich kann nicht genau sagen wann, fühlte ich mich leer, kraftlos und ausgebrannt. Ich war äußerst leicht reizbar und damals nicht in der Lage, meiner Frau zu helfen, zuzuhören oder Trost zu spenden. Emotional war ich
ein Wrack und oft mit der Situation überfordert. Manchmal
wusste ich nicht, wie es weitergehen sollte und blickte immer
häufiger in eine recht düstere Zukunft.
Ich hatte keine Erwartungen an das PRO RETINA Partnerseminar. Wenn ich ehrlich bin, war ich zu dieser Zeit, was Gefühle angeht, eine „harte Nuss”. Auch meine berufliche
Tätigkeit im Rettungsdienst hatte mich in dieser Hinsicht stark
abstumpfen lassen. Zu meiner Überraschung hat mir dieses
Wochenende dann aber so gut gefallen, dass ich noch heute
gern daran zurückdenke. Ich beschreibe es als Neustart meiner Gefühle und Sichtweisen. Das Seminar, die Themen, die
dort angesprochen wurden, und der intensive Austausch mit
anderen Angehörigen gab meinen Gefühlen wieder eine gewisse Struktur. Alles zusammen half mir, meine Partnerin und
auch mich besser zu verstehen. Es ist unglaublich, wie viel sich
verändert hat, seitdem ich mir meiner Gefühle bewusst bin.
Daher kann ich Paaren oder anderen Angehörigen von Betroffenen den Besuch eines solchen Seminars nur wärmstens
empfehlen. Zur Entlastung aller finde ich es zudem wichtig,
dass jeder Betroffene und auch die Angehörigen von Betroffenen, neben der Familie noch in weitere soziale Netzwerke wie
Vereine eingebunden sind.
Als Paar wägen wir inzwischen viel genauer ab, wer oder was
uns guttut. Es sind weniger die großen Ziele, sondern eher die
kleinen Freuden im Alltag, die das Leben für uns lebenswert
machen. Unser Motto ist es, ein selbstbestimmtes, glückliches
Leben zu führen. Verbitterung und schlechte Laune lassen wir
bei den anderen. So oft es geht genießen wir den Moment, sei
es ein Ausflug mit dem Rad, ein leckeres Essen oder ein gutes
Gespräch mit netten Menschen.
Für uns gilt heute: „Wir bestimmen unser Leben mit der Erkrankung – und nicht die Erkrankung bestimmt unser Leben!”
Und wir schauen inzwischen bewusst auf all das, was trotz
Erkrankung noch geht.

Zuletzt geändert am 17.02.2021 11:37