Berichte aus der Angehörigenarbeit

 

Helfen Sie zuerst sich selbst, damit Sie auch Anderen helfen können!

Erfahrungsbericht von Verena Reichel

 

Das erste Mal begegnete ich meinem Mann im Jahr 2005. Ich weiß noch genau, dass meine Schwester ihn mir vorstellte und mich mehrmals darauf hinwies, „was für ein toller Mensch er doch sei.“ Nach unserer Hochzeit 2012 erinnerte sie mich daran, dass eines meiner „Gegenargumente“ gewesen sei, dass er doch „krank“ ist. Mein Mann leidet seit 2002 an Morbus Stargardt und hat aktuell noch 8% Sehrest. Nicht nur die Liebe macht also blind.

Seltsamerweise hat die Augenerkrankung in unserer Beziehung mehr eine „Nebenrolle“ eingenommen bzw. gehört eben einfach zu uns dazu. Sicherlich auch, weil mein Mann Thomas sich vor unserem Kennenlernen bereits mehrere Jahre mit der Krankheit auseinandersetzen konnte und mir erstaunlich „aufgeräumt“ erschien sowie selbstständig und zu meinem Erstaunen: Immer gut gelaunt….trotz dieses Schicksalsschlages?

Geholfen bei der Verarbeitung – die ehrlicherweise nie aufhört und „Arbeit“ ist hier auch im wörtlichen Sinne zu verstehen – hat ihm und letztendlich dann auch uns der Ansatz des Wiener Arztes und Neurologen Viktor Frankl. Dieser begründete die Logotherapie als sinnorientierte Beratungsform und überlebte als einziger seiner Familie den Holocaust. Über diese Zeit schrieb er das Buch „Trotzdem ja zum Leben sagen“. Mein Mann hat diesen Ansatz nach seiner Diagnose studiert und hilft seitdem als existenzanalytischer, psychologischer Berater sowohl im Wirtschaftskontext als auch beispielsweise bei der PRO RETINA Menschen, die sich die Sinnfrage stellen etwa ausgelöst durch eine schwere Erkrankung oder einen Schicksalsschlag.

Mich faszinierte dieser Ansatz und die dahinterstehende Haltung zum Leben und ich habe diese Ausbildung ebenfalls durchlaufen. Zunächst mehr, um mit meinen eigenen Themen und auch unseren gemeinsamen umzugehen. Aktuell berate ich unter Supervision über den neu entstandenen Arbeitskreis für Angehörige die „mitbetroffenen“ Ehepartner oder Familienmitglieder von Sehbehinderten. Ebenso geben mein Mann und ich einmal jährlich das Partnerseminar bei der PRO RETINA. In dieser Aufgabe finde ich große Erfüllung und sehe mich aber auch immer wieder erneut aufgefordert, mich mit unserer Situation und unserem Umgehen damit auseinanderzusetzen.

Soweit – so gut, könnte man nun denken…. 

Es folgten für uns jedoch weitere Schicksalsschläge, wie eine Krebserkrankung und in der Folge verlor Thomas sein rechtes Gehör und lebt seitdem mit einer weiteren Sinnesbeeinträchtigung. Das war für uns keine leichte Zeit und ich glaube bis heute, dass wir sie überstehen konnten, weil wir durch unseren Ausbildungshintergrund gelernt haben, miteinander zu reden. Trotzdem haben natürlich auch wir mal Meinungsverschiedenheiten und so manchen „Stolperstein“ im Alltag. Ein Schlüssel ist jedoch, immer darüber zu sprechen und den Anderen vor allem auch in seiner Not zu sehen und nicht z.B. in seiner Wut oder dem Angriff.

Schaue ich bei all dem mal auf mich, so gelingt mir die Balance zwischen Helfen und Überfürsorglichkeit noch immer nicht wirklich. Ebenso die Abgrenzung, wenn es auch mal um meine Kräfte geht. Thomas lebt sein Leben sehr selbstbestimmt und das ist ja auch das, was meine anfänglichen Zweifel, wie sich die Krankheit auf unsere Beziehung auswirken könnte, schnell zerstreut hat. Heute bin eher ich es, die sich um ihn Sorgen macht, wenn er eine seiner langen Wanderungen unternimmt oder Marathon läuft.

Dieser Angst versuche ich Vertrauen entgegenzusetzen, immerhin ist er bisher auch immer – wenn auch nicht immer unbeschadet – wieder gekommen. Aber natürlich möchte ich ihm seine Freiheit nicht durch meine Ängste nehmen und auch hier hilft es uns, darüber zu sprechen.

Ich glaube, dass die Augenerkrankung - oder auch die anderen Schicksalsschläge – uns aufgefordert haben, uns mit uns und auch bestimmten Lebensfragen auseinanderzusetzen, die für viele vielleicht erst im Alter auftauchen. Wenn sich jeder mit schwindenden Sinnen oder Kräften und Begrenzungen auseinandersetzen muss und auch von Dingen, Fähigkeiten oder Menschen Abschied nehmen muss. Begriffen habe ich auch, dass diese Prozesse nie „erledigt“ oder abgeschlossen sind, sondern oft auch unvermittelt wieder in einem „anderen Gewand“ daherkommen können und uns wieder zur Auseinandersetzung auffordern.

Beim Schreiben dieses Erfahrungsberichtes stelle ich (mal wieder) fest, dass ich doch mit meinen Gedanken, Ängsten und Sorgen sehr beim Anderen bin. Etwas, was ich auch im Austausch mit anderen Angehörigen immer wieder erlebe: Ganz natürlich dreht sich zunächst alles um die Belange des Betroffenen. Immerhin ist er ja in einer großen Not und auf unsere (meine) Hilfe angewiesen. Wie automatisch geht der Blick und die Aufmerksamkeit also vorrangig in diese Richtung. Doch genauso wichtig ist es für ein Miteinander „auf Augenhöhe“ sich als Angehöriger nicht selbst aus dem Blickfeld zu verlieren und gut für sich selbst und die eigenen Ressourcen (ohne schlechtes Gewissen) zu sorgen!

Ich möchte hier das viel zitierte Beispiel der Sicherheitsvorkehrungen im Flugzeug heranziehen: Beim Aufsetzen der Sauerstoffmaske heißt es immer: „Helfen Sie zuerst sich selbst, damit Sie auch Anderen helfen können.“

Wenn ich also über Sorge und die Erwartungen des Anderen im Zusammenleben mit einem Menschen – ob nun mit oder ohne Einschränkungen – mich selbst vergesse, kann ich keine gute Hilfe leisten. Hier hilft es auch nochmal für sich selbst hinzuschauen, ob diese Erwartungen wirklich vom Anderen oder doch eher von mir ausgehen?

Diese und viele weitere Aufgaben haben wir als „Mitbetroffene“ immer wieder zu bewältigen. Ich wehre mich beharrlich gegen den Begriff des „Nichtbetroffenen“. Eine Erkrankung, ein Schicksalsschlag, eine Einschränkung, die meinen Lebenspartner betrifft, hat unweigerlich auch einen großen Einfluss auf mein Leben.

Und…eine solche Diagnose machte zumindest mir auch deutlich, wie zerbrechlich unsere kleine (heile) Welt doch sein kann und wenn die Verarbeitung und das Schauen in die Abgründe, die sich da auftun können schon für einen Mensch allein zuviel sein können, so ist es auch oft noch herausfordernder im Zusammenleben mit einem Anderen, der sich vielleicht gerade in einem ganz anderen Stadium der Verarbeitung befindet….Tröstlich bleibt aber für mich, dass das Umgehen mit diesem Schicksalsschlag und allen damit entstehenden Emotionen auch etwas Verbindendes haben kann.

 

 

 

„ALLES bleibt für immer anders!“

Erfahrungsbericht von Elo Schröder-Hanisch

 

Wir hatten langfristig geplant und vieles Aufgeschobene vor.

Mein Mann wurde pensioniert, so kam der Plan auf ein Sabbatjahr zu sparen und danach gemeinsam „Rentner“ zu sein und zu reisen. Die Idee war klassisch: mit Wohnmobil in Europa.

Dann kam vor gut 5 Jahren die Diagnose AMD und wir wussten, was es bedeutet, da mein Schwiegervater diese Erkrankung hatte, auch wenn man es damals noch nicht genau bestimmt hatte.

Zu wissen dass man nie ganz erblindet, ist zwar eine Tatsache, aber kein direkter Trost.

Nach einem Jahr war das Auto fahren für Mike nicht mehr möglich und mein Pensum an Übernahme von Erledigungen immer größer genauso wie das Bewusstwerden über die Verluste. Zunächst stand während der Noch-Arbeitszeit für mich das Funktionieren im Vordergrund, zumal ich mich auch noch um meine hoch betagte Mutter kümmere.

Mein Mann wurde sofort aktiv sich mit „seiner“ Erkrankung zu befassen und suchte über Pro Retina eine Selbsthilfegruppe, die er dann in Aachen wiederbelebt hat.

Aber von dieser Krankheit ist nicht nur einer betroffen, man kann sich informieren, aber das hilft nicht die Dreiecksbeziehung ICH-DU-Krankheit zu leben. Die vielen Situationen des Abschieds von Träumen, des Gefordertseins/ Überfordertseins, der Trauer und Wut, der ENT-Täuschung, vor allem auch der empfundenen Schuld oder Scham bei  Meinungsverschiedenheiten oder Wünschen.

Es braucht viel Zeit der Klärung, des Entschuldens, Bittens und Vertrauens, denn Gemeinsamkeiten müssen neu gestaltet und gelebt werden, Aktivitäten verändert. Manchmal tut Ehrlichkeit dann auch weh.

Ständig gibt es neue Herausforderungen und Anfragen: z.B. „ Kannst Du mal eben….; guckst Du mal….; ich kann das nicht lesen/sehen…….“, das bringt mich auch an die Grenzen, an die Grenzen von Geduld und Miteinander.

Wir haben auch gestritten und jeder von uns hat sich einsam und allein gefühlt.

Besonders arg fand ich, dass alle Erledigungen, auch alle Reparaturen im Haus jetzt von mir oder in Vergabe erledigt werden müssen; zwar bin ich technisch schon geschickt, aber das Aufhängen von Lampen ist nicht gerade mein Hobby!

 

Das Versprechen „in guten und in schlechten Zeiten“ erhält eine neue Qualität, jedoch bleibt es prozessual.

Wir sind dazu bereit; der Erfolg ist dennoch manchmal schwankend, besonders wenn die Angst sich wieder nähert vor der Unberechenbarkeit der Ereignisse, dem weiteren Verlust von Selbstständigkeit.

Wichtig ist mir besonders, gemeinsam kleine Fluchten einzuplanen, die vor allem von Sorglosigkeit, Naturerfahrung und Bewegung gekennzeichnet sind, Kurzurlaub vom Alltag mit Rund-um-Versorgung! z.B. im Hotel am Meer oder Teilhabe an kulturellen Veranstaltungen.

Wir haben unsere wichtigen alltäglichen, genussvollen Rituale kultiviert z.B. mit Kaffee am späten Vor- und Nachmittag zu reden und kochen Leckeres und genießen unser Heim.

Unsere gemeinsamen sportlichen Aktivitäten endeten ebenso,

was deutlich macht, wie vielfältig die Lebens-Bereiche sind, die  vom „alles bleibt für immer anders“ so betroffen sein können. Tanzkurs gehört jetzt zu unseren neuen wöchentlichen Aktivitäten.

Spannend ist auch herauszufinden, was alles noch möglich ist und sogar neu entstehen kann:

Ein neues Zelt wurde gekauft, dass auch Camping möglich ist und ein neuer Fahrradständer für eine  Anhängerkupplung, der nicht zu schwer ist und den ich allein montieren kann.

Wenn das Wetter hell und sonnig ist, können wir noch radeln und in der näheren Umgebung urlauben. Mike muss dann immer ganz dicht hinter mir fahren, damit ich ihn durch Zuruf über die Wegequalität und die Verkehrslage informieren kann. Das ist gelegentlich richtig stressig, herausfordernd.

 

Wir haben uns auch Hilfe geholt in einer Beratungsstelle und das Partnerseminar der Pro Retina belegt- mit einem Jahr Wartezeit.

Beides war/ist ein großer Gewinn für uns mit der Wut und der Trauer umzugehen. Der Trauer-See ist wie ein Stausee unterschiedlich gefüllt, jedoch leert er sich nie.

Besonders hilfreich für uns ist, wenn ein Außenstehender, ein Profi, auf die Lage blickt, dann immer wieder deutlich macht, dass beide von der Behinderung betroffen sind.  Wir reflektieren immer wieder, wie wir die eigenen Freiräume erhalten können und wie weit die Selbstverantwortung geht.

Die Behinderung ist tatsächlich eine „Partnerkrankheit“.

 

Ich frage mich immer wieder, warum sich so wenige Angehörige/ Partner- also an Sehbehinderung  Mit-Erkrankte in Angehörigengruppen engagieren und den Austausch suchen, denn aus eigener Erfahrung weiß ich, wie hilfreich dies in verzweifelten Situationen sein kann.

 

 

 

 

Annehmen, Aushalten, Begegnen und Grenzen wahren!

Ein Bericht von Inge Kreb-Kiwitt

 

Annehmen, Aushalten, Begegnen und Grenzen wahren, so habe ich als Angehörige einer Betroffenen Tante mit einer Augenerkrankung die erste Zeit nach der Diagnosestellung erlebt. Innerhalb ihrer Familie geschah plötzlich ganz viel! Alle hatten gute Ideen, kauften sogar schon kleinere Hilfsmittel als doch so „praktisches Geschenk“ zum Geburtstag.

Ich erlebte meine Tante, die immer mit beiden Beinen im Leben stand und immer sagte was ihr wichtig war plötzlich in einer sehr unsicheren Lebenssituation. Die guten Ratschläge von vielen Seiten, das Abnehmen von Verantwortung und Alltagsdingen veränderten sie. Das machte mich nachdenklich und betroffen.

Bei einem meiner Besuche sagte ich ihr, was ich wahrnahm und wir kamen ins Gespräch. Sie erzählte mir davon, wie der Arzt ihr mitteilte, dass sie ihre Sehfähigkeit immer mehr verlieren würde und dass man da nichts machen könnte. Ohne weitere Erklärung, ohne Trost und Informationen an wen sie sich wenden konnte, wurde sie nach Hause geschickt. Sie sagte: „Das war wie ein Schock und machte mich im wahrsten Sinne des Wortes sprachlos“!

Für Angehörige ist es schwer auszuhalten, dass Menschen die wir lieben Fähigkeiten und Ressourcen verlieren und manchmal hilft es uns, wenn wir aktiv werden können um uns von den Gefühlen der Hilflosigkeit und Ohnmacht abzulenken. Aber dadurch verlieren wir aus dem Auge, was der Betroffene, in diesem Fall meine Tante eigentlich braucht. 

Ich konnte den guten Kontakt zu der Familie meiner Tante nutzen und wir setzten uns zusammen, um noch einmal „von vorne“ anzufangen. Dieser Austausch gab allen Beteiligten die Möglichkeit persönliche Standpunkte und Befindlichkeiten zu äußern. Ängste, Sorgen, Verunsicherungen und Fragen fanden einen würdigen Rahmen und ich erlebte eine für meine Tante sehr schöne und liebenswerte Begegnung mit den Menschen, die sie jetzt an ihrer Seite brauchte. Und genau das konnte sie jetzt sagen: „Ich brauche Euch, um mein Leben so selbstständig wie möglich gestalten zu können“.

Sie besprach mit den handelnden Familienmitgliedern welche Schritte sie zuerst gehen wollte. Sie wollte eine Lesehilfe um Ihre „Apotheken Umschau“ weiter lesen zu können, Hörbücher wollte sie noch nicht nutzen. Ein Hilfsmittelberater stellte ihr unterschiedliche Materialien vor und sie war erstaunt, welche praktischen Hilfen es für den Haushalt gab. Langfristig konnte sie sich auch eine Anpassung der Wohnsituation vorstellen.

In den nächsten Jahren gelang es meiner Tante immer wieder auf den fortschreitenden Sehverlust einzugehen, sich weitere Unterstützung zu holen und ihr Leben selbstbestimmt zu führen.

Dies ist nur eine von vielen persönlichen Erfahrungen, die meinen beruflichen Werdegang begleitet haben und dazu geführt haben, dass ich heute bei der EUTB® Beratungsstelle der PRO RETINA Deutschland e. V. tätig bin.

Eine wichtige Grundhaltung unserer Arbeit ist:

„Wir beraten – Sie entscheiden!“ Genau so soll es sein!

 

Inge Kreb-Kiwitt

EUTB Beraterin bei der PRO RETINA Deutschland e. V.

 

 

 

 

„Ein mentales Auf und Ab”
Erfahrungsbericht von Matthias Koopmann


Was tut man, wenn man weiß, dass die Partnerin an einer
Augenerkrankung leidet, die früher oder später zur Erblindung
führt? Anfänglich dachten wir, dass es das Beste wäre, alles
über diese Erkrankung zu erfahren. Wir nutzten alle uns zur
Verfügung stehenden Quellen und waren irgendwann auf
einem so hohen Wissensstand, dass sogar unser Augenarzt
davon profitieren konnte. Zudem mussten viele Behördengänge erledigt und Anträge ausgefüllt werden, was uns Zeit
und Nerven raubte – aber wer kennt das nicht?
Die Zeit ging dahin und die Krankheit schritt fort. Regelmäßig
besuchten wir die Augenklinik, um eine Spritzenbehandlung
und die anschließende Kontrolluntersuchung durchführen zu lassen – ein mentales Auf und Ab, da der Befund mal
besser, mal schlechter ausfiel. Und immer blieb eine Frage unbeantwortet: „Wann kommt der finale Schub?”
Die organisatorischen Veränderungen spielten sich nach und
nach ein: Arztbesuche, Einkäufe und sonstige Fahrdienste wurden geregelt. Irgendwann, ich kann nicht genau sagen wann, fühlte ich mich leer, kraftlos und ausgebrannt. Ich war äußerst leicht reizbar und damals nicht in der Lage, meiner Frau zu helfen, zuzuhören oder Trost zu spenden. Emotional war ich
ein Wrack und oft mit der Situation überfordert. Manchmal
wusste ich nicht, wie es weitergehen sollte und blickte immer
häufiger in eine recht düstere Zukunft.
Ich hatte keine Erwartungen an das PRO RETINA Partnerseminar. Wenn ich ehrlich bin, war ich zu dieser Zeit, was Gefühle angeht, eine „harte Nuss”. Auch meine berufliche
Tätigkeit im Rettungsdienst hatte mich in dieser Hinsicht stark
abstumpfen lassen. Zu meiner Überraschung hat mir dieses
Wochenende dann aber so gut gefallen, dass ich noch heute
gern daran zurückdenke. Ich beschreibe es als Neustart meiner Gefühle und Sichtweisen. Das Seminar, die Themen, die
dort angesprochen wurden, und der intensive Austausch mit
anderen Angehörigen gab meinen Gefühlen wieder eine gewisse Struktur. Alles zusammen half mir, meine Partnerin und
auch mich besser zu verstehen. Es ist unglaublich, wie viel sich
verändert hat, seitdem ich mir meiner Gefühle bewusst bin.
Daher kann ich Paaren oder anderen Angehörigen von Betroffenen den Besuch eines solchen Seminars nur wärmstens
empfehlen. Zur Entlastung aller finde ich es zudem wichtig,
dass jeder Betroffene und auch die Angehörigen von Betroffenen, neben der Familie noch in weitere soziale Netzwerke wie
Vereine eingebunden sind.
Als Paar wägen wir inzwischen viel genauer ab, wer oder was
uns guttut. Es sind weniger die großen Ziele, sondern eher die
kleinen Freuden im Alltag, die das Leben für uns lebenswert
machen. Unser Motto ist es, ein selbstbestimmtes, glückliches
Leben zu führen. Verbitterung und schlechte Laune lassen wir
bei den anderen. So oft es geht genießen wir den Moment, sei
es ein Ausflug mit dem Rad, ein leckeres Essen oder ein gutes
Gespräch mit netten Menschen.
Für uns gilt heute: „Wir bestimmen unser Leben mit der Erkrankung – und nicht die Erkrankung bestimmt unser Leben!”
Und wir schauen inzwischen bewusst auf all das, was trotz
Erkrankung noch geht.

Zuletzt geändert am 02.06.2021 08:55