Das Eltern Kind Seminar 2018

im Haus am Kurpark in Brilon war mit 9 Familien inklusive zweier Großmütter und insgesamt 27 Teilnehmern besucht. Kinder und Jugendliche im Alter von 9-17 Jahren - eines von 1 ¾ Jahren - haben teilgenommen. Das Spektrum der Erkrankung reichte von Morbus Stargardt und Morbus Best, über RP, Chorioderemie und noch unklare Formen der Netzhauterkrankung. Vom blinden Kind bis hin zum unbeeinträchtigem Geschwisterkind waren alle Stufen der Sehbeeinträchtigung vertreten. Mit dieser vom Alter und der Erkrankung sehr inhomogenen Gruppe startete das Seminar Freitagnachmittag.

Der Freitag stand ganz im Zeichen des Buches. Die DZB Leipzig begann mit der Vorstellung ihres Angebotes und der Vorstellung des Programmes zur Leseförderung. Interessant ist, dass laut Aussage das Angebot an Großsschriftdruckbüchern erweitert werden soll. Im normalen Programm der Blindenbüchereien sind normalerweise Hörbücher im Daisyformat und Bücher im Brailledruck. Die DZB Leipzig bemüht sich die Nische der Großdruck Bücher zu schließen, die gerade vom Personenkreis der Sehbehinderten genutzt wird und auch genutzt werden soll. Die Kinder und Jugendlichen freuten sich sehr über diese Bücher. Auch der Download der Medien auf ein mobiles Endgerät nimmt immer mehr zu und spricht vor allem junge Menschen an. Es wurde deutlich, wie wichtig das Training des verbleibenden Sehrestes ist - im besonderen auch bei Kindern.                     
Neben einem Vortrag zu den Angeboten der DZB Leipzig, konnte anschließend in Workshops einer Lesung gelauscht oder eigene Tastbücher erstellt werden. Viele Beispiel Bücher aus dem Angebot der DZB konnten erkundet werden. Die meisten der Teilnehmer kannten das Angebot der Blindenbücherei nicht und freuen sich bald wieder ein Buch im Großdruckformat lesen zu können.               

Passend zum Thema Bücher schloss sich ein Vortrag zum Thema "Aufbereitung von Schulbüchern für blinde und sehbehinderte Kinder in der inklusiven Beschulung" an. Frau Henke -selber Mitarbeiterin des FIBS- konnte die vielfältigen Möglichkeiten, die sich für den Schulbesuch ergeben, sehr gut darstellen und sorgte mit Anschauungsmaterial für verschiedene Unterrichtsfächer für viele „Aha-Effekte“ und die Zuversicht, dass Schule erlebbar bleibt.

Nach dem Abendessen stand der Austausch untereinander im Vordergrund. Der Umgang mit Anträgen, Probleme in Schule und Alltag konnten diskutiert werden. Viele hilfreiche Tipps wurden ausgetauscht.

Von Samstag an, wurde das Programm des Seminares in Einzelprogramme für Kinder/ Jugendliche (K/J) und Eltern aufgeteilt. Die K/J konnten sich nach dem Frühstück bei einem Sportangebot austoben, um im Anschluss daran mit einem Trainer für Orientierung und Mobilität sich auf den Weg in ein Museum zu machen. Spielerisch konnten hierbei die Elemente des Mobilitätstrainings eingebaut und den Kindern Tipps für den Alltag gegeben werden. Im Museum durften Exponate sogar hautnah erlebt - also angefasst werden. Die Führung war auf die Bedürfnisse der K/J abgestimmt.                                 

Für die Eltern begann der Tag mit einem Workshop zum Thema Mobilitätstraining: Was bedeutet es, wie läuft es ab, wie kann ich meinem Kind helfen einen Langstock zu akzeptieren usw. Ein intensiver Austausch fand statt, der auch für den anwesenden Mobilitätstrainer bereichernd war.                     
Anschließend widmete sich die Gruppe dem großen und intensiven Thema 'Umgang mit der Netzhauterkrankung meines Kindes'. Es wurde deutlich, wie allein gelassen sich viele Eltern fühlen, wie wohltuend es ist, seine Sorgen und Ängste ansprechen zu können und wie wichtig es ist dieses Thema nicht zu verdrängen. Auch die Unterstützung der eigenen Kinder bei der Bewältigung der Erkrankung wurde thematisiert, und Erfahrungen ausgetauscht. Ein sehr emotionaler Workshop, den die Teilnehmer nichtsdestotrotz als sehr bereichernd empfunden haben.

Nach dem Mittagessen folgte eine Hilfsmittelausstellung ausgerichtet auf die Bedürfnisse von Kindern und Jugendlichen: Hilfsmittel für die Schule (Tabletsysteme mit und ohne Tafelbildkamera, Braillezeilen, eletronische Lupen), Alltagshilfen und Spiele waren im Programm. Viele Fragen konnten im individuellen Gespräch geklärt werden. Nachmittags konnten K/J sich wieder sportlich betätigen (Fit Box und Schwimmen) und/ oder betreut spielen und basteln.

Das Vortragsprogramm für Eltern setzte sich mit einem Vortrag über die Genetik von Netzhauterkrankungen fort. Dr. Preising von der Uniklinik Gießen konnte dieses Thema sehr anschaulich und verständlich vermitteln und viele Fragen beantworten. Durch eine enge Absprache mit dem Referenten wurden genau die Themen besprochen, sie sich auf die vertretenen Krankheitsbilder bezogen. Das Informationsbedürfnis der Eltern war hier besonders groß. Der Ausblick auf aktuelle Forschungsprojekte stieß auf großes Interesse. Dr. Preising hat sich für diesen Nachmittag viel Zeit genommen und ist weit über das normale Maß an Vortragszeit geblieben, um alle Fragen beantworten zu können.             

Im Anschluss daran konnten sich Interessierte zum Thema Führhund informieren. Zwei Führhundhalter berichteten von ihren Erfahrungen bei der Beantragung eines Führhundes und dem Leben mit ihm, was er leisten kann und was er an Fürsorge benötigt. Das Abendprogramm stand erneut im Zeichen des gegenseitigen Austausches, was zeigt wie groß das Bedürfnis nach Austausch mit anderen betroffenen Familien ist.                     

Sonntagvormittag begann für K/J mit sportlicher und kreativer Betätigung. Im Anschluss war Zeit damit K/J ihre Wünsche für künftige Treffen ansprechen konnten. Auch hier wurde deutlich wie hilfreich der Austausch untereinander ist, so dass der Wunsch nach einem Medium für diesen Austausch sehr groß und altersunabhängig war.

Für die Erwachsenen wurden Themen aus dem Bereich 'Soziales' bearbeitet: Schwerbehindertenausweis, Merkzeichen und Nachteilsausgleiche. Anschließend Hilfsmittel für die Schule, deren Beantragung und die zuständigen Kostenträger etc. Verständlich und anschaulich dargestellt verstand der Leiter des AK Soziales dieses an sich „trockene Thema“ für alle zugänglich zu machen. Es gab keine Familie, die nicht fleißig mit geschrieben hat.

Mir der Abschlussrunde endete dieses Seminar am Sonntagmittag. Die Rückmeldungen der Familien waren sehr positiv, Alle haben sich wohl und gut mit Informationen versorgt gefühlt. Das Hotel am Kurpark erweist sich als idealer Ort für ein solches Seminar, da sowohl mehrere Seminarräume zur Verfügung stehen, als auch eine Gymnastikhalle, Schwimmbad und Kegelbahn vorhanden sind. Erstaunlich für alle Eltern war der Zusammenhalt der K/J untereinander, den man sich bei einer altersspanne von 9-17 Jahren und sehr unterschiedlichen Beeinträchtigungen schwieriger vorgestellt hatte.

Zuletzt geändert am 26.09.2019 14:09