Geschrieben von Steffi Leh. am 04.04.2018 im Forum: Retinitis pigmentosa (RP)

Cannabinoide bei Retinitis Pigmentosa

Hallo zusammen,

ich bin Steffi und nun 23 Jahre alt. Ich bin seit langem in der Uniklinik Tübingen in der Sprechstunde für erbliche Netzhauterkrankungen und bekam mit 18 Jahren meine RP Diagnose. Natürlich keine schöne Sache, wie ihr sicher wisst.
Hinzu kommt, dass ich lange Zeit unter einem zusätzlichen Makulaödem gelitten habe. Die schulmedizinischen Therapien umfassten von hochdosiertem Cortison bis zu Injektionen ins Auge und allem was man sich sonst noch vorstellen kann. Sicher ist, dass die Schuldmedizin bis heute keine Therapie für RP hat.

Ich bin trotzdem immer auf der Suche nach IRGENDETWAS , das zumindest den Verlauf verlangsamen könnte und bin nun - jetzt wird es mehr oder weniger schräg - bei Cannabinoiden gelandet. Meine recherchen im Internet ergaben mehrere Studien über die Wirkung von THC/CBD im Auge. Diese Cannabinoide (vorallem THC) machen die Stäbchen und Zapfen im Auge lichtempfindlicher. Hinzu kommen die neuroprotektiven Eigenschaften dieser beiden Stoffe. Einige Studien zeigten auch, dass Cannabinoide ggf. dazu beitragen könnten, den Verlauf von RP zu verlangsamen.

Ich habe mit der Oberärztin Fr. Dr. Stingel in Tübingen darüber geredet - klar musste auch sie beim Thema Cannabis schmunzeln - dennoch ist auch sie von den Studien nicht abgeneigt.

Nun meine Frage - hat irgendjemand Erfahrungen (oder auch selbstversuche) bzgl. dieser Thematik gemacht? Wäre für jede Antwort dankbar. :)

Studien/ Links:
https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT03078309
https://cannabis.net/blog/medical/cannabis-may-prevent-vision-loss-in-re...
https://www.theguardian.com/science/neurophilosophy/2016/oct/27/cannabis...

Kommentare

Kommentar von Nemo,
geschrieben am 05.07.2018

Hallo Steffi,

mir geht es ähnlich wie dir, denn ich suche auch bisher vergeblich nach kleinen Hoffnungsschimmern.
Ich weiß ja nicht wie hoch die ,,Dosis" sein muss, aber habe nach ein paar Selbstversuchen keine Besserung gemerkt. Ich weiß, das ist keine evidente Studie, tut mir leid, dass ich nicht mehr dazu sagen kann.
Im Gegenteil, habe immer mehr Angst im Dunkeln unterwegs zu sein...Dies hat wiederum nichts mit Cannabis zu tun.

Hast du Erfahrungen mit der Elektrostimulation?
Da gibt es viele unterschiedliche Meinungen zu und ich weiß auch noch nicht so recht, was ich davon halten darf.
Übrigens bin ich 24 und damit stecken wir wohl beide in einer ähnlich, ich sage mal, etwas unglücklichen, Situation. Würde mich also über eine Antwort freuen. :)

Antwort von Steffi,
geschrieben am 08.10.2018

Lieber Nemo,

meine Antwort kam wohl ziemlich verspätet, da ich kaum mlt einer Antwort gerechnet habe. Umso mehr freue ich mich..

Bzgl. den Cannabinoiden schätze ich, dass Effekte allerhöchstens in Jahrzehnten beobachtet werden könnten. Bei einmaligem Konsum eher keine.

Wie du sagst, junges Alter und ähnliche unglückliche Lage...vielleicht hättest du Lust, dich per E-Mail auszutauschen?
steff.i.lehmann@hotmail.de

Fühl dich frei!

Kommentar von Böru,
geschrieben am 17.10.2018

Hallo Steffi

Ich bin 32 Jahre alt und habe auch Rp. Diagnostiziert wurde es vor 24 Jahren...

Ich kiffe fast täglich. Habe aber nicht wirklich eine Verbesserung gesehen, eher im Gegenteil... ich habe das Gefühl, dass THC nicht wirklich vorteilhaft ist. Vielleicht täusche ich mich auch aber keine Ahnung.

Lg Böru

Kommentar von Christoph,
geschrieben am 30.10.2018

Hallo Steffi

Ich bin jetzt 43 und habe die Diagnose RP im Jahr 2001 bekommen.
Seit letztem Jahr gelte ich als blind sehe aber noch soviel das ich im Alltag zurecht komme.
Habe auch 2017 von den Studien bzgl Thc und Cbd gelesen
Habe mich daraufhin an Dr Franjo Grotenhermen gewandt
Er ist in Deutschland wohl der erfahrenste Arzt im Hinblick auf Cannabinoide
Habe Cannabisblüten verordnet bekommen
Die Krankenkassen verweigern häufig bei schlechter Studienlage die Übernahme der Kosten
Ich zahle privat
Zur Wirksamkeit kann man nur schwer eine validee Aussage machen da der Verlauf von RP ja immer individuell und nicht vorhersehbar ist
Für mich sind die Ergebnisse der Studien Grund genug es auszuprobieren
Mehr Gewissheit wird hoffentlich die Studie der Uni Hebron bringen welche 2020 vorliegen dürfte
Falls Du noch Fragen hast kannnst Du mir unter heinemannch@gmx.de schreiben
Toi Toi Toi und freundliche Grüße
Christoph

Kommentar von Christoph,
geschrieben am 30.10.2018

Hallo Steffi

Ich bin jetzt 43 und habe die Diagnose RP im Jahr 2001 bekommen.
Seit letztem Jahr gelte ich als blind sehe aber noch soviel das ich im Alltag zurecht komme.
Habe auch 2017 von den Studien bzgl Thc und Cbd gelesen
Habe mich daraufhin an Dr Franjo Grotenhermen gewandt
Er ist in Deutschland wohl der erfahrenste Arzt im Hinblick auf Cannabinoide
Habe Cannabisblüten verordnet bekommen
Die Krankenkassen verweigern häufig bei schlechter Studienlage die Übernahme der Kosten
Ich zahle privat
Zur Wirksamkeit kann man nur schwer eine validee Aussage machen da der Verlauf von RP ja immer individuell und nicht vorhersehbar ist
Für mich sind die Ergebnisse der Studien Grund genug es auszuprobieren
Mehr Gewissheit wird hoffentlich die Studie der Uni Hebron bringen welche 2020 vorliegen dürfte
Falls Du noch Fragen hast kannnst Du mir unter heinemannch@gmx.de schreiben
Toi Toi Toi und freundliche Grüße
Christoph

Kommentar von Steffi,
geschrieben am 21.11.2018

Hallo zusammen,

erst einmaö1 bin ich doch überrascht, dass es tatsächlich einige gibt, die sich mit dem Thema auseinandersetzen.

Soweit ich mich erinnern kann, war die Aussage in Tübingen diese, dass THC/CBD es zumindest nicht verschlimmern würde (im Gegensatz zu z.B. Alkohol..).

Habe es nun auch mit CBD Blüten als auch mit Öl versucht, das beides legal zu erwerben ist. Nur leider sehr teuer...

Auf die Ergebnisse der Studie bin ich ja mal gespannt!! :)

Kommentar von ChrisKl,
geschrieben am 02.01.2019

Hallo zusammen,
bei mir wurde vor mittlerweile knapp 5 Jahren ebenfalls RP (Usher Typ 2) diagnostiziert. Nun würde ich aufgrund o.g. Dinge eine Therapie selbst auch gerne mal ausprobieren und wollt mal hier in die Runde fragen ob jemand schon Erfahrungen mit Ärzten aus dem Raum München gemacht hat und berichten kann?!

Gerne per Mail:
chriskl-muc@web.de

LG Chris

Kommentar von Nico,
geschrieben am 14.01.2019

Hallöle,
ich bin 46 Jahre alt, die RP wurde bei mir vor 22 Jahren festgestellt und ich gelte seit 08/2018 als blind, habe allerdings auch noch ein Rest-Sehvermögen.
Zu dem eigentlichen Thema kann ich leider (noch) nix beisteuern, hätte aber eine andere Frage:

Habt Ihr eventuell Lust, bei einer eigenen WhatsApp-Gruppe oder Facebook-Gruppe zwecks gegenseitigem Erfahrungsaustausch in alle Richtungen mitzumachen?!

Noch gibt es diese nicht, aber bei entsprechendem Interesse können wir ja die gesamten weiteren Dinge dann auch gemeinsam besprechen. Ich würde mich auch als Administrator o. Ä. zur Verfügung stellen, sofern gewünscht.

Oder vielleicht gibt es ja so etwas auch schon von jemand Anderem !?

Würde mich freuen, wenn Ihr Kontakt zu mir aufnehmt unter blindfisch29@gmx.de ... :o)

LG an Alle,
der Nico

Antwort von ohnesinne,
geschrieben am 08.07.2019

Hallöchen! Bin der Chris (38) aus dem Ösiland und habe Usher Syndrom Typ2A! Habe was von einer WhatsApp-Gruppe gelesen und wäre gern dabei! ohnesinne@gmail.com bzw +43 650 4305078 LG, bis bald!

Kommentar von Jan Weber,
geschrieben am 29.01.2019

Hallo Zusammen,

Ich bin 27 und wurde mit RP diagnostiziert als ich 19 war. Nach dem was ich bisher von anderen mitbekommen habe, verläuft meine RP recht langsam. Ich bin wenig eingeschränkt im Alltag, bisher. Dennoch merke ich eine Verschlechterung über die Jahre. Ich finde die Idee von Nico eine Whattsapp gruppe zu gründen, um Erfahrungen auszutauschen sehr gut. Ich wäre daran auch interessiert. Ich würde mich freuen, wenn mich jemand über meine E-Mail kontaktieren würde:
janniklas.weber@hotmail.de

Beste Grüße

Jan

Kommentar von Thoralf,
geschrieben am 12.02.2019

Hallo Steffi,

Ich rauche nun seit 7 Jahren Cannabis und mein Blickfeld hat sich in der Zeit nicht verschlechtert.
Die Nachtsicht ist unter Cannabis Einfluss bei mir viel besser, nur der Tunnelblick ist bei stärkerer Konzentration mit Cannabis schlechter, dass kann ich jedoch in Kauf nehmen wenn mein Blickfeld weiterhin erhalten bleibt.

Kommentar von Onur S.,
geschrieben am 06.03.2019

Hallo liebe Steffi, hallo liebe interessierte.
Ich leide auch seit Jahren an RP und Nachtblindheit.
Ich habe Cannabis als Medizin vom Arzt verschrieben bekommen und habe positive Erfahrungen damit.
Seitdem ich eine Blaufilterlinse im Auge implantiert bekommen habe, aufgrund der Verdacht, das ich Grauer Starr habe, habe ich seit dem an Probleme mit Sehen. Habe später dann RP und Ascher-Syndrom Typ 2 diagnostiziert bekommen und bin chronisch Depressiv.
Mit der Zeit habe ich Augendruck, so ein krampf artiges ziehen das etwas schmerzen bereitet.

Seit dem ich Cannabis als Medizin nutze, habe ich überhaupt keinen Augendruck sowie keine krampf artige Beschwerden. Meine Augen fühlen sich nicht mehr verkrampft und habe positive Erfahrungen zwecks der Nachtblindheit. Ich habe durch Cannabis als Medizin eine verbesserte Kontrast und habe eine deutlich verträgliche Lichtwahrnehmung. Depressionen sind wie weggeblasen und ich habe eine deutlich verbesserte Lebensqualität wieder. Jedoch vermeide ich das Rauchen, sondern empfehle aus gesundheitlicher hinsicht Vaporizer (Verdampfer). Das rauchen von Tabak, also Zigaretten haben erheblichen schaden auf die Augen.
Leider sind da die Ärzte über Cannabis als Medizin noch sehr unerfahren und man wird mit schmunzeln oder sogar auch unhöflich darüber begegnet. Leider herrscht da noch glaubwürdigkeitsproblem.
Ich wünsche mir so sehr, dass die Augenforschung sich auf Cannabis basierte Behandlung mehr ernst nimmt und die Forschung mit Cannabis als Medizin deutlicher vorwärts bringen.
WICHTIG: Bitte lasst den Finger vom Schwarzmarkt und spricht mit den Ärzten, vermeidet das "Straßen Cannabis" und lasst Euch sauberes kontrolliertes Cannabis verschreiben.

Kommentar von Hildegard Iverson,
geschrieben am 06.03.2019

Lieber Onur, danke für Deine interessanten Informationen! Seit Jahren dampfe ich die sogenannten E-Zigaretten, mit allen Vorzügen, die die dem Rauchen von Tabakzigaretten gegenüber aufweisen. Bekommt man das Cannabis dann als Liquid für diese Verdampfer, oder wie geht das technisch? Und wie kann man das dann auf legale Weise bekommen? Ich habe auch RP und gegen den Grauen Star (den ich aber tatsächlich hatte) auch Blaufilterlinsen eingesetzt bekommen. Danke schon mal für Deine Antwort!

Kommentar von Oguzhan,
geschrieben am 17.04.2019

Hallo ihr Lieben,

ich bin ebenfalls RP-Patient seit mein 16. Lebensjahr. Ich finde eure Erfahrungen sehr Interessant und würde auch gerne meine mit euch austauschen. Finde daher die Idee mit einer Whatts-App-Gruppe super. Gibt es bereits schon eine? Falls ja, nimmt mich bitte mit auf (01629096642).

Lg

Antwort von Oguzhan,
geschrieben am 18.04.2019

Hallo,

kann mir jemand Vitamin-Tabletten/Kapseln empfehlen, die beispielsweise DHA und EPA enthalten - danke.

Lg

Kommentar von Steffii ,
geschrieben am 21.06.2019

Hallo ihr Lieben - spannende Erfahrungen!!

Zum einen scheint der ein oder andere doch positive Erfahrungen mit Cannabis gemacht zu haben. Dazu die Frage, wie ihr an einen Arzt gekommen seid, der euch das passende verschrieben hat? Leider halten sich die Ärzte noch ziemlich zurück mit den Rezepten...

Zum anderen das Thema der psychischen Belastung durch RP. Wie kommt ihr im Allgemeinen zurecht?

Vitamine: Manchmal heißt es, das Vitamin A und lutein hilfreich sein könnten. Generell denke ich, das eine hohe Nährstoffdichte RP positiv beeinflussten könnte (also viiiiel Obst und Gemüse, wenig Alkohol/Nikotin)

Beste Grüße!
Steffi

Kommentar von Karin,
geschrieben am 06.07.2019

Hallo,
ich bin 60 Jahre alt und habe die gleichen gesundheitlichen Probleme wie ihr.Ich habe eine Netzhauterkrankung und Makulaödem.
Ich würde mich sehr freuen,wenn ich mich mit euch austauschen könnte,welche Erfahrungen ihr mit Medikamenten,Vitaminen,Ernährung ....u.s.w.gemacht habt. Schöne Grüsse Karin

Kommentar von Hildegard Iverson,
geschrieben am 06.07.2019

Hallo Karin, welche Netzhauterkrankung hast Du denn? Es gibt so viele verschiedene davon, und leider gibt es für die meisten noch keine Therapie. Gesunde Ernährung ist sicher immer gut! Steffi - mit Vitamin A musst Du vorsichtig sein, das ist bei manchen Erkrankungen sogar kontraindiziert, da würde ich mich noch mal ganz genau erkundigen, ob das für Dich gut oder schlecht ist! Das Beste ist es, Eure Erkrankung anzunehmen, nicht mit dem Schicksal zu hadern (das ist ganz schlecht für die Psyche!), sondern nach vorne zu schauen und das Beste aus Eurem Leben zu machen. Und was immer hilfreich ist: sich mit Mitbetroffenen auszutauschen, und zu schauen, welche Hilfsmittel Euch das Leben mit der Erkrankung erleichtern können. Ich wünsche Euch viel Mut und Kraft! Lieb Grüße Hildegard

Kommentar von Karin,
geschrieben am 07.07.2019

Hallo Hildegard,
Vielen Dank für dein Schreiben.
Ich habe eine Netzhautablösung,die Injektionen von Lucentis (AMD) brachten auch nicht den gewünschten Erfolg.
Ja,wie du schon geschrieben hast, fängt langsam die Psyche an,
darunter zu leiden. Schöne Grüsse Karin

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