Geschrieben von Bibbi am 07.05.2019 im Forum: Kontaktbörse

Das Annehmen der Erkrankung

Hallo an alle,

es war für mich sehr schwer, den plötzlichen Ausbruch meiner RP zu akzeptieren. ja, es war ein langer Weg, bis ich damit Frieden schliessen konnte....
Ging es Euch auch so?
Was tut Ihr, wenn der Frust über das Schicksal wieder mal hoch kommt...<ß

Kommentare

Kommentar von Hildegard Iverson,
geschrieben am 08.05.2019

Sobald ich meine Diagnose hatte, habe ich danach gegoogelt und dabei die Pro Retina entdeckt, ich habe mich dort sofort angemeldet. Das hat mir sehr geholfen, denn ich habe Kontakt zu Mitbetroffenen gefunden, u. a. in einer sehr netten Regionalgruppe. Dann habe ich Seminare besucht, um mehr über die Erkrankung zu lernen. Der Austausch hat mir sehr geholfen, einfach zu erfahren, dass man mit seiner RP nicht allein ist. Da es (noch?) keine Therapie gibt, findet man seinen Seelenfrieden wieder, wenn man sich damit abfindet und keine Kraft damit verschwendet, mit seinem Schicksal zu hadern. Es ist eben so und fertig. Und jetzt habe ich mich zur Beraterin ausbilden lassen und finde eine große Freude an dieser Tätigkeit - wenn ich anderen helfen kann, ihnen Tipps zu Hilfsmitteln und Hilfsangeboten geben kann, ihnen vorleben darf, dass man auch mit RP noch ein glückliches und erfülltes Leben hat und kein Mensch zweiter Klasse ist, dann macht mich das sehr froh. Ich habe Menschen getroffen, die voll blind sind und sie das nicht daran hindert, zu studieren, kreativ und berufstätig zu sein und auch herzhaft lachen zu können, die voll im Leben stehen, dann sehe ich, dass das Leben weitergehen kann, auch mit RP. Mein Rat: suche Kontakt zu Mitbetroffenen, damit Du Dich nicht so allein mit Deiner Erkrankung fühlst, das ist eine ganz große Hilfe, die Dir auch über die Tiefs hinweghilft. Ich wünsche Dir alles Gute - und immer ein Licht am Ende des Tunnels!

Kommentar von Gast,
geschrieben am 10.05.2019

Dass endlich mal wer antwortet und damit aktiv hilft, ist herrlich! Danke dafür! Aber was würden Sie denn dem Erkrankten quasi als "tägliche Soforthilfe" raten - wenn die Angst vor einem Schub oder der völligen Erblindung Dich aus den Schuhen haut....?? (Bitte entschuldigen Sie die flapsige Formulierung!)

Kommentar von Hildegard Iverson,
geschrieben am 10.05.2019

Muss ich jetzt auch "Sie" sagen? Nun denn... Es gibt hier die sogenannte "Gelbe Liste", die ist gesteckt voll mit Beratern für alle Probleme, sei es psychologische Hilfe oder Spezialisten (immer Selbstbetroffene!) für die einzelnen Krankheiten, für Hilfsmittel und... und... Da können Sie jemanden anrufen und sich aussprechen. Ich weiß jetzt nur nicht, ob die für Nichtmitglieder sichtbar ist. Oder Sie machen es wie ich zuerst und verdrängen die Ängste, verschieben sie auf einen späteren Zeitpunkt und suchen sich etwas Spannendes, das Sie ablenkt. Für den Moment kann das funktionieren. Aber am Besten werden Sie Mitglied bei der Pro Retina, dann haben Sie alle Hilfsmöglichkeiten und finden auch Kontakte in Ihrer Nähe, Menschen, die das auch alles mitgemacht und überlebt haben, das ist die beste Medizin. Sie sind da nicht allein mit Ihrer Krankheit und Ihren Ängsten! Viel Glück!

Kommentar von Birgit Bülck ,
geschrieben am 11.05.2019

Hallo liebe Bibbi,
auch ich bin RP-Betroffene (56 Jahre) und kenne viele dieser Phasen aus meiner Krankheitsbewältigung.
Wenn es ganz schlimm kommt, sage ich mir, einfach mal aushalten, evtl. sich etwas Gutes tun, was einem leicht fällt, vlt. auch ein Telefonat mit einer "Leidensgenossin" angehen. Niemand behauptet, dass es einfach ist. Aber zu wissen, dass auch wieder bessere Phasen kommen, in denen ich Freude habe und meine "Energietanks" durch positive Erlebnisse auffüllen kann, hilft mir dann.
Jede RP ist anders und somit sehr individuell. Auch der Umgang damit ist sehr unterschiedlich. Ich weiß nicht, wo du mit deiner Krankheit stehst und ob du bereits Kontakte zu RP-Betroffenen hast. Wenn du möchtest, kannst du mich gerne anrufen unter mobil 0176 82724859.
Ganz liebe Grüße Birgit

Kommentar von Gast,
geschrieben am 13.05.2019

....Es ist schon fast so etwas wie eine Aufgabe, wenn Deine Krankheit nichts und niemand heilen kann und Du dann irgendwann erkennst, dass nur DU SELBST rs bist, der Dich heilen kann.
Sich heilen heisst immer auch, seinen Frieden mit der Erkrankung zu machen.
Sie zu akzeptieren.
Es ist schon manchmal sehr schwer....

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