Geschrieben von Gast am 12.04.2017 im Forum: Retinitis pigmentosa (RP)

Erfahrungen zu RP

Hallo. Ich bin 42 jahre alt und man hat nun bei mir RP festgestellt. Ist jemand hier, der auch damit Erfahrungen hat? Würde mich freuen.

Kommentare

Kommentar von Isa Fähnrich,
geschrieben am 14.04.2017

Hallo, bei mir wurde RP mit Mitte 30 festgestellt. Ich bin jetzt 59 Jahre alt und der Verlauf ist bei mir schleichend verschlechternd. Erfahrung habe ich. Es ist schwierig konkrete Angaben zum Verlauf der Erkrankung zu machen, weil die RP bei jedem individuell verläuft. Ich kann dir den Tipp geben, der mir damals auch geholfen hat: Kontakt zu einer Regionalgruppe oder Stammtisch in Nähe deines Wohnortes zu suchen und persönlich mit den RP-Betroffen sprechen und deine viele Fragen, die du sicherlich hast, zu stellen. Die Pro Retina bietet auch telefonische Beratung über die RP Berater an. Die Telefonnummer für einen RP-Berater oder Beraterin kannst du in der Geschäftsstelle erfragen. Da du keine weiteren Angaben zum Status der RP geschrieben hast ist es wirklich schwierig konkret Nützliches für dich zu schreiben. Persönlich kann ich nur sagen, dass die Erkrankung einen persönlichen Prozess in Gang setzt, der nicht einfach ist. Jeder geht aber anders damit um und jeder benötigt unterschiedliche Hilfen oder Unterstützung zu verschiedenen Zeitpunkten. Zum Beispiel stellt sich die Frage, wenn du arbeitest, wie geht es mit der Arbeit weiter oder im Privaten stellen sich Fragen, wie reagiert die Familie, der Partner oder muss ich es alleine bewältigen???? und.... .und ... Du kannst gerne antworten und die Fragen stellen, die du hast. Vielleicht gibt es auch Andere, die dann darauf antworten können. Herzliche Grüße

Antwort von Martina, 46 Jahre,
geschrieben am 01.05.2017

Hallo,
ich bin jetzt 46 Jahre alt und bei wurde die Krankheit mit 40 festgestellt. Zunächst trug ich es nach dem ersten Schock mit Fassung, weil die Augenärztin meinte, wenn die Diagnose so spät erfolgt, sind die Chancen gut, bis ins hohe Alter noch sehen zu können. Auch konnte ich noch sehr gut gucken und hatte gar nichts bemerkt.
Nun muss ich aber leider sagen, dass ich Stück für Stück mit Einschränkungen meines normalen Lebens klarkommen muss.
Erst war es nur das Sehen im Halbdunklen oder Dunklen, dann kam das Sehen bei Massenveranstaltungen oder einfach als Fußgänger auf einem belebten Fußweg hinzu und nun kann ich im Grunde nicht mehr in ein Einkaufszentrum oder einen Laden, den ich nicht kenne, weil ich mich so unwohl fühle.
Eine Arbeit, zur der ich mit dem Auto oder mit der Bahn hinfahren müsste, könnte ich nicht mehr machen.

Und dass, obwohl ich nicht aufgebe.
Da es in der Schulmedizin noch keine Therapien gibt, habe ich außerhalb der Schulmedizin einiges ausprobiert.
Meine Therapieversuche:
- Akupunktur 2000 nach dem dänischen Professor Boule (soll die Selbstheilungskräfte im Körper aktivieren), dorthin gehe ich einmal im Monat, würde aber zu diesem Zeitpunkt sagen, dass es bei mir nicht hilft.
- Autosuggestion (abends vor dem Einschlafen und morgens vor dem Aufstehen), um meinen Gendeffekt zu beheben und vor allem die Nerven nicht zu verlieren, dieses hilft mir, nicht in kompletter Verzweiflung zu versinken
- spezielle Augenvitamine (Macula Komplex - Neu nach Dr. Heck)
- Omega 3 Fischöl als richtiges Öl, ist auf jeden Fall sinnvoll
- Aura Chirurgie (hat nicht geholfen)
- Ganzheitliches Heilen (verhalf mir ebenfalls zu einer positiven Einstellung, ansonsten hat die Verschlechterung nicht aufgehört)
- Ostheopatie für Augen (tut sehr gut, habe ich aber jetzt nicht als Langzeitversuch ausprobiert)
Das Problem ist, dass alle diese Ansätze das eigene Geld kosten. Die Kasse zahlt nicht.
Aber nichts tun kann ich auch nicht. Außerdem bin ich sicher, dass es mehr Dinge zwischen Himmel und Erde gibt, die wir erklären können.
Also suche ich weiter.
Mein nächster Besuch ist morgen bei einer Ärztin, die ganzheitliche Gesundheitsberatung macht (dazu gehören Angel Readings).

Ich denke, dass aber auf jeden Fall Ruhe und Gelassenheit im täglichen Leben zuträglich sind. Wenig Stress und Hektik.

Schreibe gerne konkrete Fragen oder wie es dir so geht.
Liebe Grüße

Kommentar von Hildegard Iverson,
geschrieben am 01.05.2017

Hallo Martina, es tut mir leid, Dir das sagen zu müssen, aber Du hast viel Geld ausgegeben für Therapien, die dir nichts bringen, außer immer wieder enttäuschte Hoffnungen, dafür aber den Therapeuten den neuen Porsche bezahlen helfen. Es gibt leider sehr viel Scharlatane, die unsere Verzweiflung zu Geld machen. Es gibt bisher keine Therapie für unsere Erkrankung, obwohl man ausgiebig danach forscht. Kein Engel kann Dir dabei helfen, wieder besser sehen zu können. Es kann da auch keine Wunderheilung geben, kaputte Netzhäute sind kaputt. Es macht mich immer wieder wütend, wenn ich sehe, wie unsere verzweifelte Suche nach Hilfe skrupellos zu Geld gemacht wird! Das gilt nicht nur für unsere Erkrankung, sondern auch für viele, viele andere. Ich kenne einen jungen Mann, der jetzt sterben muss, weil er seine Krebserkrankung zu lange von Heilern hat behandeln lassen und dafür sehr viel Geld ausgegeben hat. Ich war lange im medizinischen Bereich für einen Gutachter tätig und weiß von daher auch, warum die Kassen so viele Therapien nicht bezahlen - ganz einfach deshalb, weil sie dem Patienten nachweislich nichts nützen! Gib Dein Geld lieber für gescheite Hilfsmittel aus (wovon die Kasse sogar die meisten bezahlt!) und suche Dir einen guten Psychotherapeuten, der Dir hilft, mit Deiner Krankheit zu leben, anstatt auf Wunder zu hoffen. Ich wünschDir alles Gute Hildegard

Kommentar von Sonnenschein,
geschrieben am 02.05.2017

Hallo zusammen, ich bin selbst von RP betroffen und verstehe sehr gut, dass man nach jedem Strohhalm greift, wenn man die Diagnose RP bekommen hat. Zu Alternativen zur Schulmedizin möchte ich folgendes zu bedenken geben auch alternative Methoden können Nebenwirkungen haben. Hochdosierte Vitamine können auch Schäden hervorrufen. daher sollte man auf jeden Fall den Hausarzt mit einbeziehen. Regelmäßige Kontrolle der Blutwerte sind dringend erforderlich. Auch der Augenarzt sollte informiert werden. Es gibt auch Formen der RP, bei denen hochdosiertes Vitamin A die Augen schädigt. Mit Autosuggestion kann man kurzfristig den Körper beeinflussen. Einen Gendefekt kann man sicherlich nicht so beheben. Hilfreich sind sicherlich Ruhe und Gelassenheit im Alltag , Stressvermeidung und professionelle psychologische Hilfe. Diese bezahlt die Krankenkasse, genauso wie Entspannungstraining und stressbewältigungskurse. Ich persönlich glaube auch, dass es sehr viel zwischen Himmel und Erde gibt, dass wir noch nicht kennen. Aber im Moment ist es hilfreicher, die augenblickliche Situation anzunehmen so wie sie ist. Ich freue mich jeden Tag an dem, was ich heute noch sehen kann. Ich versuche, im Augenblick zu leben, im Hier und Jetzt. Daraus möchte ich das Beste machen. Jeden Tag für sich genießen. Die Sorge um die Zukunft raubt mir nur Kräfte, die ich heute anders besser nutzen kann. Ich habe keine Angst, ständig Chancen zu verpassen, nur weil ich nicht alles ausprobieren, was irgendwie möglich sein könnte, um an der Erkrankung etwas zu verändern. So habe ich Zeit und Geld, Dinge zu tun, die mir Freude machen. Freude ist etwas, dass sich nachweisbar auf alle Körperfunktionen positiv auswirkt. Sie schenkt mir die Gelassenheit, darauf zu warten, ob es wirklich gelingt, eine wirksame Behandlungsmethode zu entwickeln. Sollte das nie der Fall sein, so habe ich jedenfalls versucht aus jedem Tag das Beste zu machen. Das ist meine Art, mit dieser Erkrankung umzugehen. Das heißt aber nicht, dass diese Art der Bewältigung auf jeden anderen zu übertragen ist. Wenn jemand damit glücklich ist, ständig zu suchen, dann sollte er das tun. Wichtig ist, dass wir uns mit dem wohl fühlen, wie wir mit unserer Erkrankung umgehen. Aber eben darauf achten, dass wir keine zusätzliche Erkrankung oder eine Verschlimmerung der RP durch fragwürdige Behandlungsmethoden herbeiführen.

Kommentar von Sonnenschein,
geschrieben am 02.05.2017

Hallo zusammen, ich bin selbst von RP betroffen und verstehe sehr gut, dass man nach jedem Strohhalm greift, wenn man die Diagnose RP bekommen hat. Zu Alternativen zur Schulmedizin möchte ich folgendes zu bedenken geben auch alternative Methoden können Nebenwirkungen haben. Hochdosierte Vitamine können auch Schäden hervorrufen. daher sollte man auf jeden Fall den Hausarzt mit einbeziehen. Regelmäßige Kontrolle der Blutwerte sind dringend erforderlich. Auch der Augenarzt sollte informiert werden. Es gibt auch Formen der RP, bei denen hochdosiertes Vitamin A die Augen schädigt. Mit Autosuggestion kann man kurzfristig den Körper beeinflussen. Einen Gendefekt kann man sicherlich nicht so beheben. Hilfreich sind sicherlich Ruhe und Gelassenheit im Alltag , Stressvermeidung und professionelle psychologische Hilfe. Diese bezahlt die Krankenkasse, genauso wie Entspannungstraining und stressbewältigungskurse. Ich persönlich glaube auch, dass es sehr viel zwischen Himmel und Erde gibt, dass wir noch nicht kennen. Aber im Moment ist es hilfreicher, die augenblickliche Situation anzunehmen so wie sie ist. Ich freue mich jeden Tag an dem, was ich heute noch sehen kann. Ich versuche, im Augenblick zu leben, im Hier und Jetzt. Daraus möchte ich das Beste machen. Jeden Tag für sich genießen. Die Sorge um die Zukunft raubt mir nur Kräfte, die ich heute anders besser nutzen kann. Ich habe keine Angst, ständig Chancen zu verpassen, nur weil ich nicht alles ausprobieren, was irgendwie möglich sein könnte, um an der Erkrankung etwas zu verändern. So habe ich Zeit und Geld, Dinge zu tun, die mir Freude machen. Freude ist etwas, dass sich nachweisbar auf alle Körperfunktionen positiv auswirkt. Sie schenkt mir die Gelassenheit, darauf zu warten, ob es wirklich gelingt, eine wirksame Behandlungsmethode zu entwickeln. Sollte das nie der Fall sein, so habe ich jedenfalls versucht aus jedem Tag das Beste zu machen. Das ist meine Art, mit dieser Erkrankung umzugehen. Das heißt aber nicht, dass diese Art der Bewältigung auf jeden anderen zu übertragen ist. Wenn jemand damit glücklich ist, ständig zu suchen, dann sollte er das tun. Wichtig ist, dass wir uns mit dem wohl fühlen, wie wir mit unserer Erkrankung umgehen. Aber eben darauf achten, dass wir keine zusätzliche Erkrankung oder eine Verschlimmerung der RP durch fragwürdige Behandlungsmethoden herbeiführen.

Kommentar von Sonnenschein,
geschrieben am 02.05.2017

Hallo zusammen, ich bin selbst von RP betroffen und verstehe sehr gut, dass man nach jedem Strohhalm greift, wenn man die Diagnose RP bekommen hat. Zu Alternativen zur Schulmedizin möchte ich folgendes zu bedenken geben auch alternative Methoden können Nebenwirkungen haben. Hochdosierte Vitamine können auch Schäden hervorrufen. daher sollte man auf jeden Fall den Hausarzt mit einbeziehen. Regelmäßige Kontrolle der Blutwerte sind dringend erforderlich. Auch der Augenarzt sollte informiert werden. Es gibt auch Formen der RP, bei denen hochdosiertes Vitamin A die Augen schädigt. Mit Autosuggestion kann man kurzfristig den Körper beeinflussen. Einen Gendefekt kann man sicherlich nicht so beheben. Hilfreich sind sicherlich Ruhe und Gelassenheit im Alltag , Stressvermeidung und professionelle psychologische Hilfe. Diese bezahlt die Krankenkasse, genauso wie Entspannungstraining und stressbewältigungskurse. Ich persönlich glaube auch, dass es sehr viel zwischen Himmel und Erde gibt, dass wir noch nicht kennen. Aber im Moment ist es hilfreicher, die augenblickliche Situation anzunehmen so wie sie ist. Ich freue mich jeden Tag an dem, was ich heute noch sehen kann. Ich versuche, im Augenblick zu leben, im Hier und Jetzt. Daraus möchte ich das Beste machen. Jeden Tag für sich genießen. Die Sorge um die Zukunft raubt mir nur Kräfte, die ich heute anders besser nutzen kann. Ich habe keine Angst, ständig Chancen zu verpassen, nur weil ich nicht alles ausprobieren, was irgendwie möglich sein könnte, um an der Erkrankung etwas zu verändern. So habe ich Zeit und Geld, Dinge zu tun, die mir Freude machen. Freude ist etwas, dass sich nachweisbar auf alle Körperfunktionen positiv auswirkt. Sie schenkt mir die Gelassenheit, darauf zu warten, ob es wirklich gelingt, eine wirksame Behandlungsmethode zu entwickeln. Sollte das nie der Fall sein, so habe ich jedenfalls versucht aus jedem Tag das Beste zu machen. Das ist meine Art, mit dieser Erkrankung umzugehen. Das heißt aber nicht, dass diese Art der Bewältigung auf jeden anderen zu übertragen ist. Wenn jemand damit glücklich ist, ständig zu suchen, dann sollte er das tun. Wichtig ist, dass wir uns mit dem wohl fühlen, wie wir mit unserer Erkrankung umgehen. Aber eben darauf achten, dass wir keine zusätzliche Erkrankung oder eine Verschlimmerung der RP durch fragwürdige Behandlungsmethoden herbeiführen.

Kommentar von Roman Clasen,
geschrieben am 17.06.2017

Ich leide auch unter RP bin also betroffen.
Die Schulmedizin kann die Krankheit nicht erfolgreich heilen aber ist der Glaube an die Schulmedizin wirklich alles ? Die Schulmedizin versagt bei ganz vielen Krankheiten. Ich Glaube an Jesus und der hat noch nie versagt.

Kommentar von Rene ,
geschrieben am 11.07.2017

Hallo zusammen,

meine Mutter hat auch RP diagnostiziert bekommen. Kann man eine spätere Erkrankung eigentlich ausschließen oder kann die Untersuchung immer nur festhalten, ob man gerade bereits erkrankt ist ?
Ich bin fast 33 Jahre alt und habe mich vor kurzem untersuchen lassen. Der Augenarzt meine er hätte bei meiner Betrachtung des Augenhintergrundes nichts feststellen können.
Nun bin ich trotzdem verunsichert ob ich noch erkranken kann oder nicht.

Vielen Dank schon einmal.

Kommentar von Hildegard Iverson,
geschrieben am 11.07.2017

Etwas Genaueres kann nur eine humangenetische Untersuchung von Euch Beiden sagen, da die RP häufig von Genmutationen verursacht wird. Wendet Euch am Besten an eine Uniklinik in der Nähe. Es braucht nur eine Blutabnahme und einen ausführlichen Fragebogen, aber es kann Monate dauern, bis das Ergebnis da ist. Alles Gute und viel Glück Hildegard

Kommentar von Nemo,
geschrieben am 02.11.2017

Hallo,
mit 18 Jahren wurde bei mir RP festgestellt, jetzt bin ich 24 und habe bisher nur bei Dunkelheit gewisse Einschränkungen. Stoße oft gegen andere Menschen oder Gegenstände, fühle mich immer unwohler.
Bei Tageslicht habe ich keine Probleme, auch meine Sehkraft ist in Ordnung.
Damals sollte ich zur Berufsberatung, dabei stand für mich immer außer Frage, dass ich Ärztin werden will. Stand ich also kurz vor meinem 1er Abitur, sagte man mir ich solle doch lieber was anderes machen. Alles hinschmeißen? Hinschmeißen für eine vage Angst vor dem was sein könnte, aber noch nicht ist? Dazu war und bin ich nicht bereit.
Heute stehe ich nun kurz davor Ärztin zu sein.
Mir kommen immer mehr Zweifel. Ist es richtig das zu tun?
Klar war immer, operieren werde ich nie. Ich möchte Onkologin werden, mich um krebskranke Menschen kümmern. Meine Ärzte sagen ich solle lieber nicht an Patienten arbeiten, dabei war das doch immer der Grund für meinen Berufswunsch. Ich fühle mich nicht behindert durch meine Erkrankung, bei normalen Lichtverhältnissen komme ich gut zurecht. Aber ich habe auch Angst davor, wie lange es so bleiben wird ..wann alles dunkel sein wird..

Antwort von M.P,
geschrieben am 01.02.2020

Hallo Nemo,
Ich fühle mich auch wie du eingeschränkt. Bei mir wurde RP schon mit 5 Jahren frestgestellt, weil sich der Verdacht bestätigt dass ich die Krankheit geerbt hab. Schon seit mehr als 3 Generation ist die Krankheit schon in unserer Familie...
Mein Berufswunsch ist Bauingenieur zu werden in Bereich der Baulleitplanung. Nur leider ist baulleiter ohne einen Führerschein nicht möglich. Ich bin jetzt 20 und suche vergebens nach einer Lösung für den Führerschein Problem.
Habt ihr eine Möglichkeit gefunden einen Führerschein z.B nur unter „gewissen Voraussetzungen“ zu machen ?
Ich bin wirklich verzweifelt :(
Mit freundlichen Grüßen

Kommentar von Hildegard Iverson,
geschrieben am 02.11.2017

Liebe Nemo, lass Dich nicht von Deinen Plänen abhalten! Du bist schon so weit gekommen, und ich kann mir denken, dass Du eine gute Ärztin werden wirst, denn durch Deine eigene Krankheit hast Du eine Menge Empathie für andere Menschen gewonnen. Durch die Gemeinschaft bei der Pro Retina habe ich vollblinde Menschen kennengelernt, die als Juristen, Psychologen u.ä. arbeiten, eine von Geburt an blinde junge Frau promoviert gerade in Germanistik. Aber Du kannst ja noch sehen. Und es gibt mittlerweile sehr viele technische und andere Hilfsmittel, die einem Sehbehinderten enorm helfen können. Sehbehindert sein, heißt weder doof sein, noch von allem ausgeschlossen sein. Lass Dich von anderen nicht ins Bockshorn jagen und verunsichern, sondern geh Deinen eigenen Weg, ich wünsche Dir viel Erfolg dabei und bleibe mutig!

Antwort von Christine,
geschrieben am 27.04.2019

Deine Sichtweise finde ich sehr, sehr gut.

Kommentar von Larissa Zisema,
geschrieben am 07.11.2017

Meine Mutter war der Meinung, sie leide an Makulade Degeneration. Jetzt wurde ihr in Lübeck mitgeteilt, dass sie an RP leide. Gibt es denn wirklich keine Möglichkeit eine Verbesserung des Sehvermögens wieder herzustellen? Habe gelesen, dass es in München eine Therapie gibt. TES. Hat jemand davon gehört und gibt es das mittlerweile auch in anderen Städten? Meine Mutter ist stark gehbehindert und nun kommt noch hinzu, dass sie nur noch ganz ganz wenig sehen kann. Ich möchte ihr irgendwie helfen. Was kann ich machen? Sie lebt in einer kleinen Stadt wo es kaum gute ausgebildetete Ärzte gibt und wir Kinder wohnen über 500 Km entfernt von ihr.

Antwort von Kirsten Andreasson,
geschrieben am 12.11.2017

Hallo, Lariissa, die TES-Therapie ist wohl in der Uni-Klinik Kiel möglich und, im Moment noch, im AK Barmbek in Hamburg. Ich selber bin dort seit 2,5 Jahren in Behandlung. Langfristig wird Barmbek das wohl abgeben, aber empfehle Deiner Mutter mal das UKE in Hamburg. Dort werde ich mich auch demnächst vorstellen. Auf dem Gelände des UKE ist neu ein LowVision-Optiker, bei dem man die TES-Therapie machen kann. Meine Großmutter hatte RP. Meine Mutter erzählte immer, dass sie ihre Mutter während des Krieges bei Fliegeralarm zu den Bunkern führen musste, weil sie im Dunkeln nicht mehr gucken konnte. Ich weiß nicht, wie weit die Erkrankung bei meiner Oma, die vor meiner Geburt starb, voran geschritten war. Ich selber bekam vor ca. 10-15 Jahren auch Probleme mit dem Sehen im Dunkeln. Ich vermutete/befürchtete bei mir ebenfalls RP - vor 3 Jahren erfolgte dann die Diagnose. Eine genetische Untersuchung hatte ich bisher nicht, werde ich aber demnächst im UKE ansprechen. Ob bei mir die TES-Therapie hilft? Schwer zu sagen - subjektiv merke ich keine Verschlechterung, und das ist ja auch schon mal etwas. Im Alltag komme ich noch relativ gut zurecht. Im Dunkeln habe ich immer eine Taschenlampe bei mir, das geht ganz gut. Schwierig sind Kontraste, vor allem Treppen nach unten; entweder hift mir auch da die Taschenlampe, oder ich nehme den Fahrstuhl (falls vorhanden) oder lasse mir auch helfen. Liebe Grüße Kirsten

Kommentar von Uschi,
geschrieben am 10.01.2019

Ich bin 56 Jahre alt und bekam im August 2018 die Diagnose Chloroquin Makulopathie, man sagte mir, das es für
mich keinerlei therapeutische Konsequenzen gäbe. Ich nahm zuvor etwa 5 Jahre Resochin wegen meines Rheumas, war vierteljährlich beim Augenarzt unter Kontrolle. Wem ist das gleiche passiert ? Ich wäre dankbar über Erfahrungen mit dieser Erkrankung.

Antwort von Maria Anna,
geschrieben am 11.01.2019

Ich bin heute 55 Jahre alt und habe bis zu meinem 50. Lebensjahr auch über 13 Jahre wegen einer rheumatischen Erkrankung (Kollagenose) Antimalariamedikamente eingenommen.
Zuerst bestand auch der Verdacht auf eine Chloroquine—Retinopathie, die aber nach diversen Untersuchungen (Perimetrie, ERG, OCT usw. sowie molekulargenetischer Untersuchung) sich nicht bestätigen ließ. Meine aktuelle Diagnose lautet Zapfen-Stäbchendystrophie. So lebe ich nun mit Problemen wie sehr schlechtem Sehen bei Dunkelheit sowie Blendempfindlichkeit und Gesichtsfeldausfällen. So weit ich weiß, sind beide Erkrankungen nicht therapierbar. Eine Kantenfilterbrille macht mir das Sehen angenehmer und erhöht auch das Kontrastsehen ungemein.

Kommentar von Hildegard Iverson,
geschrieben am 10.01.2019

Ich habe wegen einer rheumatischen Erkrankung 15 Jahre lang Chloroquin bekommen, wurde auch vierteljährlich augenärztlich untersucht. Seit etwa 5 Jahren habe ich eine Retinitis pigmentosa, auch als Stäbchen-Zapfen-Dystrophie bezeichnet. Die Frage "medikamentös bedingt?" stand dabei immer im Hintergrund, wurde aber nie wirklich beantwortet. Es besteht bei mir ein Gen-Defekt - aber wodurch wurde dieser ausgelöst?

Kommentar von Geschäftsstelle Team,
geschrieben am 29.04.2019

Retina Implant AG stellt Geschäftstätigkeit ein.

Diese leider unerfreuliche Mitteilung erreichte uns vor wenigen Wochen. Die Retina-Implant AG in Reutlingen (Subretinaler Netzhautchip, Transkorneale Elektrostimulation) hört auf.Hier die Mitteilung auf der Webseite der Gesellschaft im Wortlaut: "Die Geschichte unseres Unternehmens geht leider zu Ende. In einer außerordentlichen Hauptversammlung haben die Aktionäre der Retina Implant AG am 19. März 2019 die Auflösung der Gesellschaft beschlossen. Weitere Informationen unter : https://www.pro-retina.de/newsletter/2019/retina-implant-ag-stellt-gesch... Wir bedauern diese Entscheidung und hoffen, dass die Forschungsprojekte des Implantas sowie die Entwicklung der transkornealen Elektrostimulation weitergeführt werden.

Kommentar von Astrid,
geschrieben am 28.06.2019

Hallo,

meine Mutter leidet an Retinitis pigmentose. Weil ich auf https://white-omega.com/omega-3-kapseln-original/ las, dass sich Omega 3 postiv auf die Augen auswirkt, wollte ich mich hier einmal erkundigen, ob das Einnehmen von Omega 3 den Fortschritt der RP verlangsamen kann. Können Sie mir das sagen?

LG

Kommentar von Heike Sabine,
geschrieben am 15.01.2020

Hallo,
letztes Jahr wurde durch einen" Zufall" festgestellt, dass mein Sohn, jetzt 5 Jahre alt, an Retinitis pigmentosa erkrankt ist.....voll der Schock!! Leider sind beide Augen schon stark betroffen.....
Einerseits bin ich froh, dass endlich eine Erklärung für seine ständigen Stürze und Rempler da ist, ( bei der Einschulungsuntersuchung wurde nichts bemerkt, Sehkraft 100%), was das ganze natürlich nicht erklärte.
Der Kinderarzt witzelte jedesmal wenn wir mal wieder in seiner Praxis auftauchten, er würde ihm bald wohl nen Helm verpassen müssen....sehr lustig.
Dem ist übrigens nach Bekanntwerden der Diagnose buchstäblich die Klappe runtergefallen!!
In Tübingen wurde mir nur ein Rezept für eine Brille mit Kantenfilter in die Hand gedrückt, mit dem Kommentar, ich solle mir halt überlegen, welchen Beruf mein Sohn noch lernen könne....
Super! Danke!!
Da fühlt man sich doch prima als Mutter.

Wer hat auch Kinder mit dieser Erkrankung? Bitte melden, v.a. auch zwecks Einschulung diesen Herbst.....

Heike

Antwort von Christa Baumeister,
geschrieben am 16.01.2020

Hallo Heike
Ich kann sooo mit dir fühlen.
Mein Sohn ist zwar mittlerweile erwachsen (30 Jahre) doch es bleibt mein Kind.
Bei ihm wurde RP mit 10 Jahren in Tü. diagnostiziert.
Ich meinte es gut und setzte mich dafür ein dass er solange wie möglich die normale Schule besuchen kann.
Mein Sohn besuchte (kämpfte) daraufhin bis zur 9. Klasse die normale Regelschule.
Dann blieb er sitzen und es ging nicht mehr er wurde gemoppt usw.
Danach wechselte er auf die Sehbehindertenschule
Heute wirft er mir dies manchmal vor, es wäre ihm viel erspart geblieben wenn er von Anfang an unter Gleichgesinnten in einer Sehbehindertenschule gelernt hätte mit der Krankheit besser umzugehn.

So stehst nun du als Mutter vor dieser Entscheidung.
Ich wünsche dir ganz viel Kraft für dich und deine Kleinen
Christa

Antwort von AA,
geschrieben am 23.02.2020

Hallo Heike,
bei meinem Sohn wurde vor ca. 2 Jahren auch RP festgestellt. Da war er 10 und es war auch ein Schock.
Bei ihm ist ebenso das Gesichtsfeld betroffen, bei gutem Visus.
Die Grundschulzeit war nicht gerade leicht. Das lag aber vor allem an den Lehrkräften, mit denen man nicht reden konnte! Ich bin froh, dass diese vorbei ist. Nun ist er an einer anderen Schule und es läuft viel besser. Er sitzt vorne, nach Möglichkeit mittig. Man muss viel den Kontakt mit den Lehrkräften suchen und immer wieder erklären! Das ist wichtig. Man sieht ihm die Erkrankung ja nicht an.
Meistens sind die Lehrer dann verständnisvoll und verstehen den ein oder anderen Rempler.
Es ist nicht immer einfach, aber eine gute Beschulung kann gelingen.
Du solltest auch den MSD-Dienst als Unterstützung einbeziehen (leider ist der für uns zuständige nicht zu empfehlen und lustlos). Ich hoffe, ihr habt da mehr Erfolg.
Ich wünsche euch viel Kraft und alles Liebe und Gute.
Viele Grüße
AA

Kommentar von Heike Sabine B.,
geschrieben am 15.01.2020

Hallo,
letztes Jahr wurde durch einen" Zufall" festgestellt, dass mein Sohn, jetzt 5 Jahre alt, an Retinitis pigmentosa erkrankt ist.....voll der Schock!! Leider sind beide Augen schon stark betroffen.....
Einerseits bin ich froh, dass endlich eine Erklärung für seine ständigen Stürze und Rempler da ist, ( bei der Einschulungsuntersuchung wurde nichts bemerkt, Sehkraft 100%), was das ganze natürlich nicht erklärte.
Der Kinderarzt witzelte jedesmal wenn wir mal wieder in seiner Praxis auftauchten, er würde ihm bald wohl nen Helm verpassen müssen....sehr lustig.
Dem ist übrigens nach Bekanntwerden der Diagnose buchstäblich die Klappe runtergefallen!!
In Tübingen wurde mir nur ein Rezept für eine Brille mit Kantenfilter in die Hand gedrückt, mit dem Kommentar, ich solle mir halt überlegen, welchen Beruf mein Sohn noch lernen könne....
Super! Danke!!
Da fühlt man sich doch prima als Mutter.

Wer hat auch Kinder mit dieser Erkrankung? Bitte melden, v.a. auch zwecks Einschulung diesen Herbst.....

Heike

Kommentar von Clemens Rüttenauer,
geschrieben am 15.01.2020

Hallo Heike, es gibt bei Pro Retina einen Arbeitskreis für Eltern betroffener Kinder: https://www.pro-retina.de/beratung/arbeitskreis-eltern-betroffener-kinder Vielleicht findest du auch einen Ansprechpartner in der Regionalgruppe deines Wohnorts. Ich denke, da kann dir die Geschäftsstelle behilflich sein. Grüße, Clemens

Kommentar von M.P,
geschrieben am 01.02.2020

Hallo,
Habt ihr eigentlich Möglichkeit gefunden un einen Führerschein zu machen ?
Mit freundlichen Grüßen

Kommentar von Hildegard Iverson,
geschrieben am 01.02.2020

Mit einer RP irgendwie den Führerschein machen zu wollen (es gibt anscheinend auch illegale Möglichkeiten) wäre sträflicher Leichtsinn! Mit dem Tunnelblick siehst Du keine Menschen oder Fahrzeuge von der Seite her kommen und da sind schlimmste Unfälle vorprogrammiert! Du bist noch jung genug, um Deinen Berufswunsch zu ändern, da gibt es ganz viele Möglichkeiten für Dich. Nicht alle Träume lassen sich verwirklichen, aber es lassen sich auch neue finden, gerade wenn man so jung ist wie Du! Ich habe mein Leben lang keinen Führerschein gehabt und ich komme trotzdem zurecht. Alles Gute für Dich! Hildegard

Kommentar von Max Schlammer ,
geschrieben am 02.02.2020

Hallo M.P,
mit 18 hätte ich beinahe den Führerschein bekommen. Bin aber bei der Fahrprüfung durchgefallen, weil die Ampel, die außerhalb meines verengten Gesichtsfeldes hoch über der Kreuzung hing, in die ich hineinfuhr zufällig rot war. Bei der Wiederholungsprüfung fuhr ich an einer mir bis dahin völlig unbekannten Kreuzung ohne anzuhalten am Stoppschild vorbei. Wenn da zufälligerweise mehr Verkehr gewesen wäre, hätte ich anhalten müssen, und der Prüfer hätte vielleicht nichts gemerkt. Erst mit 20 ließ ich in der Uni-Augenklinik die vom Augenarzt empfohlene Untersuchung mit dem dortigen ERG-Gerät durchführen. Da erst erhielt ich die Diagnose RP und man sagte mir dass ich mal erblinden würde. Bis dahin hatte ich geglaubt, mit mehr Konzentration und Ruhe die Führerscheinprüfung doch noch schaffen zu können. Aber auch das gerade begonnene Lehramtsstudium war dadurch hinfällig. Einer der Ärzte der Augenklinik hat mir nämlich gesagt, dass der Staat mich am Ende mit dieser Sehbehinderung nicht übernehmen würde. Bei der Beratung im Arbeitsamt wollte ich erfahren, welche Berufe es gibt, die man auch als Blinder noch ausüben kann. Der Berater gab mir nur das Infoblättchen über Masseur und medizinischen Bademeister mit. Dass es sehbehinderte und blinde Programmierer, Juristen und Psychologen gab, erfuhr ich erst als Mitglied der DRPV, der heutigen Pro Retina, nachdem ich schon angefangen hatte, mich durch das kurze aber anstrengende Studium zum Diplomverwaltungswirt (FH) zu quälen. 1985 war die Selbsthilfevereinigung noch ziemlich klein. So war ich damals einer der vier jungen Leute, die die Jugendgruppe in Gang brachten. Am Anfang stand eine gemeinsame Teilnahme an der mehrtägigen internationalen Tagung zum Thema "Schulische und berufliche Rehabilitation und Integration sehbehinderter und blinder Kinder und Jugendlicher" im Haus Sonnenberg im Harz. Da hörte ich erstmals etwas über Berufsbildungs- und Berufsförderungswerke, die Blinde zu EDV-Kaufleuten und Programmierern (BFW Heidelberg), Masseuren und med. Bademeistern nach blindentechnischer Grundreha und Vorbereitungskurs (BFW Mainz, BFW Veitshöchheim) und Sehbehinderte zum Beispiel als Verwaltungsfachangestellte oder Bürokaufleute (BFW Veitshöchheim heute BFW Würzburg) ausbildeten.
Ohne Führerschein war ich während des Studiums auf Mitfahrgelegenheiten angewiesen, da die Zug- und Busfahrt zur über 300 Kilometer entfernten Hochschule mir zu umständlich und langsam war. Auch die Praktikumsstelle in meinem Landkreis war täglich mit dem schlecht ausgebauten ÖPNV von meinem Heimatdorf aus nicht zu erreichen. Da mußte ich ein möbliertes Zimmer mieten.
Ohne Auto war ich gezwungen, direkt in die Nähe des Arbeitsplatzes zu ziehen. Da ich keinen PKW zu finanzieren hatte, blieb mir Geld übrig, das ich in einen Bausparvertrag zur Anschaffung einer Eigentumswohnung stecken konnte. Keinen Führerschein zu haben, kann also auch Vorteile bringen.
Gruß
max

Antwort von M.P,
geschrieben am 03.02.2020

Hi Max,
Ja du hast recht. Man ist dann schon im plus finanziel, aber ein Führerschein zu besitzen wäre auch schon was tolles. Wie bist du eigentlich durch den Sehtest gekommen, weil eigentlich ist da schon Schluss.
Ich will nur diese Fahrprüfung machen um zu schauen ob es geht, wie du gesagt hast...
Ich brauche so eine Gewissheit, dass da nichts mehr geht, sonst lebe ich meine ganzes Leben mit dieser ungewisseren Hoffnung...
Mit freundlichen Grüßen

Antwort von Max Schlammer ,
geschrieben am 03.02.2020

Hallo M.p
den Sehtest konnte ich durch ein Attest meines Augenarztes umgehen, das mir die noch notwendige Sehkraft bescheinigte. Glaube, das waren 60 Prozent. Wie gesagt: die Diagnose Retinitis Pigmentosa mit ihrer Wahrscheinlichkeit der vorhersehbaren Verschlechterung hat damals noch nicht vorgelegen. Vielleicht wäre ich zur Prüfung nicht zugelassen worden, hätte in dem augenärztlichen Gutachten irgend etwas von RP gestanden. Wenn doch: wie hätte die Führerscheinbehörde darauf reagiert? Mit einem Nachtfahrverbot wegen der Nachtblindheit? Mit zeitlicher Befristung und zeitlich immer kürzeren Intervallen einer Nachuntersuchung?
Bei den Treffen der Jugendgruppe waren ein paa wenige Leute dabei, die einen Führerschein hatten. Sie fuhren sogar trotz des Wissens um die Gefahr noch (vorsichtig) durch die Gegend. Einer mit seinem Motorrad und ein anderer mit seinem PKW. Der mit dem PKW sagte, er würde seine Freunde vor der Mitfahrt bei ihm immer warnen. Aber die Verlaufsformen der RP sind ja sehr verschieden, manchmal auch bei der gleichen genetischen Veränderung. Beispielsweise wurde bei einem Diplom-Landwirt mit ungefähr Anfang 30 Jahren die RP festgestellt. Er konnte seinen Beruf als Berater beim Landwirtschaftsamt ohne ein Auto fahren zu können nicht mehr ausüben. Er wurde Masseur mit eigener Praxis. Der Sohn seiner Schwester war schon mit 18 total blind und wurde gleich Physiotherapeut. Beim Bruder wurde die Diagnose RP dagegen erst im Rentenalter gestellt, nachdem er beim Einparken kleinere Blechschäden verursacht hatte.

Durch eine genetische Untersuchung ist es heute auch möglich, die RP festzustellen, ohne dass die betroffene Person schon bemerkbare Beschwerden hat. Ich las im Internet von einem Fall, dass bei einer durch Gentest festgestellten Veranlagung zur RP nur auf einem Auge ein kleiner Ausfall vorlag, der vom gesunden Auge kompensiert wurde. Die Frau berichtete, dass sie weiterhin mit ihrem Auto unterwegs wäre.
An Deiner Stelle würde ich einmal mit Deinem Augenarzt des Vertrauens darüber sprechen. Könnte er es verantworten, dir nach dem derzeitigen Stand des RP-Verlaufs zu bescheinigen, dass Du gefahrlos ein Fahrzeug steuern könntest? Laß Dir ganz nüchtern die Fragen beantworten, ob noch eine ausreichende Sehschärfe vorliegt, welche Gesichtsfeldausfälle lassen sich beim Perimetertest feststellen? Wie sieht es mit der Hell-Dunkel-Adaptation und mit dem Farbensehen aus? Blendempindlichkeit?
Das erste große Problem bei RP ist ja meistens die Nachtblindheit. Am meisten hatte ich damals die obligatorische Nachtfahrt gefürchtet. Sie hieß dann aber Lichtfahrt und war frühmorgens angesetzt. Am Anfang hatten alle Autos die Scheinwerfer angeschaltet. Aber es wurde bald schon immer heller, so dass mein Problem mit der Nachtblindheit gar nicht auftauchen konnte.
Ob das am Abend bei zunehmender Dunkelheit auch so scheinbar gut gelaufen wäre, habe ich damals schon bezweifelt. Wenn ich allerdings gewußt hätte, dass ich RP habe und das eh schon ziemlich schlechte Sehen noch schlechter werden würde, hätte ich mich erst gar nicht bei der Fahrschule angemeldet.

Viele Grüße
Max

Antwort von Ola,
geschrieben am 05.02.2020

Hallo , ich wollte euch fragen ,ob jemand eine Trägerin RP mit Chromosom X ist ? Und hat Beschwerden(Glaskörpertrübung?)ich habe 2 Sohne und sehr Angst dass RP mit Chromosom x bekommen:(

Kommentar von Dr. Sandra Jansen,
geschrieben am 06.02.2020

Hallo Ola, eine klare Diagnose, ob Deine Söhne die x chromosomale RP haben kann nur eine molekulargenetische Diagnostik bringen. Am besten Ihr lasst Euch von einem Humangenetiker beraten. Viele Grüße Sandra Jansen

Kommentar von Hildegard Iverson,
geschrieben am 24.02.2020

Hallo M. P. Einen Führerschein zu machen, ist schon recht teuer. Mit dem Wissen, eine RP zu haben, kann man das Geld viel besser anderswo anlegen. Man wird in der Zukunft kein Auto fahren können, vielleicht käme man irgendwie durch die Prüfung gemogelt, aber man würde schon in absehbarer Zeit zur Lebensgefahr für sich und andere!

Antwort von M.P,
geschrieben am 01.03.2020

Hallo,
Ja das ist schon ein sehr hohes Risiko aber ich brauche ein Führerschein um als Bauingenieur arbeiten zu können. Ich will das auch nicht mein ganzen Leben lang behalten können. Ich möchte nur damit meine erste Erfahrungen sammeln können, damit ich in diesem Gebiet wenigstens Chancen hab gute Jobs zu finden.
Nur leider bin ich mir auch unsicher, weil ich leider noch niemanden begegnet bin der Erfahrungen damit hatte.
Ich bin schon etwas verzweifelt :/
Aber ich danke dir für deine Meinung
Mit freundlichen Grüßen

Kommentar von Hildegard Iverson,
geschrieben am 01.03.2020

Hallo M. P., da kann ich Dir nur einfach viel Glück und Erfolg wünschen! Aber bitte sei vorsichtig! Bist Du Dir denn wenigstens sicher, dass Du mit Deiner Sehbehinderung überhaupt als Bauingenieur arbeiten kannst? Vielleicht solltest Du Dich auch rechtzeitig nach anderen Möglichkeiten umsehen. Ich möchte Dir Deinen Traum nicht zerstören, aber bitte bleib auf dem Boden der Vernunft! Alles Gute!

Neuen Kommentar hinzufügen

Plain text

  • Keine HTML-Tags erlaubt.
  • Internet- und E-Mail-Adressen werden automatisch umgewandelt.
  • Zeilenumbrüche und Absätze werden automatisch erzeugt.