Geschrieben von Pia Miessgang am 25.06.2017 im Forum: Zapfendystrophie, Zapfen-Stäbchen-Dystrophie und Stäbchen-Zapfen-Dystrophie

Gleichbetroffene gesucht!

Hallo, ich leide seit über 30 Jahren an dieser Krankheit und würde gerne mit anderen Betroffenen darüber sprechen. Liebe Grüße, Pia

Kommentare

Kommentar von Gast09,
geschrieben am 27.09.2017

Hallo ! Bei mir wurde es erst Anfang diesen Jahres festgestellt. Lg

Kommentar von Gast ,
geschrieben am 10.05.2018

Bei mir wurde es auch am Anfang diesen Jahres festgestellt

LG

Kommentar von Patrik Potoku,
geschrieben am 27.08.2018

Hallo, habe ebenfalls das Vergnügen. Bei mir ist das aber etwas länger bekannt. Wer möchte kann mir gerne einmal auf hell_fish2002@Hotmail.com schreiben. Persönlich kenne ich niemanden mit dieser Diagnose.

Gruß,

Pat

Kommentar von Jens Hinderks; ...,
geschrieben am 29.10.2019

Ich habe es von meinem Vater geerbt. Die Seh-Minderung trat in der Pubertät bei mir ein. Allerdings sehe ich bedeutend besser als mein Vater. Der war von Anfang an viel schlimmer betroffen. Unter 5% Sehkraft. Ich liege bei der konventionellen Messung mit Brille bei 30-40%. Wobei mich sehr stört, dass ich keinen Auto-Führerschein machen darf, jedoch Mofa fahren im Verkehr erlaubt wird, bzw. kein Sehtest erforderlich ist. Man darf quasi nahezu blind mit Mofa fahren. Ich komme in meinem Alltag und vor allem im Verkehr (mittlerweile mit E-Bike weil Mofa zu blöd) eigl. sehr gut zurecht. Mich stört dieser Führerschein-Verbot deshalb so sehr, weil A: Menschen mit nur einem Auge mit 70% Sehkraft noch Auto fahren dürfen B: Sehr alte Menschen mit zT unzumutbaren Reaktionszeiten der Führerschein auch nicht entzogen wird C: weil die Sehkraft NUR konventionell gemessen wird und man direkt einen Verbot erleidet. Letzterer Punkt macht mich immer wieder wütend, weil doch gerade das Sehzentrum die Schwachstelle beim konventionellen Sehtest bildet, sodass das Ergebnis logischerweise 30-40% Sehkraft ist. Ob man tatsächlich für den Verkehr ungeeignet ist, dafür nimmt sich aber keiner die Zeit oder es werden einem die strengen Regularien des Staates unter die Nase gehalten. Sollten diese Menschen, die diese Regeln aufstellen, selber betroffen sein, würde sicherlich sehr schnell differenziert werden. Auch ich muss im Winter bei Wind, Regen, Schnee, Eis zur Arbeit. Und dann ist meines erachtens ein Auto viel sicherer als ein Mofa. Man sitzt windgeschützt und warm, die Scheibenwischer wischen den Regen aus der Sicht im Gegensatz zum Mofahelm, und man hat gute Lichtverhältnisse. Ich bin 4 Jahre, selbst im tiefsten Winter bei klierender Kälte und Regen mit der Mofa zur Abendschule gefahren. Ich weiß wovon ich spreche. Da war ich so manches Mal bis auf die Unterhose durchnässt. Und dann darf man sich bei einem Augenarzt diesen plumpen Satz anhören.

Zu den genannten Personenkreis in Punkt A und B:

Natürlich gönne ich auch denen die Fahrerlaubnis. Nur im Falle der Dystrophie wird man regelrecht stigmatisiert und abgeschrieben.

Würde mich sehr interessieren, wie es anderen hinsichtlich des Auto-Führerscheins ergeht.

Kommentar von Mohammed Boulanoir,
geschrieben am 16.06.2020

Hallo, ich bin Mohammed Boulanoir, 20 Jahre alt, aus Marokko. Ich bin an einer Keratokonus-Krankheit erkrankt. Ich bin in einem fortgeschrittenen Krankheitszustand. Diese Krankheit muss transplantiert werden. Ich habe noch ein Jahr Zeit, um meinen Abschluss zu machen, aber ich bin aufgrund meines schwachen visuellen Grundes studiert und anstrengend geworden, weil ich die Schrift nicht sehen kann Der eine im Vorstand, ich hatte eine Operation, aber sie funktionierte nicht und sie weigerten sich, mir den Führerschein zu geben. Mein Leben wird von Tag zu Tag schlechter, weil meine finanzielle Situation schwach ist und ich mir die Behandlungskosten nicht leisten kann. Ich bat viele Verbände in Marokko und Europa, mir zu helfen, aber alle lehnten ab. Ich bin wütend, weil ich nichts tun kann. Ich hoffe, Sie geben mir Informationen über Menschen, die mir helfen können, und alles, weil mein Leben in Gefahr ist
mohammedboulanoir7@gmail.com

Antwort von Max ,
geschrieben am 18.06.2020

Hallo Mohammed,
vielleicht können Dir andere von Keratoconus betroffene Menschen weiterhelfen. Beispielsweise über kcglobal.org oder http://www.keratokonus.de

Alles Gute
Max

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