Geschrieben von Petra Neuland am 27.09.2018 im Forum: Retinitis pigmentosa (RP)

Langstocktraining Kind mit RP

Hallo! Bei unserem 4-jährigen Sohn wurde Retinitis Pigmentosa diagnostiziert und auch durch eine genetische Untersuchung bestätigt (autosomal rezessiv vererbt). Wir haben seit kurzem eine Frühförderung, die alle 14 Tage zu uns nach Hause kommt. Gibt es im Forum andere Eltern von Kindern mit gleicher Diagnose, die Erfahrung mit einem Langstocktraining haben? Der Frühförderer meinte, dass es sinnvoll sein könnte, dieses schon jetzt spielerisch anzugehen. Noch sieht unser Sohn relativ gut, wird aber mit Sicherheit im Herbst / Winter, wenn es bereits am Nachmittag dämmerig ist, eingeschränkt sein. Über Rückmeldungen freut sich Petra

Kommentare

Kommentar von Marianna,
geschrieben am 09.04.2019

Hallo Petra,

Das mit deinem Sohn tut mir leid !
Bei unserem Sohn (19 monate) wurde auf RP diagnostiziert.
Ich würde mich gerne mit dir austauschen.

Antwort von Petra Neuland,
geschrieben am 07.05.2019

Hallo Marianna!

Gerne können wir uns austauschen. Da Ich meine Email-Adresse ni HT öffentlich machen will, wende dich bitte an patientenregister@pro-retina.de - da sind meine Kontaktdaten für Dich hinterlegt.

VG von Petra Neuland

Kommentar von Geschäftsstelle Team,
geschrieben am 10.04.2019

Liebe Frau Neuland, bei der PRO RETINA gibt es einen Arbeitskreis der auf betroffene Eltern ausgerichtet ist. Der Arbeitskreis hat sicherlich auch Erfahrungen mit Kindern und Langstocktraining. Rufen Sie doch bitte in der Geschäftsstelle an und lassen sich unverbindlich die Kontaktdaten geben. Beste Grüße Ihr PRO RETINA TEam

Kommentar von Luljeta,
geschrieben am 04.05.2019

Hallo, dass tut mir leid für dein Sohn. Wir haben seit kurzem auch erfahren ,dass unser Sohn RP hat. Er ist jetzt 8 hat aber seit seinem 1 Lebensjahr die Sehbehunderung und erst jetzt die Diagnose. Das mit dem Blindenstock finde ich zu früh. Bei der Frühförderung solltest du auf wöchentlich bestehen. Mein Sohn hatte vor der Kitazeit wöchentliche Frühförderung und danach in der Kita noch zusätzlich pädagogische Förderung. Jetzt ist er in der Regelschule und hat Hilfsmittel und die Förderung und eine Integrationskraft. Wir haben gerade die Vermutung das es langsam schlechter wird mit dem Sehen aber versuchen was zu finden was die Krankheit zumindest verlangsamt oder zeitweise stoppt. Wenn jemand Hinweise oder Tipps hat bitte her damit. LG Luljeta

Kommentar von Daniela Wüstenhagen,
geschrieben am 05.05.2019

Guten Morgen Frau Neuland, Ich stimme Ihrem Frühförderer zu. Je früher und spielerischer man mit dem Training beginnt, desto einfacher und selbstverständlicher wird der Umgang mit dem Langstock für Ihr Kind. Fruher hat man lange gewartet, bevor ein Training begonnen wurde, aber diese Handlungsweise ist mittlerweile überholt. Man geht dazu über den Kindern einen Langstock anzubieten sobald sie laufen können. Gerne können wir uns dazu austauschen: akeltern@pro-retina.de Viele Grüsse und einen schönen Sonntag! Daniela Wüstenhagen

Kommentar von eric,
geschrieben am 16.11.2019

Wann kann man sie erkennen und hat euer Kind sie gerbt oder nicht?

Antwort von Gast,
geschrieben am 17.11.2019

Hallo Eric! Wir haben das das erste Mal gemerkt, als unser Sohn immer selbständiger wurde (ca. mit 2 Jahren) und sich im Dunkeln / bei Dämmerung nicht zurecht fand. Die Diagnose wurde erst später in einer Uniklinik gestellt. Wir haben dann einen Test in einem humangenetischen Institut machen lassen, wo die RP bestätigt und als autosomal rezessiv vererbt eingestuft wurde. Wir tragen das also beide auf einem Gen in uns, sind selbst aber nicht betroffen. VG von Petra

Antwort von Gast,
geschrieben am 19.11.2019

Hallo,danke erstmal für die antwort.Ich wollte aber noch frage wann man die krankheit bemerken kann und wie man sie kriegen kann.Lg

Kommentar von eric,
geschrieben am 19.11.2019

Ich wollte auch noch wissen ob es nur über die Erbung geht und wenn nicht wie denn noch?

Antwort von eric,
geschrieben am 19.11.2019

Noch eine Frage.Wenn man sie nach den ersten Jahren keine rp hat , bleibt dass dann für immer so? Oder kann es sich ändern?

Kommentar von Hildegard Iverson,
geschrieben am 19.11.2019

Es ist auf jeden Fall ein Gendefekt. Soweit ich weiß, muss der nicht zwingend durch Vererbung auftreten, ist aber meistens so. Meine RP ist erst mit ca. 62 aufgetreten, sie ist also immer für eine Überraschung gut.

Antwort von eric,
geschrieben am 20.11.2019

Ja gibt es denn Familiere probleme mit den Genen?Oder es wurde das auch geerbt?

Kommentar von eric,
geschrieben am 20.11.2019

Man kann die rp ja nicht bekommen ohne dass schon sowas in der Familie passiert ist oder?

Kommentar von Hildegard Iverson,
geschrieben am 20.11.2019

Doch, das geht. In meiner Familie ist diese Krankheit meines Wissens nach nicht aufgetreten. Und eine humangenetische Beratung brachte das Ergebnis, dass ich sie mit hoher Wahrscheinlichkeit auch nicht an meinen Sohn vererben würde. Mein Bruder wurde auch genetisch untersucht - ohne Ergebis.

Antwort von eric,
geschrieben am 23.11.2019

Kann man es auch kriegen wenn Niemand der Familie das hatte,niemand der Famiöie eine Mutation erlebte,und niemand der Famile diesen Gen bei sich trägt?

Kommentar von Hildegard Iverson,
geschrieben am 23.11.2019

Sicher. Eine Mutation kann immer zum ersten Mal auftreten, also auch bei Dir. Man weiß m. E. nicht, was dann genau diese Mutation hervorruft. Zitat aus Wikipedia: "Als Mutation (lat. mutare „ändern/verändern, verwandeln“) wird in der Biologie eine spontan auftretende, dauerhafte Veränderung des Erbgutes bezeichnet." Spontan ist hier das wichtige Wort. Du kannst sie dann unter bestimmten Bedingungen an Deine Nachkommen weitervererben.

Kommentar von eric,
geschrieben am 24.11.2019

Eine Mutation heißt ja nicht
dass es was mit der Krankheit zu tun hat

Kommentar von eric,
geschrieben am 24.11.2019

In welchem Alter kann die Mutation auftreten?

Kommentar von Hildegard Iverson,
geschrieben am 24.11.2019

Es geht hier nur um die Mutation eines Gens, oder besser eines der vielen Gene, die eine Netzhauterkrankung auslösen können. Es gibt auch andere Genmutationen, die mit den Augen nichts zu tun haben. Auftreten kann sie in jedem Alter, ich habe meine RP erst bekommen, als ich über 60 war, bei Anderen tritt die Krankheit schon im Kindesalter auf, dann ist es höchstwahrscheinlich vererbt. Darf ich mal fragen, wie alt Du bist, Eric?

Kommentar von eric,
geschrieben am 25.11.2019

16.Kann man sich in irgend einer Art und Weise sicher sein das nie zu bekommen?

Antwort von eric,
geschrieben am 25.11.2019

Sorry.Ich hab keine Ahnung und will mich informieren wenn ich nerve oder aufhören soll,dann ruhig sagen.

Kommentar von Hildegard Iverson,
geschrieben am 25.11.2019

Lieber Eric, sicher kann man sich nur über eines sein, nämlich, dass man eines Tages sterben muss. Welche Krankheiten/Behinderungen/Unfälle/Glücksfälle einem bis dahin begegnen, das kann man nicht voraussagen. Einigen Krankheiten kann man durch eine vernünftige und gesunde Lebensweise vorbeugen, etwa dadurch, dass man nicht übergewichtig wird, nicht raucht und nicht übermäßig Alkohol trinkt und genug Bewegung hat. Andere Dinge kannst Du nicht vorhersehen und denen auch nicht vorbeugen, etwa dass Dir ein Blumentopf auf den Kopf fällt oder ein Terrorist Dich in die Luft sprengt. Das Leben steckt voller Überraschungen, schönen und schlimmen. Manche kann man bekämpfen, andere muss man einfach akzeptieren und das Beste daraus machen. Lass Dich einfach vom Leben überraschen!

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