Geschrieben von Gast am 18.09.2018 im Forum: Morbus Stargardt

Morbus Stargardt Heilung?!

Hallo alle zusammen ich bin seid September 2017 in Behandlung in Tübingen wegen einer uveitis dabei hat man festgestellt das ich eine makuladegenration auf beiden Seiten habe. Woher diese in meinem Alter von 30 Jahren kommt war unklar bis jetzt.ich habe einen gentest machen lassen und das Ergebnis "morbus stargardt" bekommen die Degeneration nehme ich nur war wen. Ich ein Auge mir zuhalte und auf das amslergitter oder andere gerade Flächen wie Türkanten usw schaue dann ja eh ich eine leichte Bogen Veränderung.Mekn sonstiger Visus liegt mit brille bei 100%! Ich habe keine Flecken oder tote Bereiche bis jetzt! Was kann ich tun?! Ich habe gelesen in Bonn das sie an einem speziellen vitamin A eine Studie haben Weiss jemand mehr?! Ich bin nervlich gerade ziemlich am Ende vielleicht kann mir einer etwas erzählen

Kommentare

Kommentar von Unbekannt,
geschrieben am 15.11.2018

Hab seit ca. 15 Jahren MB. Pendle im Moment bei ca. 10 %. Die Vitamin A behandlung in Tierexperimenten ist bislang vielversprechend mehr nicht . Klinische Studien wird es wohl erst in den nächsten 10 Jahren geben. Entsprechende Rückmeldung habe ich vom Professor erhalten der an der Studie in Bonn beteiligt war. Leider gibt es bislang noch immer keine Behandlungsmöglichkeit (Laut Tübingen und Bonn). Was ist dir aber sagen kann ist dass man sogar mit 10 % Sehrest bei MB noch sehr gut klarkommen kann. Bin voll Berufstätig und erwarte das auch noch in den nächsten 10 - 20 Jahren zu bleiben. und wer weiss ob bis dahin nicht endlich etwas mit Gentherapie, Vitamin A Therapie oder gar Transplantationstechnishc etwas möglich ist. Bleibt zu sagen, abwarten. (Männlich, 31 J erkrankt seit dem 14. Lebensjahr)

Antwort von Gast,
geschrieben am 03.12.2018

es gibt in den USA eine Medikamentenstudie (ALK-001) seit 2015 an Menschen. Die Studie ist momentan in der Phase 2. Die 2. Phase soll im Dezember 2019 abgeschlossen werden. Nur was bedeutet das für uns?
Ich bin auch voll berufstätig aber die Frage ist wie lange noch berufsfähig. Ich habe es satt krank zu sein...

Antwort von Helena Hermann,
geschrieben am 23.01.2019

Hi, habe deinen Beitrag gelesen und finde ihn sehr aufmunternd. Habe auch Morbus Stargardt und bin berufstätig. Welchen Beruf übst du aus, musstest du eine Umschulung machen.
LG Helena 35 J

Antwort von Gast,
geschrieben am 27.03.2019

Hallo Helena,
ich bin so alt wie du. Ich habe 95% Sehverlust und bin Ingenieur. Ich habe trotz der Sehbehinderung ganz normal studiert und habe die gleichen Prüfungen, wie die nicht behinderten Studierende, abgelegt. Die Krankheit hat mich nicht abgehalten zu studieren aber mittlerweile hält mich davon ab zu arbeiten.. Ich kann nicht mehr grün, blau und rot unterscheiden. Ich kann die Menschen um mich herum draußen oder woanders als üblich, nicht mehr wiedererkennen. Es ist sehr anstrengend, drauf zu warten bis jemand sich bewegt oder redet damit ich die Person wiedererkennen kann.

mein Gesichtsfeld ist noch 100%. Ich kann aber nicht mehr lesen. Am PC oder Kindl. Bei Kindl kann man die Schrift größer stellen. Hilft aber bedingt weiter.

Die ganzen Studien laufen meiner Meinung nach zu langsam und die Ergebnisse sind sehr fraglich. Ich habe das Blog von Maurie Hill gelesen, eine Patientin, die an der Stammzellenstudie in den USA teilnimmt. Sie schreibt, dass sie keine Veränderungen bemerkt. Weder gut noch schlecht. Aber warum mache ich mir Gedanken darüber. Auch wenn die Krankheit vollständig behandelbar wäre, wäre die Behandlung zu teuer und die Krankenkassen würden die Behandlung nicht übernommen. Sie übernehmen ja nicht Einmal eine billige Zahnfüllung.

Kommentar von Manuel,
geschrieben am 11.01.2019

Macht es Sinn bei Morbus stargardt amd Nahrungsergänzungsmittel zunehmen mit Lutein usw.oder ist das nicht sinnvoll bzw was sollte man unterlassen bei diesem Krankheitsbild?!

Kommentar von Helena Hermann,
geschrieben am 23.01.2019

Hab mal gelesen, dass Fischkapseln Omega 3 gut sein sollte.

Kommentar von Manuel ,
geschrieben am 30.01.2019

Helene Hermann was nimmst du für Nahrungsergänzungsmittel?

Kommentar von Frank .W,
geschrieben am 31.01.2019

Hallo zusammen, bei mir ist Morbus Stargardt in den ersten Lebensjahren ausgebrochen Mann hat es dann in der Schule in der ersten Klasse schnell bemerkt dass ich nichts sehe… Circa 11 % konnte ich sehen dann wurde es schleichend weniger man merkt es selber fast nicht jetzt bin ich 45 Jahre alt und liege bei circa 5-10 % auch damit kommt man noch klar… Hoffentlich gibt es bald eine Therapie damit man mal wieder den Durchblick hat. Gruß

Antwort von Gast,
geschrieben am 27.03.2019

die Gentherapie kostet je Auge 450 000 Euro. Ich glaube, wenn es auch eine Therapie geben sollte, was ich nicht glaube, wird die Therapie so teuer sein, dass sich kaum jemand leisten kann. Die Krankenkassen werden sicher auch dafür nichts zahlen wollen.
was ich aus den ganzen Studien verstehe ist, dass die Ansätze nur das Fortschreiten der Krankheit aufhalten sollen. Eine Heilung wird es nicht geben (meine Meinung).

Ich habe mittlerweile 95% Sehverlust. Ich kann keine Gesichter mehr wieder..
Ich habe mittlerweile die Hoffnung auf ein besseres Leben aufgegeben. Ich finde mein Leben sehr anstrengend.

Kommentar von Gast,
geschrieben am 31.01.2019

In der Uniklinik Tübingen läuft dieses Jahr 2019 eine Studie an in Zusammenarbeit mit der Katairo GmbH in Tübingen diese Studie Endet 2019 meines Wissens vielleicht gibt es dann ein Mittel gegen Morbus. Auch in den USA läuft zur Zeit noch eine Studie die dieses Jahr endet dort geht es auch um ein Mittel gegen Morbus Stargardt. Gruß Frank

Kommentar von Steffi,
geschrieben am 12.02.2019

Hallo zusammen
Möchte auch kurz paar Zeilen schreiben.
Ich bin 51 seit dem 12 Lebensjahr an MOrbus Stargardt erkrankt . Habe derzeit noch einen Sehrest von ca 3%.
Es wäre sicherlich toll , wenn irgendwann eine Heilung möglich wäre -aber ich mich nicht von diesem Gedanken nicht zu sehr beherrschen lassen .
Ich glaube es ist wichtig sich so zu akzeptieren wie man bzw. die Situation ist .
3% von 100% zu Sehen ist klar nicht viel -aber der Unterschied von 3% Sehkraft zu jemanden der leider blind ist,ist ein noch viel viel grösserer.
Ich freu mich über das was ich sehe und versuch mich nicht zu ärgern über das was ich nicht sehe.
Alkes „Ansichtssache“, mehr Mut zur Lücke und kein Grund zur Panik !
LG Steffi

Kommentar von Steffi,
geschrieben am 12.02.2019

Hallo zusammen
Möchte auch kurz paar Zeilen schreiben.
Ich bin 51 seit dem 12 Lebensjahr an MOrbus Stargardt erkrankt . Habe derzeit noch einen Sehrest von ca 3%.
Es wäre sicherlich toll , wenn irgendwann eine Heilung möglich wäre -aber ich mich nicht von diesem Gedanken nicht zu sehr beherrschen lassen .
Ich glaube es ist wichtig sich so zu akzeptieren wie man bzw. die Situation ist .
3% von 100% zu Sehen ist klar nicht viel -aber der Unterschied von 3% Sehkraft zu jemanden der leider blind ist,ist ein noch viel viel grösserer.
Ich freu mich über das was ich sehe und versuch mich nicht zu ärgern über das was ich nicht sehe.
Alkes „Ansichtssache“, mehr Mut zur Lücke und kein Grund zur Panik !
LG Steffi

Antwort von Harry,
geschrieben am 21.08.2019

der Untderschied zu einem blinden Menschen ist 3% zu einem Menschen ohne Sehverlust 97%...
Da erscheint mir der Unterschied 3% gar nicht so groß.
Ich ärgere mich jeden Tag über das was ich nicht sehe. Ich kann keine Bücher, Zeitung oder Magazine mehr lesen, keine Filme mehr gucken, keine Straßenschilder mehr lesen, kein Fahrrad mehr fahren und werde irgendwann von einem Auto beim überqueren der Straße überfahren, weil ich das Auto nicht gesehen habe, keine Ampeln bei sonnigem Wetter mehr unterscheiden, kein Restaurant, Bar, Club oder Biergarten mehr besuchen, keine Speise- Getränkekarten mehr lesen, kein Ablaufdatum auf Lebensmittel mehr erkennen, keine Preise mehr lesen usw.

ich meine da bleibt sehr wenig, worauf man sich noch freuen kann. Wenn du mich fragst, das Leben ist nicht schön, wenn man nur 3% sieht...

Kommentar von Manuel,
geschrieben am 25.02.2019

Bin gespannt ob die in Tübingen Erfolg haben. Nimmt von euch einer Nahrungsergänzungsmittel? Wenn ja was nehmt ihr den so?

Kommentar von Waiburga,
geschrieben am 16.03.2019

Mit 40 hat bei mir dir Krank begonnen. Ich bin jetzt 60 und habe noch insgesamt 2 Zehntel. Ich nehme Nahrungsergaenzungsmittel Macusen forte und Omega 3.
Hat jemand von Euch von einer Behandlung mit Elektroakkupunktur in der Tuerkei gehören.
Dr. Osram Firatli. Zeigt sich sehr vielversprechend.

Antwort von Gast,
geschrieben am 27.03.2019

Elektroakkupunktur ist meiner Meinung nach eine Abzocke. Wenn es eine Behandlungsmöglichkeit gewesen wäre, hätten die Ärzte auch als eine Alternative angeboten. Ich glaube es sind Scharlatane.

Antwort von Gast,
geschrieben am 14.09.2019

Elektroakkupunktur hilft sehr! Unser Sohn war bei Visus 0,1 und konnte 2m vor sich nichts erkennen. In der Schule konnte er von der Tafel nicht ablesen. Diesen Sommer war er 6 Wochen in der Türkei , jetzt sieht er klar und deutlich alles um sich . Wir sind dem Herr Dr. Firatli sehr dankbar und werden die Therapie so lange wiederholen bis der Junge auf 100% wieder kommt. Das wird laut Prognosen sehr bald.

Schöne Grüße aus Frankfurt

Antwort von Bruder Morbus S...,
geschrieben am 18.09.2019

Hallo, seit den 10 Lebensjahr hat mein Bruder (27j) Morbus Stargard. Ich habe mal auf you tube über diesen Dr firatli gesehen. Wie kontaktiere ich ihn. Hilft er wirklich war am Anfang auch skeptisch aber Können Sie mir bitte eine Auskunft geben. Wie sind Sie zu diesem Arzt gekommen, mit wie viel Geld muss man rechnen wenn man dort die Therapie machen will, wieviele Sitzungen?, er hat schon die Hoffnung aufgegeben ich will ihm unbedingt helfen es belastet uns schon so sehr. Er sieht noch 5% - es ist so schön sowas zu lesen dass es ihrem Sohn geholfen hat. Wäre für eine Antwort so dankbar.

Antwort von Michi ,
geschrieben am 03.10.2019

Wenn Sie den Kontakt zu dem Arzt bekommen, wäre es toll wenn Sie mir eine Info geben könnten. Michael. Orlet @ web . De

Antwort von Idris ,
geschrieben am 04.10.2019

Hallo, sie können die Adresse über Google finden Sie einfach Dr. Firatli Morbus Stargard eingeben.
Leider hat mich das 7100 Euro gekostet stolze Summe aber das es mein Sohn etwas besser geht war es mit wert
Wir waren 6 Wochen dort

Kommentar von Waiburga,
geschrieben am 16.03.2019

Mit 40 hat bei mir dir Krank begonnen. Ich bin jetzt 60 und habe noch insgesamt 2 Zehntel. Ich nehme Nahrungsergaenzungsmittel Macusen forte und Omega 3.
Hat jemand von Euch von einer Behandlung mit Elektroakkupunktur in der Tuerkei gehören.
Dr. Osram Firatli. Zeigt sich sehr vielversprechend.

Antwort von Manuel ,
geschrieben am 31.03.2019

Ist es bei dir schnell schlechter geworden oder schubweise? wie ist dei verlauf?

Kommentar von Geschäftsstelle Team,
geschrieben am 29.03.2019

Guten Morgen zusammen, wenn man sich die Homepage von Dr. Firatli mal genauer ansieht schreibt er: "In der Schulmedizin gilt die Meinung, dass die Krankheit (Retinopathia Pigmentosa und Morbus Stargardt) nicht behandelt und nicht gestoppt werden kann. Wir bezeichnen als Erfolg eine Verbesserung vom Gesichtsfeld des Patienten. Unsere Erfolgsquote in diesem Aspekt ist mehr als 95 Prozent". Wenn all das stimmen würde, frag ich mich warum gibt es keine Studie zu dieser Methode. Als Beweis hat er Gesichtsfeldmessungen von 5! Patienten aufgeführt. Da gehört schon mehr Untersuchungen dazu, um zu beurteilen, ob eine Behandlung Erfolg hat. Angemessene Studien, die den Erfolg einer Therapie klären, haben mehrere hundert Teilnehmer. Man muss sich auch fragen, wenn er Retinitis pigmentosa und Morbus Stargardt zu 95% heilen kann warum wird diese Therapie nur in seiner kleinen Praxis in der Türkei und nicht weltweit angeboten. Er könnte damit noch mehr Geld verdienen! Tatsächlich klammert man sich verständlicherweise an jeden Strohhalm. Diese Methode allerdings kann die PRO RETINA nicht empfehlen. Herzliche GRüße Sandra Jansen PRO RETINA

Kommentar von Geschäftsstelle Team,
geschrieben am 29.03.2019

In Tübingen und Bonn läuft momentan eine Studie zu ABCA4. Das Medikament soll die Aktivität des Komplementsystems hemmen. Das Komplementsystem gehört zu dem menschlichen Immunsystem. Das Komplentsystem spielt eine wichtige Rolle bei Abwehrmechanismen wie Z.B. Bakterienabwehr, bei Entzündungen und der Regeneration von Geweben. Bei Morbus Stargardt geht man davon aus, dass das Komplementsystem überaktiv ist und somit gesunde Zellen angreifen, was zu Netzhauterkrankungen führen kann. Das Medikament blockiert ein Komplementprotein wodurch die Netzhautdegeneration verhindert werden soll. Wir müssen abwarten, welche Ergebnisse sich zeigen.

Antwort von Morbus ,
geschrieben am 30.03.2019

Bis in welchem Zeitraum ist die Studie angesacht?

Antwort von Manuel ,
geschrieben am 31.03.2019

Hallo Geschäftsstelle Team, gibt es dazu einen bericht?Bzw etwas mehr infos?

Kommentar von Gast,
geschrieben am 08.04.2019

Hallo zusammen,
ist denn Laser Regenarationstherapie auch für Morbus Stargardt eine mögliche Therapie?
Ich habe gelesen, dass diese Therapie für trockene AMD und dibaetesbedingte MD wirksam ist. Stimmt es?

VG

Kommentar von Geschäftsstelle Team,
geschrieben am 10.04.2019

Wir haben leider auch nur die oben aufgeführten Informationen. Auf der Homepage von clincaltrials.gov kann man alle seriösen Studien einsehen, allerdings auf englisch. Hier der Link zu ABCA4 https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT03364153?cond=ABCA4&rank=5 Ein Ende ist auf September 2020 festgelegt worden. Bis dahin müssen wir uns wahrscheinlich noch gedulden.

Kommentar von Geschäftsstelle Team,
geschrieben am 10.04.2019

Wahrscheinlich meine Sie mit „Regenerationstherapie“ die Lasertherapie oder sog. Nanosekundenlaser bei der trockenen AMD. Diese Therapie wird von einigen Ärzten bereits bei der trockenen AMD angeboten. Bei dieser Therapie soll über eine Thermokoagulation (Gerinnung durch Hitze) des Gewebes ein Rückgang der Drusen erfolgen. Die Lasertherapie schädigt dabei aber auch die im Bestrahlungsfeld liegenden Photorezeptoren und verhindert letztlich nicht das Fortschreiten der AMD. Zudem kann der Abbau und Rückgang der Drusen mitunter auch im natürlichen Verlauf der Erkrankung beobachtet werden. Diese Verfahren befinden sich für die trockene AMD derzeit noch in der klinischen Erprobung. Daher empfehlen wir diese Therapie noch nicht einmal für die trockene AMD und somit auch nicht bei Morbus Stargardt.

Kommentar von Emma,
geschrieben am 17.04.2019

Hallo zusammen ,
Ich habe auch Morbus Stargardt allerdings noch nicht so lange , da ich erst 13 bin !
Ich habe allerdings eine Frage zu der ich so im Internet nichts gefunden habe .
Habt ihr das auch manchmal , wenn ihr z. B. Aus einem dunklen Raum Ik einen relatib hellen Raum geht , dsss ihr dann gar nichts mehr seht (nur so flummernde bunte Punkte ) und euch die Augen ein bisschen wehtun ?
Das hält dann auch nicht lange an !
Vielen Danke und Lieb Grüße

Kommentar von Emma,
geschrieben am 17.04.2019

Hallo zusammen ,
Ich habe auch Morbus Stargardt allerdings noch nicht so lange , da ich erst 13 bin !
Ich habe allerdings eine Frage zu der ich so im Internet nichts gefunden habe .
Habt ihr das auch manchmal , wenn ihr z. B. Aus einem dunklen Raum Ik einen relatib hellen Raum geht , dsss ihr dann gar nichts mehr seht (nur so flummernde bunte Punkte ) und euch die Augen ein bisschen wehtun ?
Das hält dann auch nicht lange an !
Vielen Danke und Lieb Grüße

Antwort von Angelika,
geschrieben am 22.04.2019

Hallo Emma,
auch ich habe Morbus Stargardt, schon seit vielen Jahren. Das von Dir genannte Phänomen ist mir bekannt. Die Netzhautzellen von Morbus Stargardt-Patienten sind geschädigt und reagieren auf verschiedene Lichtverhältnisse nicht mehr so, wie sie eigentlich reagieren sollten. Sie können sich nicht schnell genug auf veränderte Lichtverhältnisse einstellen und geben unkontrollierte Signale von sich. So wurde es mir von meinem Arzt erklärt, er verglich diese Reaktion mit einer Fehlzündung beim Auto. Ich versuche, relativ erfolgreich, diesem Umstand mit dem Tragen einer Kantenfilterbrille entgegen zu wirken. Diese trage ich in heller Umgebung, und sobald ich einen dunkleren Raum /Umgebung betrete schiebe ich sie auf den Kopf (und umgekehrt; ich ziehe sie an, sobald ich eine hellere Umgebung komme). Das Ganze hört sich sehr umständlich an, ist mir aber im Laufe so zur Gewohnheit geworden, dass es mir schon gar nicht mehr auffällt und auch nur noch selten lästig ist. Das "Wehtun" kann ich mir eigentlich nicht erklären, eventuell entsteht es durch die starke Muskelanspannung beim "Blinzeln"?
Liebe Grüße von Angelika

Antwort von Emma,
geschrieben am 22.04.2019

Vielen Dank !

Kommentar von Gast,
geschrieben am 23.04.2019

Hallo zusammen,
ich habe eine Frage an Euch.
Ich sehe neuerdings permannent, wenn ich die Augen schließe, Flackern oder helle Punkte möglicherweise Blitze vor den Augen (nicht Gesichtsfeld). Ich war deswegen beim Arzt. Eine Netzhautablösung, hoher Augeninnendruck ist nicht festzustellen. Keine bis auf die dünne Netzhaut, Auffälligkeiten.
Habt Ihr auch solche Beschwerden? Womöglich ist es ja eine typische Beschwerde für Morbus Stargardt.

VG

Antwort von Angelika,
geschrieben am 24.04.2019

Hallo Gast,
wurde bei Dir bereits "Morbus Stargardt" diagnostiziert? Wenn ja, dieses Flackern kommt tatsächlich häufig vor bei Morbus Stargardt Patienten. Wie ich schon in meiner Antwort an Emma (etwas weiter oben) schrieb, sind es "Fehlzündungen" der geschädigten Zellen. Eine andere Möglichkeit: Reizerscheinungen durch trockene Augen können auch zu Flackern vor den Augen führen.
Viele Grüße von Angelika

Antwort von Harry,
geschrieben am 25.04.2019

Hallo Angelika,
sorry ich habe das Feld mit "Ihr Name" nicht gesehen und deswegen nicht ausgefüllt. Und nochmal sorry, ich habe deine Antwort an Emma nicht gelesen. Das Lesen ist für mich momentan durch diese hellen Punkte vor den Augen extrem anstrengend.
ja, bei mir wurde Morbus Stargardt diagnostiziert. Dieses Flackern oder helle Punkte kenne ich, wenn ich in der Sonne bin aber neuerdings habe ich sie permanent selbst, wenn ich die Augen schließe. Ich habe gehofft, dass es einen behandelbaren Grund hat aber na ja. Danke Dir für deine Antwort. Ich habe auch gelesen, dass Augenmigräne solche Symptome hervorrufen kann. Ich weiß aber nicht, ob ich Augenmigräne habe :).
VG

Antwort von Franky,
geschrieben am 21.05.2019

Hallo Gast, ich habe ein ähnliches Symptom.. Es ist hell man könnte sagen rund wie ein ball der hell leuchtet so ein helles kriseln. Und es bewegt sich in die Richtung in die man schaut. Wie ein hell leitender Ball der permanent da ist und wenn man die Augen schließt noch deutlicher zu sehen ist, aber sich mit Zeit abschwächt. Entspricht das deinen Symptomen? Gruß Frank

Antwort von Harry,
geschrieben am 21.08.2019

Hallo Frank,
ähnlich aber nicht nur ein Ball sondern mehrere kleine Bälle. Manchmal verschwinden sie, dann habe ich wieder klare Sicht (so klar wie für Morbus Stargardt üblich).
VG

Kommentar von Hildegard Iverson,
geschrieben am 25.04.2019

Bei der Augenmigräne - auch Aura genannt - siehst Du so etwas wie helle Zahnräder, die für kurze Zeit das Sehen fast unmöglich machen. Dieses "Zahnradphänomen" ist typisch für Migräne - kenne ich als ehemalige (?) Migränepatientin gut.

Antwort von Harry,
geschrieben am 06.05.2019

lieben Dank für deine Antwort. Ich glaube es ist einfach Morbus Stargardt und Fehlzündung der Zellen bei neuerdings allen Lichtverhältnissen :/

VG.

Kommentar von fatma,
geschrieben am 20.05.2019

meraba benim çocuğunda da startgart hastalığı buldular gözlerinde 2017 de ve şu an durumu gittikçe kötüleşiyor yokmu artık şu hastalığı tedavi eden birileri.

Antwort von Max ,
geschrieben am 20.05.2019

hier die Übersetzung aus dem Türkischen mit dem Google Übersetzer:

hallo mein kind hat im jahr 2017 eine stargardt-krankheit in den augen gefunden und sie wird immer schlimmer, es gibt niemanden, der die krankheit jetzt behandelt.

Antwort von Idris ,
geschrieben am 20.07.2019

Dr. Osman Firatli Istanbul

Antwort von Misafir ,
geschrieben am 15.06.2019

Malesef yok.

Kommentar von Christine 52 we...,
geschrieben am 21.05.2019

Hallo zusammen,
Lese heute zum ersten mal eure Kommentare und bin durch Zufall auf diese Seite gestoßen.
Gibt es jemand mit morbus stargardt aus der Nähe von Nürnberg?

Im Gegensatz zu vielen anderen von euch habe ich die Krankheit erst mit 45 bekommen und bis dahin immer eine Dioptrien von gleichbleibenden 2,50 Minus auf die Weite gehabt.

Bin jetzt 52 Jahre alt und übe meinen Beruf auch noch voll aus.
Bin am Empfang und habe sehr viel mit schriftlichen Dingen zu tun die ich sehr gut bewältigen kann durch eine Leselupe die mir das wiedergibt am Bildschirm was ich so normalerweise auf einem Blatt Papier nicht sofort lesen könnte

Nach ca anderthalb Jahren Anträge, absagen, Einsprüche und wieder Anträge habe ich es endlich geschafft auch für zu Hause eine Leselupe auf Kosten der Krankenkasse zu bekommen.
Ist vergleichbar mit den alten Computern wie man sie früher hatte oder die langen Bildröhren, aber das ist egal hauptsache ich kann wieder meine eigene Post lesen ohne sie eventuell mit dem Tablet oder Handy erst abzufotografieren und sie dann ran Sitzungen das hat immer sehr genervt.

Hatte lediglich eine Rezeptgebühr als Zuzahlung mehr nicht.

Aus dem Internet habe ich mir Vergrößerungsspiegel bestellt die allerdings nur sehr klein sind und an einem großen Spiegel mit Saugnapf befestigt werden 20 fach Vergrößerung.

Habe links 10 und rechts 20 % Sehleistung mit einer Dioptrien von -2,5.

Bin seit ein paar Jahren beim bayerischen blinden und Sehverband und die haben mich sehr gut unterstützt dass ich innerhalb meines Arbeitsplatzes weitgehendst routiniert weiterarbeiten kann.

Einen Gentest habe ich bereits auch gemacht der hat mich 250 € gekostet.
Hat was gebracht, ich bin jetzt 250 € ärmer! Die Krankheit wurde bei mir 2008 festgestellt und den Gentest hatte ich 2014 machen lassen da ich mir davon irgendetwas dass Sparer...

Das war in Siegburg, die haben da auch eine spezielle Augenklinik.
Mir wurde dort gesagt, es sei eine Erbkrankheit.

Habe mir über den bayerischen blinden und Sehverband BBSB hier in Nürnberg große Unterstützung zukommen lassen.

Vlg aus Nürnberg

Antwort von Clemens Rüttenauer,
geschrieben am 21.05.2019

Hallo Christine, wegen "Gleichgesinnten" frag doch mal in der Regionalgruppe Nürnberg der Pro Retina nach. Hier ist die Adresse: https://www.pro-retina.de/regionalgruppen/bayern/mittelfranken Beste Grüße, Clemens

Antwort von RG Mittelfranke...,
geschrieben am 22.05.2019

Hallo Christine,
Wenn du Kontakt mit uns aufnehmen möchtest kannst du das unter der E-Mail: rg-mittelfranken@pro-retina.de oder unter 01751611967 tun.
Gruß Hartmut .

Antwort von Harry,
geschrieben am 21.08.2019

Hallo Christine,
wie lange muss man auf Ergebnisse eines Gentestes warten? Ich möchte auch endlich mal einen Gentest machen lassen.

VG

Kommentar von Christine 52 we...,
geschrieben am 09.06.2019

Vielen Dank an Clemens und Hartmut für die Routen Tipps und Info. vg. Christine

Kommentar von Idris ,
geschrieben am 20.07.2019

Hallo Leute,
Mein Sohn ist 10 Jahre alt und hat die Krankheit morbus stargard er kann an beide Augen nur 20 % sehen.
Wir sind gerade in Istanbul bei Dr. Osman firatli nach 3 wöchigen Therapie (gesamt 6 Wochen ) merken wir das es ihm besser geht es ist ein Elektro Akupunktur und es sind sehr viele Patienten aus aller Welt mit den ich mich unterhalten habe und denen es deutlich besser geht.
Es nimmt einige Zeit in Anspruch aber man sieht Veränderung.
Ich habe Patienten kennengelernt die 5% sehstärke hatten und jetzt bei 35 % oder Patienten die bei 30% lagen und jetzt alles schärfer und klarer sehen können.
im Internet einfach Dr. Osman firatli eingeben.
Wichtig: habe gelesen von wegen Omega 3 oder Vitamine A sollen gut sein
Das ist nicht korrekt.

Morbus Stargardt Patienten sollen generell auf Vitamin A verzichten zb Karotten nur gekocht darf man die essen
Man soll auch auf Öle verzichten sowie Schokolade enthält auch Zuviel Öle
Fisch (Omega 3) tabu
Fette gebratene sagen sind für normale Menschen gesund aber nicht für Morbus stargardt Patienten.

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