Geschrieben von Ergözen am 22.10.2020 im Forum: PRO RETINA Forum

Opticusatrophie

Hallo an alle,

Meine Tochter ist 9 Jahre alt und bei ihr wurde eine Opticusatrophie bds. Festgestellt was genetisch bedingt ist Opa-1. Uns wurde gesagt das keine Therapiemöglichkeiten gibt und das war’s aber auch haben keinerlei weitere Informationen bekommen. Wir haben weitere sämtliche Termine in anderen Krankenhäusern aufgenommen allerdings mit sehr langen Wartezeit. Ich wäre sehr dankbar wenn man mir Informationen darüber gibt. Wie es voranschreitet ob eine Brille möglich ist und ob es Studien darüber gibt

Kommentare

Kommentar von Hildegard Iverson,
geschrieben am 22.10.2020 um 22:48

Für weitere Informationen kontaktieren Sie unbedingt die Beratung der Pro Retina!Dort wird man Ihnen mit Rat und Hilfe zur Seite stehen und Sie werden sich dann nicht mehr so allein gelassen fühlen. Hier die Kontaktdaten: "Wenn Sie Rat und Unterstützung benötigen, kontaktieren Sie bitte die Geschäftsstelle der PRO RETINA in Bonn, die Ihnen den entsprechenden Kontakt vermittelt. Sie erreichen uns telefonisch unter (02 28) 227 217 0 oder per Mail an info@pro-retina.de." Ich wünsche Ihnen und vor allem Ihrer Tochter alles Gute! Hildegard Iverson

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