Geschrieben von Widya am 05.12.2019 im Forum: Genetische Untersuchungen und Therapie

TES Therapie

Hallo Ihr Lieben,

ich bin 27 Jahre alt und leide wahrscheinlich seit ca 8 Jahre ZSD oder RP. Die Diagnose sind verwirrend. Ich habe aber die Diagnose vor 2 Jahren bekommen. Nun habe ich die Informationen von TES Therapie, es gibt schon dieses Thema vor zwei Jahren hier im Forum, aber es gibt keine andere Feedbacks mehr.

Daher schreibe ich hier nochmal, für diejenige, die diese Therapie machen, könnt ihr bitte eure Erfahrungen austauschen?

Auf eure Antwort würde ich mich sehr freuen.

PS: Sorry wenn mein Deutsch nicht so gut ist, ich bin nämlich seit fast zwei Jahren in Deutschland.

Kommentare

Kommentar von Dr. Sandra Jansen,
geschrieben am 09.12.2019

Hallo, generell ist die TES bisher ausschließlich für Retinitis pigmentosa vorgesehen, da nur zur Stimulation bei RP Daten und Ergebnisse vorliegen. Laut Aussage der Firma Okuvision ist eine Behandlung anderer vererbbarer Netzhautdystrophien wie Zapfen-Stäbchen-Dystrophie, Chorioideremie oder Usher-Syndrom im Einzelfall mit dem behandelnden Arzt zu klären. Ich würde also einfach mal den behandelnden Augenarzt auf die TES ansprechen. Eine molekulargenetische Diagnostik könnte vielleicht auch die Diagnose RP oder ZSD klären. Zu den Erfahrungen kann ich sagen: Es gibt Patienten, die bemerken trotz TES eine rapide Visusminderung. Andere Patienten mit TES stellen fest, dass ihr Visus seit Jahren stabil ist. Ob der Stillstand des Visus nun an der TES liegt muss in weiteren Studien belegt werden.

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