Geschrieben von SmillaLu am 19.04.2018 im Forum: Zapfendystrophie, Zapfen-Stäbchen-Dystrophie und Stäbchen-Zapfen-Dystrophie

Verdacht auf ZSD, Diagnose sichern

Hi,

zunächst mal drücke ich die Daumen, dass mir auch jemand antwortet. Ich bin leider sehr verzweifelt. Seit ich 18 bin leide ich an dünner Netzhaut, Löchern und Glaskörperabheung. Mit 20, also im letzten Jahr kam eine Veränderung der Papille dazu- diese war leicht ausgehöhlt und der blinde Fleck vergrößert, sprich er störte mich im Alltag. In der Uniklinik wurden dann Empfindlichkeitsminderungen im zentralen Gesichtsfeld festgestellt. Eine Diagnose gab es nicht- ich sollte zum Neurologen, dieser meint es sei alles in Ordnung. Nun sehe ich permanent Nachbilder, Skotome, Lichtpunkte und Wellen im Gesichtsfeld. Alle Untersuchungen bis auf Fluoreszens und Retinogramm wurden gemacht. Anhand der Symptome vermute ich stark eine ZSD, obwohl meine Sehschärfe bei 100% liegt. Die Frage ist was kann ich tun? Die Niedergelassenen Augenärzte sind ratlos, wollen mich aber nicht ans Uniklinikum zurück Überweisen. Die Uni hat gesagt ich soll mich gern noch mal vorstellen aber ohne Überweisung komme ich nicht rein.
Vielleicht gibt es hier Betroffene die sich auskennen und mir weiterhelfen können.

Danke und Lg
Smilla

Kommentare

Kommentar von Eva,
geschrieben am 15.03.2019

Hallo Smilla,
ich war an der Uni Mainz, ich wurde 2 x durchgecheckt und dann an die Uniklinik Tübigen verwiesen, dort ist man in diesem Bereich spezialisiert. Termin für Kassenpatienten etwa 6 Monate Wartezeit, ganztägige Untersuchungen, ab 9:00 - 16:00.
Evtentuell ist es auch mit Übernachtung möglich?

07071 29-88088

Ich hoffe es war informativ und viel Glück
Eva

Kommentar von Jessica Kühn,
geschrieben am 02.07.2019

Hallo,

ich war bereits in Bonn in der Augenklinik sowie in Tübingen (wohne in Lübeck) medizinisch wurde mir bei beiden Kliniken dasselbe gesagt.
Tübingen macht Genforschung (somit ist man mit einer Vorstellung in der Datei aufgenommen)
Ich persönlich finde es in Bonn schöner da hatte ich den ganzen Tag ein Arzt an meiner Seite und anschließend ein Abschlussgespräch.
Ich habe Zapfendystrophie

Lg Jessi

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