Geschrieben von Gast am 28.12.2020 im Forum: Zapfendystrophie, Zapfen-Stäbchen-Dystrophie und Stäbchen-Zapfen-Dystrophie

Zapfendystrophie, Schule und und und

Hallo, wir sind neu hier.
Letzte Woche haben wir bei unserem Sohn (10 Jahre) o.g.Diagnose erhalten und sind nun etwas durcheinander. Die Sehschärfe liegt bei 0,2 und 0,4, er besucht momentan die 4.Klasse und es steht bald die Entscheidung der weiterführenden Schule an. Wie seid ihr vorgegangen? Er hat auch noch eine LRS und das macht das ganze nicht besser. An der Grundschule wird die Inklusion nicht besonders groß geschrieben. Ist eine Förderschule besser? Er steht so schon häufig wegen der LRS unter Druck. Natürlich machen wir uns auch über später, auch wenn noch Zeit ist, Gedanken. Gibt es Versicherungen, die bei Erwerbsunfähigkeit, was wir natürlich nicht hoffen, greifen, wenn die Diagnose schon steht? Werden Hilfsmittel wie zB Lupe von der Krankenkasse bezahlt? Oder hat jemand Erfahrung mit Kantenfiltergläsern, gerade bei Zapfendystrophie bei Kindern? 1000 Fragen, die wir uns stellen.
Über Antworten freuen wir uns!
Vielen Dank!

Kommentare

Kommentar von Clemens Rüttenauer,
geschrieben am 29.12.2020 um 10:41

Hallo, namenloser Gast,

ich habe Zapfendystrophie, aber offensichtlich eine andere Variante. Bei mir war der Verlauf extrem langsam voranschreitend. Ich war zwar mit 6 Jahren das erste Mal in der Münchener Augenklinik, aber die richtige Diagnose wurde erst 42 Jahre später gestellt, als ich selbst konkrete Ausfälle in der zentralen Mitte wahrnahm.

Zu deinen Fragen:

Intuitiv würde ich zu Regelschule neigen, aber das hängt davon ab, wie gut alle Beteiligten mitspielen. Letztlich ist das Kindeswohl entscheidend. LRS erschwert die Lage zusätzlich. Könnte das nicht auch mit den Augen zusammenhängen? Meine eigenen Schulnoten haben darunter gelitten, dass meine Schrift ziemlich unleserlich war. Rückblickend denke ich, das lag an meinen Augen.

In der gesetzlichen Rentenversicherung gibt es die Erwerbsminderungsrente. Die ist unabhängig von Vorerkrankungen vor dem Eintritt in die Rentenversicherung. Anders ist es bei einer privaten Berufsunfähigkeitsversicherung. Da müssen Vorerkrankungen angegeben werden, die dann in der Regel einen Leistungsausschluss bewirken.

Hilfsmittel sollten auf jeden Fall bezahlt werden. Welcher Sozialträger bei Schülern in Frage kommt, ist nicht mein Fachgebiet.

Kantenfiltergläser zählen bei Zapfendystrophie mit zu den Hilfsmitteln – da ist die Krankenkasse zuständig. Pro Retina hat eine hervorragende Broschüre zu Kantenfilterbrillen herausgegeben – anzufordern in der Geschäftsstelle. Meine eigenen Erfahrungen und Erfahrungen aus meiner Umgebung habe ich hier festgehalten:

https://sehblick.net/2013/03/31/spezialbrillen-fur-netzhauterkrankungen/

Es gibt keine eindeutige Beziehung zwischen Diagnose und der Art der benötigten Gläser. Man muss das selbst unter möglichst realen Bedingungen und unterschiedlichen Lichtverhältnissen herausbringen. Pro Retina bietet dazu einen Musterkoffer mit unterschiedlichen Gläsern an. Wende ich dazu an die zuständige Regionalgruppe oder an die Geschäftsstelle.

Grüße,
Clemens

Antwort von Stefanie,
geschrieben am 30.12.2020 um 15:30

Hallo Clemens,
vielen Dank für Ihre ausführliche Anwort!
Die LRS hängt mit den Augen nicht zusammen, dies wurde direkt verneint in der Uniklinik.
Deine Erfahrungen werde ich mir die Tage noch durchlesen.
Nochmals Danke und alles Gute für 2021!

Grüße, Stefanie

Kommentar von Daniela Wüstenhagen,
geschrieben am 30.12.2020 um 09:27

Hallo!

Grundsätzlich können Sie die Schulform für Ihren Sohn wählen.
An einer Förderschule mit dem Schwerpunkt sehen sind die Klassen kleiner, als an der Regelschule. Aber auch an einer Regelschule erhalten Sie Unterstutzung von Sonderpädagogen. Haben Sie sich zwecks Beratung schon an die nächste Förderschule gewandt?
Das Ganze ist ein sehr großes Thema.... man môchte ja auh das Beste für sein Kind.
Wenn Sie möchten, können wir uns hierzu austauschen. Gerne eine Mail an akeltern@pro-retina.de und wir verabreden uns zu einem Telefonat?

Liebe Grüße,
Daniela Wüstenhagen

Antwort von Stefanie,
geschrieben am 30.12.2020 um 15:53

Hallo Fr.Wüstenhagen,
vielen Dank für Ihre Antwort!

Ich habe Ihnen an o.g. Email geschrieben.

Grüße, Stefanie

Kommentar von Vanessa Päs,
geschrieben am 17.03.2021 um 20:39

Hallo, meine Tochter ist ebenfalls 10 Jahre alt und wir haben die Diagnose Verdacht auf Zapfen Stäbchen Dystophie erhalten . Können sie vielleicht mit mir Kontakt aufnehmen, um mir weiter zu helfen und einen Austausch zu haben ? Ich bin ganz verzweifelt sie sieht auf dem linken Auge nur noch Handbewegungen und auf dem rechten 0,02 und 0,2 .
Meine Telefonnummer ist 015122324623
Liebe Grüße Vanessa Päs

Kommentar von Daniela Wüstenhagen,
geschrieben am 19.03.2021 um 07:41

Guten Morgen Frau Päs,
Wir können uns gerne über die E-Mail Adresse akeltern@pro-retina.de zu einem Telefonat verabreden. - Ich freue mich auf Ihre Mail.
Liebe Grüsse!
Daniela Wüstenhagen

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