Geschrieben von Gast am 17.02.2019 im Forum: Lebersche Kongenitale Amaurose (LCA)

Zuretinol und LCA

Guten Abend,

also das ist mein erster Beitrag in diesem Forum und bevor ich hier meine Erfahrungen und Fragen absetze, möchte ich zunächst alle Mitglieder begrüßen. Es freut mich, dass uns eine Plattform zum Austausch angeboten wird.

Ich bin 23 Jahre alt und habe LCA.
Ich habe diese Diagnose erst vor kurzem erhalten, obwohl ich mein ganzes Leben stark sehbehindert bin.

Durch PRO RETINA, welche ich schon lange abonniert habe, bin ich damals auf ein Medikament aufmerksam geworden, welches zunächst unter den Namen QLT 091001 geführt wurde.

Dieses Medikament sollte Menschen mit Retinitis Pigmentosa und LCA, mit den Genmutationen RPE65 und LRAT, helfen und das tat es auch. Die ersten Studien dazu sahen sehr vielversprechend aus.

Ich habe schließlich lange gekämpft, bis meine Augenklinik in Österreich eine molekulargenetische Untersuchung erlaubt hat, es war stets eine Kostenfrage.
Die Untersuchung habe ich machen lassen, weil meine Symptome perfekt auf die Mutation LRAT gepasst haben, und so war es schließlich auch.

Die Studien gingen danach auch weiter, bis das ganze Projekt Hände und Füße bekam. Das Medikament wurde Zuretinol getauft und eine Firma, Novelion Therapeutics, als Lizenzträger gab es auch. Es wies alles darauf hin, dass die Firma viel auf die Karte Zuretinol setzte. In Österreich wurden leider nie Studien durchgeführt.

Nachdem die Genmutation festgestellt worden ist wies mein behandelnder Arzt mich darauf hin und wollte alle Schritte einleiten, dass ich diese Medikamente auch in die Hände bekomme.

Ab diesem Zeitpunkt begann eine Phase des Schweigens - sowohl von meinem Arzt, als auch von Novelion. Ich studierte die Internetseite und versuchte selbstständig die Firma zu kontaktieren - leider ohne Erfolg.

Novelion verschmolz nach einiger Zeit mit der Firma Agerian Therapeutics und behielt augenscheinlich das gesamte Produktportfolio bei.
Nach der Verschmelzung gab es sogar Telefonnummern für die Kontaktaufnahme als interessierter Betroffener.

Ich rief also an und erklärte meine Situation. Eine nette Dame mit schweizerischem Akzent hörte leider nie etwas von Zuretinol, versprach mir aber sich schlau zu machen.

Zwei Tage später rief sie mich an und erklärte mir, dasss Novelion die Lizenz für Zuretinol leider nicht mehr besitzt. Wer die Lizenz jetzt hat, war denen leider unbekannt.

Ich konnte durch meine Recherchen leider nichts mehr herausfinden. Die Tabletten waren wie vom Erdboden verschluckt und tauchten auch bis heute nicht mehr auf. Für mich ergab sich der Verdacht, dass vieleicht ein konkurrierendes Pharmaunternehmen die Lizenz gekauft hat, um das Produkt einzustampfen.

Für mich brach natürlich in diesem Moment so einiges zusammen, zunächst verspricht mir mein Arzt das blaue vom Himmel und anschließend findet man sich am Boden wieder.

Nun zu meiner Frage:
Hat jemand von euch bei dieser Studie mitgemacht? Hat jemand von euch Informationen, die mir weiterhelfen können den Lizenzträger zu finden? Hat jemand von euch generell Erfahrungen mit diesem Thema?

Ich bin für jede Antwort sehr dankbar!

Liebe Grüße aus Österreich

Kommentare

Kommentar von Sandra_,
geschrieben am 02.08.2019

Hallo, es ist zwar schon etwas her, dass Du geschrieben hast. Bin aber gerade auf Deinen Beitrag gestossen. Ich weiß zumindest wer bei Zuritemol die Rechte hat. Die Firma heißt Retinagenix. Sie haben anscheinend das Zuritemol in einer klinischen Studie. Habe Sie gerade mal angeschrieben wie der Stand der Studie ist. Sobald ich was weiß schreib ich es hier rein. https://www.retinagenix.com/news Herzliche Grüße Sandra

Kommentar von Sandra_,
geschrieben am 05.08.2019

Ich habe bereits eine Antwort von Retinagenix erhalten. Sie starten bald die nächste Phase der klinischen Studie und suchen demnächst Patienten. Eine Teilnahme an dieser klinischen Studie kann man am besten über eine Registrierung im Patientenregister der PRO RETINA erreichen. Das Register benachrichtigt alle registrierten Patienten, die in Frage kommen würden.
Grüße
Sandra Jansen

Antwort von Armend,
geschrieben am 18.08.2019

Hi Sandra,

ich bedanke mich für deine Mühen!
Ich bin natürlich im Patientenregister eingetragen.
Ich bin eine Weile nach meinem Post auch auf Retinagenix gestoßen und hatte unter anderem Marco kontaktiert.

Sie haben mir die selbe Info wie dir gegeben und seither warte ich geduldig.
Ich denke, dass hier bald etwas passieren wird.

Viele liebe Grüße
Armend

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