Wie können Augenärzte und Selbsthilfe sich gegenseitig unterstützen? Ein Arzt und eine Beraterin der Patientensprechstunde berichten.

Auf den Weihnachtsmarkt gehen, Plätzchen backen oder den Tannenbaum schmücken... ganz normale Sachen in der Vorweihnachtszeit. Aber wie geht es Blinden und Sehbehinderten? Wie empfinden sie die Vorweihnachtszeit? Und wie geht es ihnen bei ganz normalen Dingen? Darüber haben wir uns im Podcast-Team unterhalten. In unserem letzten Podcast des Jahres stellt sich das komplette Podcast-Team der PRO RETINA Deutschland e. V. sehr persönlich zum Thema Weihnachten vor.

Wir wünschen euch allen besinnliche und geruhsame Weihnachtstage sowie einen guten Rutsch ins neue Jahr!

Der erste Podcast im neuen Jahr! Wie es sich gehört, beginnen wir mit einem kurzen Neujahrsgruß unseres Vorstandsvorsitzenden Dario Madani. Dabei wagen wir einen kurzen Ausblick darauf, was uns im Jahr 2023 in der PRO RETINA Deutschland e. V. erwartet.

Das Podcast-Team wünscht allen Hörerinnen und Hörern ein glückliches, gesundes und vor allem friedliches Jahr 2023!

Das vom BMFT geförderte Pandora-Projekt www.pandora-forscht.de beschäftigt sich mit der Analyse von ethischen und sozialen Aspekten bei der Anwendung von E-Health-Technologien und digitalen Apps im Gesundheitsbereich. Hören Sie in dieser Ausgabe ein detailliertes Interview mit Prof. Wöhlke und Dr. van Gils-Schmidt von der Hochschule für Angewandte Wissenschaften (HAW), Hamburg, die dieses Projekt koordinieren. Es ergänzt eine Perspektive und schließt eine Lücke nicht nur in der Wissenschaft, sondern auch im Umgang mit Patienten. Wer darüber hinaus noch Anregung benötigt, findet hier auch interessante Buchtipps:

- Torsten Körner: In der Männer-Republik (KiWi Verlag)

- Atul Gawande: Being Mortal – Medicine and What Matters in the End (Metropolitan Books)

In dieser Episode geht es um den Arbeitskreis (AK) Angehörige der PRO RETINA, der Mitbetroffene begleiten und einen offenen Austausch bieten möchte. Denn ist jemand von einer Netzhauterkrankung betroffen, so ist auch immer sein / ihr Umfeld - Partner(innen), Eltern, Geschwister, Kinder… - mit involviert. Zu Gast bei unserer neuen “Blind verstehen”-Moderatorin Kathrin Stockinger sind Verena Reichel und Elo Schröder-Hanisch, aus der Führungsriege des AKs.

Hier der Link zum AK Angehörige der PRO-RETINA:

www.pro-retina.de/leben/fuer-angehoerige

Und die E-Mail-Adresse:

angehoerige@pro-retina.de

Endlich können wieder Präsenzveranstaltungen stattfinden! Eine der ersten großen Veranstaltungen nach Corona fand am 4. März in Dresden statt: Der Makula-Thementag. Aber was ist das überhaupt? Warum ist ein solcher Makula-Thementag nötig? Und mit welchen Gefühlen haben sich Menschen auf die Reise gemacht? Wie wirkt sich eine Erkrankung der Makula auf das Leben aus? Und wie kann man trotzdem ein selbstbestimmtes Leben führen? Auf diese und auf viele andere Fragen erhaltet ihr in dieser Folge Antworten.

Ganz besonders freuen wir uns, dass wir Ausschnitte aus den Fachvorträgen von Prof. Dr. Ziemssen (Klinik für Augenheilkunde Leipzig) und Prof. Dr. Ader (Zentrum für Regenerative Therapien Dresden) in diesem Podcast präsentieren können.

Was macht ein Berater in der PRO RETINA? Und wie ist es, sich Rat zu holen? Drei Beraterinnen und eine Betroffene berichten. #hilfezurselbsthilfe

Unser Leben wird immer digitaler! Aber wie kommen ältere Menschen mit der Digitalisierung klar? Stellt die Seheinschränkung oder Blindheit eine große Hürde dar? Welche Vorteile bringt die Digitalisierung? Oder ist es eher ein Vorteil, analog zu bleiben? Matthias Furch von der Firma PARTNERSEITZ und Cornelia Witt-Kilian aus unserem Social Media-Team haben sich dazu mit vier interessanten Gästen unterhalten.

Verstaubte Selbsthilfegruppe? Nicht bei der Jungen Retina! Zwei betroffene Mitglieder erzählen von einem lustigen und erlebnisreichen Summer Meetup in Bamberg.

Heute ist Kerstin bei uns zu Gast. Sie hat das Refsum Syndrom, eine Erkrankung von der etwa 80 Menschen in Deutschland betroffen sind. Kerstin berichtet von ihrem Weg zur Diagnose, was sie aktiv unternimmt, um ein Fortschreiten ihrer Erkrankung zu vermeiden und welche Ziele sie sich gesetzt hat.

Habt auch ihr Fragen zum Refsum Syndrom, erreicht ihr unseren offiziellen Ansprechpartner Dieter Fuchs über das Kontaktformular auf unserer Webseite.