<p>Auf den Weihnachtsmarkt gehen, Plätzchen backen oder den Tannenbaum schmücken... ganz normale Sachen in der Vorweihnachtszeit. Aber wie geht es Blinden und Sehbehinderten? Wie empfinden sie die Vorweihnachtszeit? Und wie geht es ihnen bei ganz normalen Dingen? Darüber haben wir uns im Podcast-Team unterhalten. In unserem letzten Podcast des Jahres stellt sich das komplette Podcast-Team der PRO RETINA Deutschland e. V. sehr persönlich zum Thema Weihnachten vor.</p> <p>Wir wünschen euch allen besinnliche und geruhsame Weihnachtstage sowie einen guten Rutsch ins neue Jahr!</p>

<p>Der erste Podcast im neuen Jahr! Wie es sich gehört, beginnen wir mit einem kurzen Neujahrsgruß unseres Vorstandsvorsitzenden Dario Madani. Dabei wagen wir einen kurzen Ausblick darauf, was uns im Jahr 2023 in der PRO RETINA Deutschland e. V. erwartet.</p> <p>Das Podcast-Team wünscht allen Hörerinnen und Hörern ein glückliches, gesundes und vor allem friedliches Jahr 2023!</p>

<p>Das vom BMFT geförderte Pandora-Projekt <a href="http://www.pandora-forscht.de">www.pandora-forscht.de</a> beschäftigt sich mit der Analyse von ethischen und sozialen Aspekten bei der Anwendung von E-Health-Technologien und digitalen Apps im Gesundheitsbereich. Hören Sie in dieser Ausgabe ein detailliertes Interview mit Prof. Wöhlke und Dr. van Gils-Schmidt von der Hochschule für Angewandte Wissenschaften (HAW), Hamburg, die dieses Projekt koordinieren. Es ergänzt eine Perspektive und schließt eine Lücke nicht nur in der Wissenschaft, sondern auch im Umgang mit Patienten. Wer darüber hinaus noch Anregung benötigt, findet hier auch interessante Buchtipps:</p> <p>- Torsten Körner: In der Männer-Republik (KiWi Verlag)<br /> - Atul Gawande: Being Mortal – Medicine and What Matters in the End (Metropolitan Books)</p>

<p>In dieser Episode geht es um den Arbeitskreis (AK) Angehörige der PRO RETINA, der Mitbetroffene begleiten und einen offenen Austausch bieten möchte. Denn ist jemand von einer Netzhauterkrankung betroffen, so ist auch immer sein / ihr Umfeld - Partner(innen), Eltern, Geschwister, Kinder… - mit involviert. Zu Gast bei unserer neuen “Blind verstehen”-Moderatorin Kathrin Stockinger sind Verena Reichel und Elo Schröder-Hanisch, aus der Führungsriege des AKs.</p> <p>Hier der Link zum AK Angehörige der PRO-RETINA:<br /> <a href="https://www.pro-retina.de/leben/fuer-angehoerige">www.pro-retina.de/leben/fuer-angehoerige</a></p> <p>Und die E-Mail-Adresse:<br /> <a href="mailto:angehoerige@pro-retina.de">angehoerige@pro-retina.de</a></p>

<p>Endlich können wieder Präsenzveranstaltungen stattfinden! Eine der ersten großen Veranstaltungen nach Corona fand am 4. März in Dresden statt: Der Makula-Thementag. Aber was ist das überhaupt? Warum ist ein solcher Makula-Thementag nötig? Und mit welchen Gefühlen haben sich Menschen auf die Reise gemacht? Wie wirkt sich eine Erkrankung der Makula auf das Leben aus? Und wie kann man trotzdem ein selbstbestimmtes Leben führen? Auf diese und auf viele andere Fragen erhaltet ihr in dieser Folge Antworten.</p> <p>Ganz besonders freuen wir uns, dass wir Ausschnitte aus den Fachvorträgen von Prof. Dr. Ziemssen (Klinik für Augenheilkunde Leipzig) und Prof. Dr. Ader (Zentrum für Regenerative Therapien Dresden) in diesem Podcast präsentieren können.</p>

PRO RETINA lädt Betroffene und Experten zum Dialog.

Das Bardet-Biedl-Syndrom ist eine sehr seltene genetisch bedingte Erkrankung. Neben Mehrfingrigkeit und Nierenauffälligkeiten leiden die Betroffenen an Übergewicht. Das Symptom, das am spätesten auftritt, aber am deutlichsten auf ein BBS hinweist, ist die Netzhautdegeneration: Betroffene verlieren zunehmend ihre Sehfähigkeit. Bisher gibt es keine Therapie gegen das gesamte Symptomspektrum des BBS, aber es wird intensiv an einer möglichen Gentherapie geforscht. In der Patientenvereinigung PRO RETINA e. V. gibt es einen Arbeitskreis zum Bardet-Biedl-Syndrom, in dem Betroffene und Eltern betroffene Kinder sich austauschen können.

Pressemeldung zum digitalen Patientensymposium, das PRO RETINA im Rahmen der AAD-Jahrestagung am 15.3.2023 durchführt.

Patient*innenorganisationen (PO) spielen bei der Gestaltung von Forschung, sowie bei der Entwicklung von Forschungsprojekten eine immer wichtigere Rolle.