Warum es so wichtig ist, „sein Gen“ zu kennen und was man damit anfangen kann. Und wie das Patientenregister der PRO RETINA Deutschland e. V. dabei eine Hilfe ist. Prof. Dr. Ullrich Kellner und Dr. Sandra Jansen im Interview.

In jedem Jahr gibt es Änderungen. Dies ist auch 2022 der Fall. Seit dem 1. Januar gibt es das sogenannte E-Rezept. Was das bedeutet, wie man es anwendet und welche Vorteile es bringt, hört ihr in dieser Folge von Frau Julia Schäfer, der Produktmanagerin der Firma Gematik, die hierfür verantwortlich ist. Wie hier PRO RETINA bei der Barrierefreiheit mitgewirkt hat, wird ergänzend von Dr. Frank Brunsmann, unserem Leiter des Fachbereichs Diagnose & Therapie erläutert.

Der Retina International World Congress (RIWC) fand in diesem Jahr in Reykjavik auf Island statt: Im Interview mit Marius und Dimitar geht es um die Erwartungen an diesen Kongress und direkt danach hört Ihr Live-Mitschnitte und kleinere Interviews mit verschiedenen Teilnehmern. Man hört hier deutlich den Optimismus durch und wie wichtig es ist, dass Patientenvertreter mit Forschern auf Augenhöhe zusammen kommen. Prädikat: Sehr hörenswert und man möchte gerne mit dabei sein.

Marius und Dimitar berichten über Ihre Eindrücke vom Retina International World Congress (RIWC) und ihre Beteiligungen beim Youth Council, dem Networking und wissenschaftlichen Vorträgen. Im Anschluss hört Ihr wieder Originalaufnahmen von ausgewählten Referenten. Seid mit dabei und bekommt jetzt schon einmal einen Eindruck auf das, was Euch in 2024 erwarten könnte.

Wie können Augenärzte und Selbsthilfe sich gegenseitig unterstützen? Ein Arzt und eine Beraterin der Patientensprechstunde berichten.

<p>Das vom BMFT geförderte Pandora-Projekt <a href="http://www.pandora-forscht.de">www.pandora-forscht.de</a> beschäftigt sich mit der Analyse von ethischen und sozialen Aspekten bei der Anwendung von E-Health-Technologien und digitalen Apps im Gesundheitsbereich. Hören Sie in dieser Ausgabe ein detailliertes Interview mit Prof. Wöhlke und Dr. van Gils-Schmidt von der Hochschule für Angewandte Wissenschaften (HAW), Hamburg, die dieses Projekt koordinieren. Es ergänzt eine Perspektive und schließt eine Lücke nicht nur in der Wissenschaft, sondern auch im Umgang mit Patienten. Wer darüber hinaus noch Anregung benötigt, findet hier auch interessante Buchtipps:</p> <p>- Torsten Körner: In der Männer-Republik (KiWi Verlag)<br /> - Atul Gawande: Being Mortal – Medicine and What Matters in the End (Metropolitan Books)</p>

<p>Endlich können wieder Präsenzveranstaltungen stattfinden! Eine der ersten großen Veranstaltungen nach Corona fand am 4. März in Dresden statt: Der Makula-Thementag. Aber was ist das überhaupt? Warum ist ein solcher Makula-Thementag nötig? Und mit welchen Gefühlen haben sich Menschen auf die Reise gemacht? Wie wirkt sich eine Erkrankung der Makula auf das Leben aus? Und wie kann man trotzdem ein selbstbestimmtes Leben führen? Auf diese und auf viele andere Fragen erhaltet ihr in dieser Folge Antworten.</p> <p>Ganz besonders freuen wir uns, dass wir Ausschnitte aus den Fachvorträgen von Prof. Dr. Ziemssen (Klinik für Augenheilkunde Leipzig) und Prof. Dr. Ader (Zentrum für Regenerative Therapien Dresden) in diesem Podcast präsentieren können.</p>

PRO RETINA lädt Betroffene und Experten zum Dialog.

Das Bardet-Biedl-Syndrom ist eine sehr seltene genetisch bedingte Erkrankung. Neben Mehrfingrigkeit und Nierenauffälligkeiten leiden die Betroffenen an Übergewicht. Das Symptom, das am spätesten auftritt, aber am deutlichsten auf ein BBS hinweist, ist die Netzhautdegeneration: Betroffene verlieren zunehmend ihre Sehfähigkeit. Bisher gibt es keine Therapie gegen das gesamte Symptomspektrum des BBS, aber es wird intensiv an einer möglichen Gentherapie geforscht. In der Patientenvereinigung PRO RETINA e. V. gibt es einen Arbeitskreis zum Bardet-Biedl-Syndrom, in dem Betroffene und Eltern betroffene Kinder sich austauschen können.

Pressemeldung zum digitalen Patientensymposium, das PRO RETINA im Rahmen der AAD-Jahrestagung am 15.3.2023 durchführt.