Möchten Sie die Darstellung der Website ihren persönlichen Bedürfnissen anpassen?
Die Einstellungen können Sie auch später noch über das Symbol
ändern.

Infothek
Mitglieder finden sämtliches Infomaterial zum direkten Download in dieser Infothek. Bitte loggen Sie sich dafür unter "PRO RETINA +" ein. Sie möchten Mitglied werden? Dann füllen Sie den Online-Antrag aus.
Wenn Sie noch kein Mitglied sind, haben Sie Zugriff auf eine Auswahl an Infomaterialien und Videos. Sie möchten gedruckte Broschüren bestellen? Besuchen Sie dafür unseren Shop.
Blind verstehen | #52 Pandora - Partizipation von Patientenorganisationen
Das vom BMFT geförderte Pandora-Projekt www.pandora-forscht.de beschäftigt sich mit der Analyse von ethischen und sozialen Aspekten bei der Anwendung von E-Health-Technologien und digitalen Apps im Gesundheitsbereich. Hören Sie in dieser Ausgabe ein detailliertes Interview mit Prof. Wöhlke und Dr. van Gils-Schmidt von der Hochschule für Angewandte Wissenschaften (HAW), Hamburg, die dieses Projekt koordinieren. Es ergänzt eine Perspektive und schließt eine Lücke nicht nur in der Wissenschaft, sondern auch im Umgang mit Patienten. Wer darüber hinaus noch Anregung benötigt, findet hier auch interessante Buchtipps:
- Torsten Körner: In der Männer-Republik (KiWi Verlag)
- Atul Gawande: Being Mortal – Medicine and What Matters in the End (Metropolitan Books)
Blind verstehen | #57 Der Makula-Thementag in Dresden - Ein Rückblick
Endlich können wieder Präsenzveranstaltungen stattfinden! Eine der ersten großen Veranstaltungen nach Corona fand am 4. März in Dresden statt: Der Makula-Thementag. Aber was ist das überhaupt? Warum ist ein solcher Makula-Thementag nötig? Und mit welchen Gefühlen haben sich Menschen auf die Reise gemacht? Wie wirkt sich eine Erkrankung der Makula auf das Leben aus? Und wie kann man trotzdem ein selbstbestimmtes Leben führen? Auf diese und auf viele andere Fragen erhaltet ihr in dieser Folge Antworten.
Ganz besonders freuen wir uns, dass wir Ausschnitte aus den Fachvorträgen von Prof. Dr. Ziemssen (Klinik für Augenheilkunde Leipzig) und Prof. Dr. Ader (Zentrum für Regenerative Therapien Dresden) in diesem Podcast präsentieren können.
Makula-Thementag 2023 in Dresden: Fachinformationen und Austausch
PRO RETINA lädt Betroffene und Experten zum Dialog.
Neue Behandlungsansätze für das Bardet-Biedl-Syndrom
Das Bardet-Biedl-Syndrom ist eine sehr seltene genetisch bedingte Erkrankung. Neben Mehrfingrigkeit und Nierenauffälligkeiten leiden die Betroffenen an Übergewicht. Das Symptom, das am spätesten auftritt, aber am deutlichsten auf ein BBS hinweist, ist die Netzhautdegeneration: Betroffene verlieren zunehmend ihre Sehfähigkeit. Bisher gibt es keine Therapie gegen das gesamte Symptomspektrum des BBS, aber es wird intensiv an einer möglichen Gentherapie geforscht. In der Patientenvereinigung PRO RETINA e. V. gibt es einen Arbeitskreis zum Bardet-Biedl-Syndrom, in dem Betroffene und Eltern betroffene Kinder sich austauschen können.
Patientensymposium zu Netzhautdegenerationen - Einblicke und Ausblicke: Wo stehen wir heute? Was bringt die Zukunft?
Pressemeldung zum digitalen Patientensymposium, das PRO RETINA im Rahmen der AAD-Jahrestagung am 15.3.2023 durchführt.