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Blind verstehen | #33 Von Betroffenen für Betroffene
Was ist ein Patientenseminar? Mit welchen Gefühlen machen sich Teilnehmer*innen auf dem Weg? Welche Inhalte hat ein PRO RETINA-Patientenseminar? Und was macht so ein Seminar eigentlich aus? An einem Seminar, der so genannten Makulawoche, möchten wir euch heute ein kleines bisschen teilhaben lassen. Vielleicht macht euch dieser Podcast ja auch Lust und Mut, euch selber mal auf den Weg zu machen...
Blind verstehen | #48 Der Forschungsnewsletter - Eine Erfolgsgeschichte
Seit 15 Jahren gibt es den Forschungsnewsletter mit mittlerweile mehr als 7.000 Abonnenten. Welche Köpfe stecken dahinter und woher kommen die Informationen? Wie kann der hohe Qualitätsanspruch gewährleistet werden und wie kann man den Newsletter beziehen? Hören Sie ein informatives Interview mit einer Redakteurin und hören Sie hinter die Kulissen.
Blind verstehen | #55 Auch als Mitbetroffene(r) wirst du nicht alleingelassen - Der Arbeitskreis Angehörige
In dieser Episode geht es um den Arbeitskreis (AK) Angehörige der PRO RETINA, der Mitbetroffene begleiten und einen offenen Austausch bieten möchte. Denn ist jemand von einer Netzhauterkrankung betroffen, so ist auch immer sein / ihr Umfeld - Partner(innen), Eltern, Geschwister, Kinder… - mit involviert. Zu Gast bei unserer neuen “Blind verstehen”-Moderatorin Kathrin Stockinger sind Verena Reichel und Elo Schröder-Hanisch, aus der Führungsriege des AKs.
Hier der Link zum AK Angehörige der PRO-RETINA:
www.pro-retina.de/leben/fuer-angehoerige
Und die E-Mail-Adresse:
Neue Behandlungsansätze für das Bardet-Biedl-Syndrom
Das Bardet-Biedl-Syndrom ist eine sehr seltene genetisch bedingte Erkrankung. Neben Mehrfingrigkeit und Nierenauffälligkeiten leiden die Betroffenen an Übergewicht. Das Symptom, das am spätesten auftritt, aber am deutlichsten auf ein BBS hinweist, ist die Netzhautdegeneration: Betroffene verlieren zunehmend ihre Sehfähigkeit. Bisher gibt es keine Therapie gegen das gesamte Symptomspektrum des BBS, aber es wird intensiv an einer möglichen Gentherapie geforscht. In der Patientenvereinigung PRO RETINA e. V. gibt es einen Arbeitskreis zum Bardet-Biedl-Syndrom, in dem Betroffene und Eltern betroffene Kinder sich austauschen können.
Blind verstehen | #57 Der Makula-Thementag in Dresden - Ein Rückblick
Endlich können wieder Präsenzveranstaltungen stattfinden! Eine der ersten großen Veranstaltungen nach Corona fand am 4. März in Dresden statt: Der Makula-Thementag. Aber was ist das überhaupt? Warum ist ein solcher Makula-Thementag nötig? Und mit welchen Gefühlen haben sich Menschen auf die Reise gemacht? Wie wirkt sich eine Erkrankung der Makula auf das Leben aus? Und wie kann man trotzdem ein selbstbestimmtes Leben führen? Auf diese und auf viele andere Fragen erhaltet ihr in dieser Folge Antworten.
Ganz besonders freuen wir uns, dass wir Ausschnitte aus den Fachvorträgen von Prof. Dr. Ziemssen (Klinik für Augenheilkunde Leipzig) und Prof. Dr. Ader (Zentrum für Regenerative Therapien Dresden) in diesem Podcast präsentieren können.
LHON-Patientenregister
Die Newsletter-Redaktion weist ihre Leserinnen und Leser auf das LHON-Patientenregister hin.