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Infothek
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Blind verstehen | #52 Pandora - Partizipation von Patientenorganisationen
<p>Das vom BMFT geförderte Pandora-Projekt <a href="http://www.pandora-forscht.de">www.pandora-forscht.de</a> beschäftigt sich mit der Analyse von ethischen und sozialen Aspekten bei der Anwendung von E-Health-Technologien und digitalen Apps im Gesundheitsbereich. Hören Sie in dieser Ausgabe ein detailliertes Interview mit Prof. Wöhlke und Dr. van Gils-Schmidt von der Hochschule für Angewandte Wissenschaften (HAW), Hamburg, die dieses Projekt koordinieren. Es ergänzt eine Perspektive und schließt eine Lücke nicht nur in der Wissenschaft, sondern auch im Umgang mit Patienten. Wer darüber hinaus noch Anregung benötigt, findet hier auch interessante Buchtipps:</p> <p>- Torsten Körner: In der Männer-Republik (KiWi Verlag)<br /> - Atul Gawande: Being Mortal – Medicine and What Matters in the End (Metropolitan Books)</p>
„Endpunkte generieren, um Therapiestudien durchführen zu können“ – Ein Interview mit Professor Frank Holz
Professor Frank Holz, Direktor der Klinik für Augenheilkunde des Universitätsklinikums Bonn (UKB), berichtet in einem Interview über Bildgebung der Netzhaut, die Arbeit des Medical Imaging Center Bonn, die MACUSTAR Studie und neue Strategien gegen die trockene AMD.
Blind verstehen | #53 Helfer auf vier Pfoten - Assistenzhund willkommen
<p>Blindenführhunde und Assistenzhunde sind tolle Helfer auf vier Pfoten. Aber wie ist es, wenn man mit einem Assistenzhund unterwegs ist? Und sind Assistenzhunde wirklich überall willkommen? Heute unterhält sich Iris mit Roswitha Warder und Hannah Reuter von den "Pfotenpiloten". Sie berichten, wo der Zutritt auf jeden Fall möglich sein sollte und wie sich die Türen eventuell doch noch öffnen könnten.</p> <p>Die Informationen der "Pfotenpiloten" findet ihr auf folgenden Internetseiten:<br /> <a href="http://www.pfotenpiloten.org/info">www.pfotenpiloten.org/info</a><br /> <a href="http://www.pfotenpiloten.org/hyg">www.pfotenpiloten.org/hyg</a></p>
Makula-Thementag 2023 in Dresden: Fachinformationen und Austausch
PRO RETINA lädt Betroffene und Experten zum Dialog.
Frühes Übergewicht führt später zu Augenschäden
Zusammenhang von frühem Übergewicht mit späteren Augenerkrankungen nachgewiesen.
Blind verstehen | #54 Mit viel Fingerspitzengefühl - Discovering Hands
<p>Ein Beruf, für den Blindheit oder Sehbehinderung die Voraussetzung ist? Gibt es nicht, sagt ihr? Dann möchten wir euch heute den Beruf der MTU (medizinisch taktile Untersucher*in) vorstellen. Sie spielen eine sehr wichtige Rolle bei der Früherkennung von Brustkrebs. Was sich genau dahinter verbirgt, welche Eigenschaften man für den Beruf mitbringen sollte und vieles mehr erzählen uns Angela Höppner und Tanja Roye von Discovering Hands.</p> <p>Wenn ihr nach dem Hören selber Interesse habt, MTU zu werden, dann schreibt eine Mail an <a href="mailto:mtu@discovering-hands.de">mtu@discovering-hands.de</a> oder wählt die Nummer 020830996156.</p>
„Zeit ist Netzhaut“: Neue Therapiestudie bei Augeninfarkt startet
Dieser Newsletter befasst sich nicht mit dem Thema "Degenerative Netzhauterkrankungen". Es geht um den Augeninfarkt und eine neue Studie dazu.
Blind verstehen | #55 Auch als Mitbetroffene(r) wirst du nicht alleingelassen - Der Arbeitskreis Angehörige
<p>In dieser Episode geht es um den Arbeitskreis (AK) Angehörige der PRO RETINA, der Mitbetroffene begleiten und einen offenen Austausch bieten möchte. Denn ist jemand von einer Netzhauterkrankung betroffen, so ist auch immer sein / ihr Umfeld - Partner(innen), Eltern, Geschwister, Kinder… - mit involviert. Zu Gast bei unserer neuen “Blind verstehen”-Moderatorin Kathrin Stockinger sind Verena Reichel und Elo Schröder-Hanisch, aus der Führungsriege des AKs.</p> <p>Hier der Link zum AK Angehörige der PRO-RETINA:<br /> <a href="https://www.pro-retina.de/leben/fuer-angehoerige">www.pro-retina.de/leben/fuer-angehoerige</a></p> <p>Und die E-Mail-Adresse:<br /> <a href="mailto:angehoerige@pro-retina.de">angehoerige@pro-retina.de</a></p>
Neue Behandlungsansätze für das Bardet-Biedl-Syndrom
Das Bardet-Biedl-Syndrom ist eine sehr seltene genetisch bedingte Erkrankung. Neben Mehrfingrigkeit und Nierenauffälligkeiten leiden die Betroffenen an Übergewicht. Das Symptom, das am spätesten auftritt, aber am deutlichsten auf ein BBS hinweist, ist die Netzhautdegeneration: Betroffene verlieren zunehmend ihre Sehfähigkeit. Bisher gibt es keine Therapie gegen das gesamte Symptomspektrum des BBS, aber es wird intensiv an einer möglichen Gentherapie geforscht. In der Patientenvereinigung PRO RETINA e. V. gibt es einen Arbeitskreis zum Bardet-Biedl-Syndrom, in dem Betroffene und Eltern betroffene Kinder sich austauschen können.
Patientensymposium zu Netzhautdegenerationen - Einblicke und Ausblicke: Wo stehen wir heute? Was bringt die Zukunft?
Pressemeldung zum digitalen Patientensymposium, das PRO RETINA im Rahmen der AAD-Jahrestagung am 15.3.2023 durchführt.