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Trailer Hoffnung Gentherapie – gute Aussichten für Menschen mit Netzhauterkrankungen?
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Film der Fachstelle Teilhabeberatung zur EUTB®
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Positionspapier Förderung der Forschung
PRO RETINA fordert die Förderung und Unterstützung der Forschung auf dem Gebiet der Netzhautdegenerationen durch ein nachhaltiges Förderprogramm im Rahmen der Seltenen Erkrankungen. Es ist dringend erforderlich durch ein kontinuierliches Forschungsbudget für das Indikationsspektrum der Netzhauterkrankungen eine stringente und Therapie-orientierte Förderstrategie mittel- und langfristig zu gewährleisten.
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Positionspapier medizinische Versorgung
PRO RETINA fordert eine schnellere Aufnahme neuer diagnostischer und therapeutischer Möglichkeiten in die Regelversorgung sowie eine angemessene Vergütung – auch für die bereits etablierten Versorgungsmöglichkeiten – um eine adäquate und optimale medizinische Versorgung von Patientinnen und Patienten mit Netzhautdegenerationen zu gewährleisten.
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Positionspapier Verzahnung von spezialisierter und vor Ort Versorgung
PRO RETINA fordert eine bessere Verzahnung zwischen den einzelnen Ebenen und Ärzten, die Förderung spezialisierter Einrichtungen und von Sprechstunden zu erblichen Netzhauterkrankungen sowie die weitere, konsequente Umsetzung des Nationalen Aktionsplans für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE), insbesondere auch im Kontext der Umsetzung der EU-Richtlinie zur grenzüberschreitenden Gesundheitsversorgung, die bereits 2011 beschlossen wurde.
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Positionspapier belastbares Zahlenwerk
PRO RETINA fordert ein belastbares Zahlenwerk durch Förderung der Versorgungsforschung auf dem Gebiet der Augenheilkunde. Die ophthalmologische Versorgungsforschung muss gestärkt, Fördermittel für Studien und Modellprojekte müssen bereitgestellt werden. Register zur systematischen Erfassung aller Erblindungen und hochgradigen Sehbehinderungen erlauben eine bessere Strukturplanung.
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Positionspapier Barrierefreiheit
PRO RETINA fordert die Erfüllung der Barrierefreiheitsanforderungen in der baulichen Umwelt (Optimierung der Kontraste, Prüfung der Leuchtdichtekontraste durch Leuchtdichtemessung), die Durchsetzung des Zwei-Sinne-Prinzips bei Gütern und Dienstleistungen im Sinne von „Ankommen, reinkommen, klarkommen“, sowie die zügige Umsetzung des European Accessibility Act (Richtlinie (EU) 2019/882) im digitalen Raum. Die konsequente Umsetzung und auch Durchsetzung der in den Gleichstellungsgesetzen des Bundes und der Länder sowie in den entsprechenden Ausführungsverordnungen verankerten Barrierefreiheit für sehbehinderte und blinde Menschen ist hier maßgeblich.
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Positionspapier Reha nach Sehverlust
PRO RETINA fordert, dass das Rehabilitationsangebot auf den individuellen Sehverlust der Betroffenen abgestimmt werden muss. Reha sollte auch Menschen zur Verfügung stehen, die aus gesundheitlichen Gründen nicht mehr erwerbstätig sein können, eine Erwerbsminderungsrente beziehen oder die Rentenaltersgrenze überschritten haben.
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