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LHON-Patientenregister
Die Newsletter-Redaktion weist ihre Leserinnen und Leser auf das LHON-Patientenregister hin.
Netzhautablösung: Kurzsichtige besonders gefährdet
In dieser Folge werden Anzeichen einer Netzhautablösung beschrieben und besonders gefährdete Gruppen genannt, wie kurzsichtige und genetisch vorbelastete Personen.
Neue Behandlungsansätze für das Bardet-Biedl-Syndrom
Das Bardet-Biedl-Syndrom ist eine sehr seltene genetisch bedingte Erkrankung. Neben Mehrfingrigkeit und Nierenauffälligkeiten leiden die Betroffenen an Übergewicht. Das Symptom, das am spätesten auftritt, aber am deutlichsten auf ein BBS hinweist, ist die Netzhautdegeneration: Betroffene verlieren zunehmend ihre Sehfähigkeit. Bisher gibt es keine Therapie gegen das gesamte Symptomspektrum des BBS, aber es wird intensiv an einer möglichen Gentherapie geforscht. In der Patientenvereinigung PRO RETINA e. V. gibt es einen Arbeitskreis zum Bardet-Biedl-Syndrom, in dem Betroffene und Eltern betroffene Kinder sich austauschen können.