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LHON Aktionswoche 2022
Vom 18.9. bis 24.9.2021 findet die internationale Woche der mitochondrialen Erkrankungen statt. Auch PRO RETINA beteiligt sich mit verschiedenen Aktionen an dieser Kampagne. PRO RETINA möchte über LHON aufklären, sensibilisieren und ermutigen.
Link zur Awareness Woche mitochondriale Erkrankungen
LHON Patientensymposium am 21.09.2022 um 19 Uhr
Wissen rund um LHON zu vermitteln ist auch das Anliegen von PD Dr. Cord Huchzermeyer aus der Augenklinik des Universitätsklinikums Erlangen. Daher stellt er in seinem Vortrag am 21.9.2022 ab 19 Uhr LHON vor, erläutert, wie wichtig die frühzeitige Diagnose ist, um eine Behandlung einzuleiten, und welche Möglichkeiten einer Therapie es gibt.
Die Chancen auf die Entwicklung einer Therapie für die Augenerkrankung verbessert das LHON-Patientenregister von PRO RETINA. Dr. Sandra Jansen, Leiterin des LHON-Patientenregisters von PRO RETINA, erklärt: „Das LHON-Patientenregister hilft, die Krankheit und ihren Verlauf besser zu verstehen. Außerdem vermittelt es zwischen den Wissenschaftlern und den Betroffenen. Indem die Betroffenen an klinischen Studien teilnehmen, tragen sie dazu bei, neue Therapien für die Erkrankung zu entwickeln.“ Erfasst werden die Patientendaten über spezialisierte LHON-Zentren. Wie genau das LHON-Patientenregister arbeitet, stellt Jansen im Anschluss an den Online-Vortrag von Huchzermeyer am 21.9.2022 vor.
Anmeldungen zu der digitalen Veranstaltung sind über die E-Mail-Adresse lhon1@pro-retina.de möglich.