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Ein junger Mann und ein älterer Mann mit Sonnenbrille, Hut und Blindenlangstock sitzen auf einer Parkbank und lachen.

Überblick & Aktuelles

Krankheit bewältigen - selbstbestimmt leben

Menschen mit einer Netzhauterkrankung und deren Angehörige stellen sich viele Fragen: Wie geht es nach der Diagnose weiter? Wie kann bei Erblindung ein selbstbestimmtes Leben gelingen? Welche Behandlungsmöglichkeiten gibt es? Wie erfahre ich von neuen Therapien? Antworten auf diese Fragen hat PRO RETINA.

Leben mit Netzhauterkrankung

Was ist eine Netzhauterkrankung?

Nahaufnahme Seitenansicht eines grünen Auges
Nahaufnahme Auge

Es gibt eine Vielzahl von Netzhauterkrankungen mit verschiedener Ursache und unterschiedlichen Symptomen. Einige sind erblich bedingt, andere entwickeln sich im Laufe des Lebens. Fast alle Erkrankungen der Netzhaut (Retina) gelten bislang als schwer oder in den meisten Fällen nicht heilbar. Sie führen mitunter schleichend zur Erblindung. Und trotzdem bleibt ein selbstbestimmtes und erfülltes Leben möglich. Auf den folgenden Seiten finden Sie umfassende und unabhängige Informationen zu den einzelnen Erkrankungen, dem Leben und dem Alltag mit einer Netzhauterkrankung.

Grundlagen verstehen

Diagnose Netzhauterkrankung: 10 Dinge, die Sie in Angriff nehmen sollten

Die Diagnose einer fortschreitenden Netzhauterkrankung bringt Ängste und Sorgen mit sich. Durch gezielte Informationen können Sie diesen aktiv begegnen. Und analysieren Sie Ihre persönliche Situation: Wo stehen Sie? Welche Probleme verursacht Ihnen die Seheinschränkung im Moment? Je nachdem können Sie die folgenden Punkte angehen. Wir beraten Sie gerne! Zum Beratungsfinder

Es gibt bestimmte Anlaufstellen, die Integrationsämter bzw. Integrationsfachdienste, die Ihnen helfen, in der Schule bzw. am Arbeitsplatz mit den notwendigen Hilfsmitteln ausgestattet zu werden und deren Kostenübernahme zu klären. Wir beraten Sie zudem gerne zu allen weiteren Fragen, wie es in Ausbildung, Studium und Beruf weitergehen kann. Zum Beratungsfinder

Es gibt sehr viele Hilfsmittel, die Ihnen den Alltag und das Berufsleben erleichtern. Einige von ihnen werden sogar vom Augenarzt verschrieben und von den Krankenkassen übernommen. Warten Sie nicht, bis Sie jemand an die Hand nimmt. Werden Sie selbst aktiv! Mehr zu Hilfsmitteln

Klären Sie beim Versorgungsamt bzw. Sozialamt ab, ob Sie einen Grad der Behinderung anerkannt bekommen und den Schwerbehindertenausweis beantragen können. Sie haben dann Anspruch auf verschiedene Nachteilsausgleiche. Mehr zum Thema Soziales

Seien Sie offen. Schämen Sie sich nicht und versuchen Sie nicht, andere Menschen zu schonen. Klären Sie stattdessen auf! Versuchen Sie Ihren Mitmenschen, Familienangehörigen und Kollegen die Seheinschränkung zu beschreiben. Greifen Sie dabei auf Simulationen oder Simulationsbrillen zurück, damit Ihr Umfeld ein besseres Verständnis dafür entwickeln kann, warum Sie in manchen Situationen sehen und in anderen nicht.

Sie entscheiden, ob Sie zu Hause sitzen bleiben, während das Leben ohne sie weitergeht. Oder ob Sie durch Beratung und Schulungen (z.B. eine Mobilitätsschulung oder eine Schulung zu Lebenspraktischen Fähigkeiten (LPF) Ihre Selbstständigkeit erhalten bzw. zurück gewinnen. Bei Fragen sprechen Sie uns jederzeit an.

Erkundigen Sie sich bei unseren Beratenden, bei Ärztinnen und Ärzten über mögliche Therapien und den aktuellen Stand der Forschung. Abonnieren Sie unseren Forschungsnewsletter.

Einer Ihrer Sinne ist beeinträchtigt. Punkt. Verwechseln Sie das nicht mit einer Aussage über Ihre Persönlichkeit. Lassen Sie nicht zu, dass Ihre Sehbehinderung Sie beherrscht – beherrschen Sie Ihre Sehbehinderung! Der Austausch mit anderen Betroffenen kann Mut machen und helfen – zum Beispiel in der Regionalgruppe.

Vergessen Sie nicht: Abgesehen von Ihrem Sehvermögen sind Sie derselbe Mensch wie vorher. Sie können noch fast alles erreichen, was Ihnen vorher wichtig war. Nur der Weg dahin hat sich geändert. Und das macht es manchmal ganz schön spannend!

Und nicht zuletzt: Nehmen Sie Kontakt zur Selbsthilfe auf!

Dafür sind Sie hier und bei uns genau richtig: Bei PRO RETINA, der größten Selbsthilfevereinigung für Menschen mit Netzhautdegenerationen und deren Angehörige. Niemand kennt Ihre Lage so gut wie andere Menschen mit Seheinschränkung.

Bei PRO RETINA gibt es ein großes Angebot an Beratung und Unterstützung von Betroffenen für Betroffene. Bei uns bekommen Sie Hilfe zur Selbsthilfe auf Augenhöhe und wertvolle praktische Tipps, um die Krankheit zu bewältigen und ein selbstbestimmtes Leben zu führen. Werden Sie Mitglied in der PRO RETINA! Das bringt viele Vorteile. Und gemeinsam sehen wir weiter.

Alltag mit Netzhauterkrankung

Die Diagnose Netzhauterkrankung stellt Alltag und Leben auf den Kopf. Erfahren Sie mehr über Hilfsmittel, soziale Fragen und die Freizeit mit und rund um ein selbstbestimmtes Leben mit Netzhauterkrankung.

Eine Frau mit blondem Pferdeschwanz und Brille hält ein aufgeschlagenes Buch vor sich und zeigt auf eine Zeile. An ihrer Brille ist eine kleine Kamera befestigt.

Es gibt viele Hilfsmittel, die sehbehinderten und blinden Menschen den Alltag erleichtern und ein selbstbestimmtes Leben ermöglichen. Mehr zu Hilfsmitteln.

Ein Bündel 50-Euro-Scheine mit einer Banderolle, auf die eine Illustration eines Menschen mit Blindenstock gedruckt ist.

Menschen mit Netzhauterkrankungen fühlen sich bei Fragen nach passenden Hilfen und Leistungen oft allein gelassen. Dabei handelt es sich um wichtige Ausgleiche, die ihren Alltag erheblich erleichtern können. Mehr zum Thema Soziales

Ein rotes Buch mit einer großen weißen Note auf dem Cover. Um das Buch sind Kopfhörer gelegt.

Blinde und sehbehinderte Menschen sind im Alltag zwar eingeschränkt. Das heißt aber nicht, dass sie nur zu Hause herumsitzen müssen und nicht aktiv sein, Sport treiben, ihren Hobbys nachgehen können - im Gegenteil. Mehr zum Thema Freizeit

Beratung & Unterstützung durch PRO RETINA

Neben der persönlichen Beratung durch unsere Beraterinnen und Berater gibt es bei PRO RETINA viele weitere Informations- und Beratungsangebote, die Sie umfassend über Ihre Erkrankung informieren und bei der Krankheitsbewältigung unterstützen: von Broschüren und Flyern über Seminare bis hin zum kostenlosen Netzhauttelefon. Lernen Sie unser Beratungs- und Informationsangebot kennen.

Laptop, auf dem PRO RETINA-Seite geöffnet ist. Daneben liegen Kopfhörer.

PRO RETINA bietet ein breites Beratungsangebot zu allen Themen rund um Netzhauterkrankungen. Mit dem Beratungsfinder finden Sie die richtige Ansprechperson für ihre Fragen. Lernen Sie außerdem die PRO RETINA-Sprechstunden und unsere externen Angebote wie die Rechtsberatung kennen.

Bild von diversen Broschüren der PRO RETINA

Eine Vielzahl an Broschüren und Flyern informieren umfassend zu einzelnen Krankheitsbildern, Hilfsmitteln, sozialrechtlichen Fragen und vielem mehr. Informationen zu Erkrankungen und dem Leben mit diesen, Therapiemöglichkeiten und dem Vereinsgeschehen bieten außerdem die Podcasts und die Mitgliederzeitung der PRO RETINA. Zur Infothek

3D Illustration einer DNA-Sequenz in blau

Der kostenlose Forschungsnewsletter von PRO RETINA informiert regelmäßig über aktuelle Entwicklungen in Forschung und Therapie. Forschungsnewsletter abonnieren.

Blind verstehen - der PRO RETINA-Podcast

Für alle, die selbst betroffen und an Netzhauterkrankungen interessiert sind. In unserem Podcast bieten wir alle zwei Wochen interessante Tipps und Erfahrungsberichte, die Mut machen. Außerdem beleuchten wir (neue) Technik und Hilfsmittel und unterhalten uns über ein selbstbestimmtes Leben mit einer Netzhauterkrankung, ganz nach unserem Motto "Forschung fördern – Krankheit bewältigen – selbstbestimmt leben".

Blind verstehen - der PRO RETINA-Podcast erscheint jeden zweiten Sonntag. Zu hören auf Spotify, iTunes, Google Podcasts und Anchor sowie in der Infothek.

Unser Angebot für bestimmte Zielgruppen