Nachricht vom 2.08.2012"Es gibt Licht am Horizont": 17. Retina International Kongress lockte im Juli mehr als 750 Besucher nach Hamburg

Hinweis: Am Ende dieses Beitrages finden Sie mehrere Audio-Beiträge zum Stand der Forschung bei Netzhautdegeneration. Sie gelangen direkt dorthin, wenn Sie möchten.

In diesem Jahr war die PRO RETINA Deutschland e. V. Gastgeber des internationalen Kongresses "Gateway to Vision". Der beeindruckende Überblick, den der Kongress über die neuesten diagnostischen und therapeutischen Möglichkeiten bot, macht ihn zu einem Kongress der Hoffnung.

Bis vor wenigen Jahren noch galten erbliche und erworbene Erkrankungen der Netzhaut als schwer bis gar nicht behandelbar. 2012 lässt der Blick in die Zukunft jedoch hoffen: "In den letzten Jahren hat sich ein Tor zu diagnostischen und therapeutischen Möglichkeiten geöffnet, die zumindest einigen Gruppen von Patienten mit degenerativen Netzhauterkrankungen gute Gründe zur Hoffnung geben", sagte Dr. Claus Gehrig, Vorsitzender der PRO RETINA Deutschland e. V. zur Eröffnung des 17. Weltkongress von Retina International in Hamburg.

Ein großer Fortschritt ist vor allem, dass die Forschung nicht mehr nur im Labor stattfindet, sondern die Wirksamkeit in klinischen Studien mit Patienten getestet wird. Eine Vielzahl von Therapien gegen erbliche Netzhauterkrankungen befindet sich bereits in klinischen Studien.

Besucher aus rund 40 Ländern

Auf dem RI-Kongress stellten über 50 nationale und internationale Referenten, weltweit führende Netzhautforscher und Wissenschaftler die neuesten Forschungsergebnisse vor. "Es gibt Licht am Horizont", betonte Christina Fasser aus Zürich, Präsidentin der Retina International, einem Zusammenschluss von 33 nationalen Selbsthilfeorganisationen für Menschen mit degenerativen Netzhauterkrankungen. "Vor sechs Jahren hatten wir noch keinen einzigen klinischen Versuch. Bei unserer diesjährigen Veranstaltung mussten wir uns schon überlegen, ob wir alle präsentieren können."

Auf die mehr als 750 Besucher aus rund 40 Ländern wartete ein hochkarätiges Programm. Nach über dreijähriger intensiver Vorbereitungszeit kann das Organisationskomitee nun auf erfolgreiche und beeindruckende Kongresstage blicken. "Der Kongress war ein voller Erfolg auf allen Ebenen: inhaltlich, organisatorisch und vor allem im ursprünglichsten Sinne der Retina International-Kongresse ein gelungener Austausch!" resümiert Franz Badura, Leiter des Organisationsteams. Der Austausch fand sowohl interdisziplinär mit Wissenschaftlern, Ärzten, Patienten und deren Angehörigen sowie Vertretern aus Industrie und Pharma statt, als auch mit zahlreichen Medienvertretern. "Wir haben unser Ziel erreicht, eine wirklich große Anzahl von Teilnehmern für diesen Hamburger Kongress zu motivieren, und ich habe sehr viele positive Rückmeldungen bekommen. Ich bedanke mich bei allen im Team, die dazu beigetragen haben, dass wir eine gelungene Konferenz ausrichten konnten und unsere internationalen Gäste aus über 40 Ländern mehr als zufrieden, ja sogar begeistert waren!"

Den Auftakt des Vorprogramms zum Kongress machte bereits am Dienstag, den 11. Juli, ein internationales Jugendtreffen, gefolgt von verschiedenen Fachkonferenzen. Höhepunkt des Kongresses war das Vortragsprogramm am 14. und 15. Juli mit zahlreichen wissenschaftlichen und nicht-wissenschaftlichen Sitzungen und speziellen Experten-Fragestunden.

Das Spektrum der vorgestellten Forschungsansätze reichte von Gentherapien über medikamentöse Therapien mit Wachstumsfaktoren, Stammzell- und Zelltransplantate bis hin zu Retina-Implantaten und Elektrostimulation. Darüber hinaus zeigte sich, dass die Erfahrung mit Medikamenten wächst, die die Altersblindheit aufgrund einer feuchten Makula-Degeneration verhindern; neue Arzneien drängen in den Markt. Intensiv erforschen Wissenschaftler auch Therapiemöglichkeiten zur Behandlung der sehr viel häufigeren trockenen Form der Makula-Degeneration.

"Durchbruch" Genanalyse

Von einem "Durchbruch" sprachen die Experten auf dem Kongress angesichts der neuen Möglichkeiten der Genanalyse, welche die Diagnostik dieser Erkrankungen einerseits erleichtert, die Genetiker, Augenärzte und Patienten aber auch vor neue Herausforderungen stellt. Inzwischen sind bei mehreren erblichen Netzhauterkrankungen Gentherapie-Studien angelaufen, die jeweils eine genaue Genanalyse erforderlich machen. "Die Ergebnisse aus den Gentherapie-Studien sind wirklich sehr ermutigend und das Feld der retinalen Degenerationen gewinnt immer mehr an Dynamik hinsichtlich der brauchbaren Ergebnisse", betonte Franz Badura.

Neben den wissenschaftlichen Beiträgen wurden auf dem Kongress auch die derzeitigen Entwicklungen im Hilfsmittel-Bereich präsentiert und Chancen zu einer verbesserten Mobilität und Barrierefreiheit diskutiert. Eine Sitzung über die Lebensqualität mit Retinitis Pigmentosa rückte auch die Rolle der Angehörigen in den Blickpunkt. Sie erleben den schleichenden Prozess der fortschreitenden Sehbehinderung hautnah mit und leisten oft in besonderem Maße Beistand. So bot der Kongress viel Raum für den persönlichen und wissenschaftlichen Austausch.

Ergänzende Beiträge zum Weltkongress 2012

Günter Haaf und Barbara Ritzert haben in der Nachbearbeitung des Kongresses die folgenden Beiträge produziert und dankenswerterweise zur Verfügung gestellt:

  • Das Kongress-Ende ist ein guter Anfang (Mp3): Rückblick auf die Tagung mit Christina Fasser, Professor Andreas Gal und Dr. Claus Gehrig.
  • Der Einfluss der Genetik auf die Altersabhängige Makula-Degeneration (MP3) ist höher als die Forscher bislang angenommen haben. Prof. Dr. Hendrik P. N. Scholl vom Wilmer Eye Institute der Johns Hopkins University Medical School in Baltimore und Mitglied des Arbeitskreises "Klinische Fragen" der PRO RETINA Deutschland e.V. erklärt die komplizierten Zusammenhänge.
  • Für die feuchte Form der Altersabhängigen Makula-Degeneration stehen seit einigen Jahren zugelassene Therapien zur Verfügung. Prof. Dr. Frank G. Holz, Direktor der Universitäts-Augenklinik Bonn und Mitglied im Wissenschaftlichen und Medizinischen Beirat der PRO RETINA Deutschland e.V. erläutert, was die Wissenschaftler über die trockene Form der AMD inzwischen wissen (MP3) und gibt einen Ausblick auf zukünftige Therapieansätze.
  • Morbus Stargardt ist eine seltene erbliche Netzhautdegeneration (MP3). Sie wird besonders intensiv erforscht, da die Wissenschaftler an ihrem Beispiel entscheidende Eigenschaften von Netzhauterkrankungen untersuchen können. Prof. Dr. Hendrik P. N. Scholl vom Wilmer Eye Institute der Johns Hopkins University Medical School in Baltimore und Mitglied des Arbeitskreises "Klinische Fragen" der PRO RETINA Deutschland e.V. erklärt den aktuellen Stand des Wissens.
  • Die Lebersche Congenitale Amaurose (MP3) ist die erste erbliche Netzhauterkrankung, bei der Wissenschaftler eine Gentherapie mit Erfolg eingesetzt haben. Prof. Dr. Hendrik P. N. Scholl vom Wilmer Eye Institute der Johns Hopkins University Medical School in Baltimore und Mitglied des Arbeitskreises "Klinische Fragen" der PRO RETINA Deutschland e.V. beschreibt die aktuellen Therapieansätze.
  • Professor Eberhard Zrenner begleitet PRO RETINA Deutschland e.V. seit deren Anfängen. Im Gespräch blickt er zurück und nach vorn (MP3).
  • Wenn bei der Retinitis pigmentosa die Stäbchen und dann die Zapfen, also die äußeren Abschnitte von Photorezeptoren, ihre Lichtempfindlichkeit verlieren, bleiben gleichwohl ihre Zellkörper noch für eine Zeit lang funktionsfähig. Diese Zellen haben Botond Roska und sein Team am Friedrich-Miescher-Institut für biomedizinische Forschung in Basel ins Visier genommen. Sie wollen diese Zellen durch eine Genübertragung wieder lichtempfindlich machen (MP3). Barbara Ritzert hat dazu den Referenten Dr. Jens Dübel befragt.
  • Die Refsum-Krankheit (MP3) hat ähnliche Symptome wie die Retinitis pigmentosa. Doch es gibt einen extrem wichtigen Unterschied zwischen diesen beiden Erkrankungen: Die Refsum-Krankheit kann durch eine bestimmte Diät gut behandelt und gestoppt werden. Weil sie so selten ist, kann es aber geschehen, dass der Arzt die Diagnose nicht richtig stellt. Was Patienten tun können, damit das nicht passiert, erklärt Prof. Dr. Klaus Rüther.
  • Die rasanten Fortschritte auf dem Gebiet der Genanalyse und der Sequenzierung der Erbsubstanz DNA (MP3) erweitern auch die diagnostischen Möglichkeiten bei erblichen Netzhauterkrankungen. Darum ist es nicht verwunderlich, dass sich mit diesem wichtigen Thema gleich mehrere Beiträge auf dem 17. Kongress von Retina International in Hamburg beschäftigten. Christina Fasser machte in ihrem Vortrag " Warum Gendiagnostik?" deutlich, dass die Gendiagnostik viele Facetten hat und das die Entscheidung zum Test gut überlegt sein will. Prof. Bernhard Weber vom Institut für Humangenetik der Universität Regensburg gibt in einem ausführlichen Interview Einblicke in die derzeitigen Möglichkeiten der Humangenetiker.
  • Wie lebe ich als RP-Patient (MP3)? Michael Herbst, Geschäftsführer des Deutschen Vereins der Blinden und Sehbehinderten in Studium und Beruf (DVBS) e.V. in Marburg, hatte auf diese Frage viele hilfreiche Antworten. Die Redaktion dokumentiert diesen Vortrag in voller Länge.
  • Retinitis Pigmentosa ist nicht nur für die betroffenen Patientinnen und Patienten eine Herausforderung. Auch Angehörige (MP3) müssen lernen, mit der Erkrankung umzugehen und damit zu leben. Ingrid Pasker hat auf dem 17. Kongress von Retina International in Hamburg die "Perspektive der Angehörigen" beleuchtet. Die Redaktion dokumentiert diesen Vortrag.
  • 1987 änderte sich das Leben von Stephen Jones von einem Tag auf den anderen. Die Ärzte diagnostizierten bei seinem achtjährigen Sohn (MP3) Ben Retinitis pigmentosa. Wie es damals war, als er mit der Erkrankung seines Sohnes konfrontiert wurde und wie Bens Leben sich entwickelte, schilderte Jones mit großer Offenheit aber auch mit feinem britischen Humor. Seinen Vortrag hat Günter Haaf aus dem Englischen übersetzt und nachgesprochen.
  • Auf dem 17. Kongress von Retina International in Hamburg sorgte ein Vortrag von Prof. Robert Koenekoop von der Mc Gill Universität in Montreal für Aufsehen. Prof. Koenekoop berichtete über erste Studienergebnisse mit einem Medikament der kanadischen Firma QLT (MP3). Dieses Arzneimittel soll das 11-cis-Retinal ersetzen, das bei Patienten mit Leberscher Congenitaler Amaurose und bestimmten Formen der Retinitis Pigmentosa aufgrund von Genmutationen in den Netzhautzellen der betroffenen Patienten nicht gebildet werden kann.
  • Die Transplantation von Stammzellen und die Gentherapie (MP3) gehören sicherlich zu den derzeit spannendsten Forschungsbereichen. Den Stand der Forschung beschreibt Prof. Robin Ali, Molekulargenetiker am University College London.
  • In Journalistenkreisen heist es über das Schreiben einer guten Geschichte: Mit einem Erdbeben anfangen, und sich dann langsam steigern. Diesen Spruch hatten die Veranstalter des 17. Kongresses von Retina International beherzigt. 4 Tage lang gab es aktuelle Informationen, neue Forschungsergebnisse, Einblicke in den Stand der Wissenschaft, stimulierende Gespräche, anregende Diskussionen und persönliche Begegnungen. Um diese Informationsflut zu verdauen und die ganzen neuen Erkenntnisse einzuordnen, braucht es den ganz großen Überblick. Und diesen hat zweifellos Professor Gerald Chader von der Universität von South California in Los Angeles. Barbara Ritzert hat das Kongressende (MP3) dokumentiert.

Weitere Informationen zum Kongress finden Sie im Newsletter und in unserer Zeitschrift Retina aktuell.

Zuletzt geändert am 27.08.2013 13:46