Nachricht vom 21.11.2020AMD-Aktionswoche: Abschlusstag

Am siebten Tag der AMD-Aktionswoche ging rund um das Thema Verbesserung der Versorgungssituation durch Forschung für sehbehinderte Menschen.

Im Folgenden ist der Tag zusammengefasst.

Jörg-Michael Sachse-Schüler, Vorstandsmitglied der PRO RETINA, bedankte sich mit persönlichen Worten für die tolle Woche und zeigte dabei vor allem die positive Wirkung der Veranstaltung auf die Teilnehmerinnen und Teilnehmer auf. Heike Ferber rief noch einmal wesentliche Themen der Aktionswoche in Erinnerung. Im Anschluss ist geplant, auch Ausschnitte einzelner Vorträge als Zusammenschnitt zu veröffentlichen.

Eine Untersuchungssituation bei einer Augenärztin. Sie sitzt links, der männliche Patient mit grau melierten Haaren rechts.
Bild: Eine Untersuchungssituation bei einer Augenärztin. Sie sitzt links, der männliche Patient rechts.

Dr. Frank Brunsmann, Leiter des Fachbereichs Diagnose und Therapie, blickte zurück auf 40 Jahre Forschungsförderung der PRO RETINA. Die Ursachen fast aller erblichen Netzhauterkrankungen waren in den 80er Jahren noch unbekannt. Damit fehlte auch eine wesentliche Basis, um wirksame Therapien zu entwickeln. Seitdem wurden wichtige Fortschritte erzielt, auch Dank des Einsatzes der PRO RETINA-Stiftung. Neben der Ursachenfindung kommt der Forschung wesentliche Bedeutung bei der Entwicklung von Therapien und diagnostischen Verfahren zu. Eine wichtige Forschungsaufgabe besteht auch in der Ermittlung des Nutzens vorhandener Hilfen und Therapien, sowie deren Optimierung. Dr. Brunsmann erläuterte die Bedeutung einer guten wissenschaftlichen Erkenntnislage auch als Basis für die Erstattungsfähigkeit in der gesetzlichen Krankenversicherung, sowohl was die Regelversorgung wie auch Einzelfallentscheidungen von Krankenkassen angeht. Als Beispiel führte er den Einsatz von Kantenfilterbrillen bei AMD an. Hier berichtet ein Teil der Betroffenen, dass der Einsatz von Kantenfilterbrillen das Alltagssehen in bestimmten Situationen wesentlich verbessert, andere Betroffene wiederum profitieren nicht. Fundierte wissenschaftliche Studien, welche einen Nutzen von Kantenfilterbrillen nachweisen, und dabei ermitteln, bei wem und durch welche Kantenfilter dies der Fall ist, gibt es noch nicht. Hierin läge aus Sicht der PRO RETINA eine wichtige Forschungsaufgabe.

PRO RETINA und die PRO RETINA-Stiftung setzen sich aktiv für Forschungsförderung ein. Dabei können Spenden und Zustiftungen helfen. Diese können natürlich zu Lebzeiten erfolgen, aber auch ein Erbe kann festgelegt werden.

Dr. Claus Gehrig, stellv. Leiter des Fachbereichs Diagnose und Therapie, ging auf Fragen ein, die immer wieder gestellt werden, sowie heute gestellt wurden. Bringt die ein oder andere Untersuchung oder therapeutische Intervention etwas?

Er erläuterte die vier Medikamente, die bei einer feuchten AMD derzeit eingesetzt werden, mit ihren Vor- und Nachteilen und beantwortete Fragen dazu.

Im weiteren Verlauf sprachen die Teilnehmer weitere Fragen an und berichteten von ihren Erfahrungen.

  • Was können die Menschen mit trockener AMD machen bzw. wie kann man herausfinden, was hier nach der Diagnose hilft? Welche Lebensweise, Ernährung und Verhaltensweisen bei einer trockenen AMD helfen, ist bisher nicht eindeutig geklärt. Dafür wären große und teure Studien notwendig.
  • Wie kann man Augenärzte in Kliniken dafür sensibler machen, dass die Medikamentengabe per Spritze oft Angst macht. Patienten sind Menschen und es fühlt sich teilweise an, wie Fließbandabfertigung, wie einige Teilnehmer berichteten.
  • Fahrtkostenerstattung bei Spritzentherapien: Wann werden sie übernommen, wann nicht?
  • Wie kann man Informationsbroschüren besser in die Arztpraxen bringen?

PRO RETINA arbeitet viel mit Augenärzten zusammen. Sollten Sie die Möglichkeit haben Broschüren und/oder Flyer bei ihrem Arzt auslegen zu können, können Sie gerne entsprechende Broschüren bei PRO RETINA in der Geschäftsstelle bestellen. Kontaktinfos folgen unten.

Wenn Sie eine individuelle Beratung wünschen, können Sie die Kontaktinfos zum Arbeitskreis Makula in der Geschäftsstelle unter info@pro-retina.de und unter 0228 227 217 0 erfragen.

 

Zusammenfassung des ersten Tages.
Zusammenfassung des Themen-Tages Hilfsmittel.
Zusammenfassung des Themen-Tages "Soziale Beratung".
Zusammenfassung des Themen-Tages "Pflege".
Zusammenfassung des Themen-Tages "Krankheitsbewältigung".
Zusammenfassung des Themen-Tages "Barrierefreiheit".

Zur Übersicht der AMD-Aktionswoche 2020

Zuletzt geändert am 01.12.2020 10:32