Nachricht vom 21.11.2020AMD-Aktionswoche: Abschlusstag

Am siebten Tag der AMD-Aktionswoche ging rund um das Thema Verbesserung der Versorgungssituation durch Forschung für sehbehinderte Menschen.

Im Folgenden ist der Tag zusammengefasst. Nach der AMD-Aktionswoche werden zusätzlich Aufzeichnungen der Vorträge als Zusammenschnitt veröffentlicht.

Jörg-Michael Sachse-Schüler, Vorstandsmitglied der PRO RETINA, bedankte sich mit persönlichen Worten für die tolle Woche und zeigte dabei vor allem die positive Wirkung der Veranstaltung auf die Teilnehmerinnen und Teilnehmer auf.

Dr. Frank Brunsmann, Leiter des Fachbereichs Diagnose und Therapie, erläuterte seine Erfahrungen der letzte 40 Jahre Forschungsförderung bei PRO RETINA.

In den letzten 40 Jahren hat sich viel im Bereich der Forschung getan. Viele Netzhauterkrankungen waren in den 80-er Jahren völlig unerforscht. Somit gab es auch keinerlei Möglichkeiten, über zielgerichtete Therapien nachzudenken.

Eine Untersuchungssituation bei einer Augenärztin. Sie sitzt links, der männliche Patient mit grau melierten Haaren rechts.
Bild: Eine Untersuchungssituation bei einer Augenärztin. Sie sitzt links, der männliche Patient rechts.

Natürlich gibt es für viele Krankheiten auch heute noch keine Therapie, die die Betroffenen heilt, aber allein die mögliche Diagnose der eigenen Krankheit und die damit nicht mehr vorhandene Unsicherheit in Bezug auf die eigene Krankheit ist schon ein großer Schritt.

Dies ist nicht nur aus emotionaler Sicht wichtig. Wissenschaftliche Evidenzen bei Krankheiten sind auch essenziell wichtig für das Gesundheitswesen und die Finanzierung durch Krankenkassen. Neue Erstattungskriterien bei Krankenkassen werden nur sehr langsam umgesetzt. Ohne wissenschaftliche Argumente wäre dies wahrscheinlich unmöglich.

Ein konkretes Beispiel

Die Erfahrung zeigt, dass ein Teil der AMD-Betroffenen profitiert von Kantenfilterbrillen. Diese sind aber nicht erstattungsfähig. Daher wäre es sinnvoll, zu erforschen, warum die Brillen welchen Patienten hilft. Wenn man dies klar an Kriterien definieren könnte, könnte man auch über eine Erstattungsfähigkeit sprechen. Bisher gibt es aber keine ausreichende Forschung zu dem Thema. Diese potenziellen Kriterien könnten, bevor eine grundlegende Erstattung genehmigt wird, auch schon vorher bei Einzelfallentscheidungen eine Rolle spielen.
Auch innerhalb der Ärzteschaft und Optiker werden Sie, aufgrund der Fehlenden Forschung, keine einheitliche Beratung bekommen. Dies kann für Patienten natürlich sehr verwirrend sein.

Für eine dauerhafte Versorgung ist es auch wichtig, dass es nicht nur eine Forschungsstudie gibt, sondern es müssen immer wieder

Forschungsförderung ist natürlich auch immer wieder von nötigen Finanzierungen abhängig. PRO RETINA und die PRO RETINA-Stiftung setzen sich aktiv für Forschungsförderung ein. Dabei können Spenden und Zustiftungen helfen. Diese kann natürlich zu Lebzeiten erfolgen, aber auch ein Erbe kann festgelegt werden.

Heike Ferber gab danach noch einmal einen Rückblick über die Woche und zu den einzelnen Thementagen:

Zusammenfassung des ersten Tages.
Zusammenfassung des Themen-Tages Hilfsmittel.
Zusammenfassung des Themen-Tages "Soziale Beratung".
Zusammenfassung des Themen-Tages "Pflege".
Zusammenfassung des Themen-Tages "Krankheitsbewältigung".
Zusammenfassung des Themen-Tages "Barrierefreiheit".

Dr. Claus Gehrig, stellv. Leiter des Fachbereichs Diagnose und Therapie, ging auf Fragen ein, die ihm immer wieder gestellt werden und heute gestellt wurden. Herr Gehrig ist selbst Betroffener und Arzt. Er ist kein Augenarzt, hat sich aber durch die Arbeit für und mit der PRO RETINA und den Beratungen sich ein umfassendes Wissen in dem Bereich der Ophthalmologie angeeignet.

  • Bringt die ein oder andere Untersuchung oder therapeutische Intervention etwas?
    • Wenn es keine Studien zum Thema gibt, ist der Austausch zwischen Betroffenen immens wichtig, um durch Erfahrungsberichte eine Einschätzung geben zu können.
  • Er erläuterte die vier Medikamente, die bei einer feuchten AMD derzeit genutzt werden, mit ihren Vor- und Nachteilen und beantwortete Fragen dazu.
  • Was können die Menschen mit trockener AMD machen bzw. wie kann man herausfinden, was nach der Diagnose hilft?
    • Welche Lebensweise, Ernährung und Verhaltensweisen bei einer trockenen AMD helfen, ist bisher nicht geklärt. Dabei sind große und vor allem langwierige Studien notwendig.
  • Wie kann man Augenärzte in Kliniken dafür sensibler machen, dass die Medikamentengabe per Spritze oft Angst macht. Patienten sind Menschen und es fühlt sich teilweise an, wie Fließbandabfertigung.
  • Fahrtkostenerstattung bei Spritzentherapien: Wann werden sie übernommen, wann nicht?
  • Wie kann man Informationsbroschüren besser in die Arztpraxen bringen?
    • PRO RETINA arbeitet viel mit Augenärzten zusammen. Sollten Sie die Möglichkeit haben, Broschüren und/oder Flyer bei ihrem Arzt auslegen zu können, können Sie gerne entsprechende Broschüren bei PRO RETINA in der Geschäftsstelle unter info@pro-retina.de und unter 0228 227 217 0 bestellen.

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Zuletzt geändert am 21.11.2020 19:50