Nachricht vom 14.11.2020AMD-Aktionswoche: Online-Symposium als Auftaktveranstaltung

Am ersten Tag der AMD-Aktionswoche ging es rund um das Thema AMD, Diagnose und Therapie und Erfahrungen rund um ein lebenswertes Leben trotz AMD.

Im Folgenden ist der Tag zusammengefasst. Nach der AMD-Aktionswoche werden zusätzlich Aufzeichnungen der Vorträge als Zusammenschnitt veröffentlicht.

Den Auftakt heute machte Dario Madani als Vorstandsmitglied von PRO RETINA Deutschland. Neben dem Dank an alle, die die AMD-Aktionswoche mit auf die Beine gestellt haben, allen voran Heike Ferber, als Leiterin der AMD-Stabstelle der PRO RETINA, ging Herr Madani auf den positiven Effekt einer solchen Aktionswoche ein. Die Informationsweitergabe zu Krankheiten wie der altersabhängigen Makula-Degeneration (AMD) ist einer der wichtigsten Bestandteile der Beratung von Betroffenen. Auch zeigte sich ein zweiter wichtiger (Selbst-)Hilfebereich von PRO RETINA bereits ein paar Minuten vor der Veranstaltung. Die Mitglieder begrüßten sich herzlich und man merkte die persönliche Verbundenheit untereinander. Denn die individuellen Gespräche unter Betroffenen sind die Grundlage der PRO RETINA Beratungsangebote und Gruppenaktivitäten der Regionalgruppen. Der Austausch unter den Betroffenen verhilft vielen zu einem besseren Leben trotz AMD.

Als Nächstes richtete Jean Pütz als Schirmherr der AMD-Aktionswoche ein paar Worte per Video an die Teilnehmer. Als selbst Betroffener war es ihm besonders wichtig aufzuzeigen, dass man trotz der Einschränkungen ein lebenswertes und auch humorvolles sowie aktives Leben führen kann. Der Moderator und Wissenschaftsjournalist ist auch heute mit AMD noch politisch aktiv und mischt sich gerne ein, wenn ihm etwas wichtig ist.

Männliner Patient wird von Augenärztin untersucht.
Regelmäßige Besuche beim Augenarzt sind wichtig, um Krankheiten früh zu erkennen (Bild: fotolia.com).

Herr Professor Feltgen von der Universitäts-Augenklinik in Göttingen eröffnete dann die Vorträge dieser Woche mit Erklärungen zur AMD und möglichen Therapien. Er berichtete über das wunderbare Organ „Auge“ und seine Komplexität, die gleichzeitig dazu führt, dass Veränderungen im Auge schnell zu Seheinschränkungen führen können, so wie es auch bei der AMD passiert. Bei einer AMD kommt es zur Degeneration und somit Funktionseinschränkung der Makula, dem Bereich des scharfen Sehens. Dabei gibt es verschiedene Formen und Stadien der AMD.

Trotz weitgehender Öffentlichkeitsarbeit und Beratungsangebote zu dem Thema haben immer noch 60 % der Erwachsenen nie von einer Makula-Degeneration gehört. Außerdem gehen 40 % der Erwachsenen weniger als alle zwei Jahre zum Augenarzt. Bei vielen Augenerkrankungen, wie auch der AMD, ist Prävention allerdings das A und O. Daher der Aufruf: Gehen Sie regelmäßig zum Augenarzt, um im Fall einer Krankheit frühzeitig darauf aufmerksam zu werden!

Präventiv kann man auch hier, wie so oft, auf einen gesunden Lebensstil mit vitaminreicher Ernährung setzen. Dafür empfehlen wir das bald erscheinende Kochbuch von PRO RETINA zu genau diesem Thema.
Noch effektiver ist es allerdings nicht zu rauchen! Die eventuelle familiäre Vorbelastung und das Altern an sich spielen auch eine Rolle, können aber natürlich nicht beeinflusst werden.
Erste Anzeichen sind bei den meisten Menschen Grauschleier oder verschwommene Linien. Letzteres kann mithilfe des Amsler-Gitters getestet werden.
Was die Therapiemöglichkeiten angeht sagt Professor Feltgen: „Durchhalten, weitermachen, bleiben Sie dran!“ auch trotz Corona! Da sich im Bereich der Medikamente viel tut, sollte man die Hoffnung nicht aufgeben, auch wenn es zeitlich und auch emotional eine Belastung darstellt.

Hände neben einem aufgeschlagenen Buch. In der MItte ist das Bild verschwommen udn verschattet, wie bei der AMD.
Die mögliche Sicht eines AMD-Patienten: In der Mitte des Sehfeldes ist das Bild verschwommen und mit einem Grauschleier überzogen.

Nach dem medizinischen Auftakt erzählte Gretel Schmitz-Moormann, selbst aktives PRO RETINA Mitglied, als Betroffene von ihrem Leben mit AMD. Sie hatte bereits vor 30 Jahren die ersten Symptome und wie die meisten die trockene Form, inzwischen im späten Stadium. Frau Schmitz-Moormann war schon ihr Leben lang kurzsichtig, ging aber erst zu einem Augenarzt, als sie kaum noch lesen konnte, da war sie 53 Jahre alt. Erst Jahre später gab es vom Arzt die Diagnose „trockene AMD“ – nicht heilbar! „Egal, wie wenig Sie in Zukunft werden, es wird nicht dunkel werden. Sie werden sich immer orientieren können!“ Ein wichtiger Satz in diesem Moment! Doch trotzdem war die Unwissenheit über die Krankheit und dadurch die Angst davor gegeben. Was kann ich in Zukunft sehen? Werde ich weiter Autofahren können? Wofür werde ich Hilfe brauchen und wird es diese dann geben? Inzwischen kennt sie die Antworten auf diese Fragen. Denn inzwischen ist sie „gesetzlich blind“, hat aber noch ein Restsehen, was ihr zum Beispiel ermöglicht, kontrastreichen Treppen zu erkennen. Jedoch hat sie einen blinden Fleck in der Mitte ihres Sehfeldes und der Bereich am Rande des Sehfeldes wirkt wie beschlagen. Hilfreich in ihrem Leben waren Trainings, an denen sie teilgenommen hat. Dort konnte sie üben, wie man sich am besten (fort-)bewegen kann. Außerdem hat sich Frau Schmitz-Moormann selbst zur Beraterin bei PRO RETINA ausbilden lassen und nimmt weiterhin gern an Seminaren des Vereins teil, um sich weiterzubilden.
„Scheuen Sie sich nicht, Hilfen anzunehmen! Es ist kein Zeichen von Schwäche! Informieren sie sich über Hilfsangebote und ihre Rechte!“, so Frau Schmitz-Moormann.
Vor allem ist es ihr wichtig, aufzuzeigen, dass das Leben nicht nur aus Sehen besteht, sondern aus so viel mehr! Frau Schmitz-Moormann ist ein aktiver Mensch mit Lebensmut und Freude. Durch die Sehbehinderung hat sie viele Menschen kennengelernt, die sie ohne die AMD nicht kennengelernt hätte. Viele davon bezeichnet sie heute auch als Freunde.

Symbolbild für Hörbücher: Ein Buch mit Kopfhörern auf.
Hörbücher, eine tolle Alternative zum Lesen von Büchern. (Bild: Thomas Schultze)

Marina Melzer von der Westdeutschen Bibliothek der Hörmedien für blinde, seh- und lesebehinderte Menschen e.V. (WBH), erklärte zum Schluss das Angebot der WBH.
Die Bibliothek bietet Bücher als Hörbücher an. Um zu den Kunden der WBH gehören zu dürfen, wird nur eine Bescheinigung benötigt, dass das Lesen normaler Bücher für Sie nicht mehr möglich ist. Diese muss keine Diagnose beinhalten und kann zum Beispiel von einem Augenarzt ausgestellt werden. Auch ein Mitgliedsausweis von PRO RETINA ist dafür ausreichend.
Sie können einzelne Bücher bestellen, aber auch viele z. B. nach Genre sortiert, um einfach ein bisschen akustisch zu schmökern. Im Bestand gibt es mehr als 43000 Bücher von Jugendbüchern über Krimis bis zu Weltliteratur. Neben Büchern gibt es auch Zeitschriften. „Die Zeit“ wird zum Beispiel wöchentlich und zeitnah eingelesen, um immer auf dem neuesten Stand zu sein.
Die Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter der WBH beraten Sie gern zum Angebot. Zu deren Bürozeiten erreichen Sie sie unter der Telefonnummer 0251-71 99 01, aber natürlich auch per Mail wbh@wbh-online.de. Weitere Informationen gibt es auch auf der Homepage des WBH.

Zwischen den Vorträgen gab es immer wieder Zeit für Fragen. Besonders der Vortrag von Frau Schmitz-Moormann zeigte, dass es viele selbst betroffene Teilnehmerinne und Teilnehmer gab, teilweise auch Personen, die erst vor Kurzem ihre Diagnose erhalten haben und nun mit neu geschöpftem Mut in die Zukunft gehen können. Wir von PRO RETINA möchten uns für die offenen und teils emotionalen Worte bedanken!

Icon Mitmachen: Gelber Kreis mit schwarzer skizzierter Hand in der Mitte

Sollten Sie noch nicht für die AMD-Aktionswoche angemeldet sein, aber Interesse an einer Teilnahme haben, melden Sie sich gern unter amd-aktionswoche@pro-retina.de. Dann senden wir Ihnen die Zugangsdaten, mit denen Sie sich dann per PC oder Telefon einwählen können.

 

Zusammenfassung des Themen-Tag "Hilfsmittel".
Zusammenfassung des Themen-Tag "Soziale Hilfe und Beratung".
Zusammenfassung des Themen-Tages "Pflege".
Zusammenfassung des Themen-Tages "Krankheitsbewältigung".
Zusammenfassung des Themen-Tages "Barrierefreiheit".
Zusammenfassung des Abschlusstages.

Zur Übersicht der AMD-Aktionswoche 2020

Zuletzt geändert am 17.12.2020 08:41