Nachricht vom 24.06.2014EURORDIS Summer School in Barcelona

Michael Längsfeld wurde von EURORDIS zum Spezialisten für die Durchführung von Studien und die Einführung von neuen Therapien für seltene Erkrankungen ausgebildet.

Zur siebten EURORDIS Summer School hatte EURORDIS im sonnigen Barcelona vom 02 bis 06 Juni 2014 eingeladen und dafür ein reichhaltiges Programm entwickelt, um ein Netz an Spezialisten im Bereich der Arzneimittelentwicklung und Therapien für seltene Erkrankungen zu errichten. Für die Pro Retina hat Michael Längsfeld, Ansprechpartner Chorioideremie, teilgenommen. Vorab wurde eine Online-Pre-Summer School Trainingsschulung durchgeführt, in der Studien präsentiert wurden, um ihnen Informationen über nicht-klinische Aspekte der Arzneimittelentwicklung zu geben. Weiterhin wurde auch über Konzepte von Studien diskutiert, um die Teilnehmer zu informieren und um den medizinischen spezialisierten Wortschatz der Teilnehmer zu erweitern

Die Summer School hat einen Blended-Learning-Ansatz, der Präsensvorträge mit Online-Tools kombiniert. Behandelt wurden unter anderem neuartige Trainingsmodule über Ethik, Statistik und klinische Methodik, die alle auf der Website von EURORDIS zukünftig veröffentlicht werden.

Wissenswerte Vorträge durch erfahrene europäische Referenten

Der Vortrag über Health Technology Assessment (HTA), wurde dieses Jahr eingeführt und von Edmund Jessop präsentiert. Weitere Highlights waren eine Präsentation von Lise Murphy über die EMA Patienten- und Verbraucherschutzgruppe (PCWP). Albert van der Zeijden, Patientenvertretermitglied des EMA Pharmazeutischen Ausschusses für Risikobewertung (PRAC), hielt einen Vortrag über die Regelungsverfahren in der EU.

Befähigung und Förderung von Menschen mit einer seltenen Krankheit

Die Summer School wurde von EURORDIS für die Ausbildung von Patienten und Patientenvertretern entwickelt, damit diese verstehen, wo sie in Aktivitäten auf lokaler und europäischer Ebene einbezogen werden können. EURORDIS Teilnehmer können in wissenschaftlichen Ausschüssen der Europäischen Arzneimittelagentur (EMA) und in die Prüfung von Anträgen für die Genehmigung von neuartigen Therapien und der Überprüfung der notwendigen Dokumente beraten und unterstützen. Ferner können Sie sich an der Erstellung wissenschaftlichen Gutachten engagieren. EURORDIS begleitete die Summer School mit fünf Beratern.

Mit der diesjährige Summer School wurde die Gesamtzahl der bereits ausgebildeten Teilnehmer auf 227 erhöht, welche aus 34 verschiedenen Ländern kommen und 75 verschiedene seltene Krankheiten abdecken.

Eine Gelegenheit zum Networking

Besonders stark wurde die Gelegenheit des Networkings unter den Teilnehmern genutzt, welches von EURORDIS durch verschiedene Ressourcen und Tools unterstützt wird, damit diese in Verbindung bleiben und informiert werden. Dazu zählen unter anderem der E-EURORDIS-Newsletter, welches in sieben Sprachen monatlich über die Aktivitäten der EMA berichtet und die RareConnect.org Plattform, über die zukünftig ein europäisches Forum für Chorioideremie eingerichtet werden soll.

Die EURORDIS Summer School war eine produktive und empfehlenswerte Weiterbildung, welche die Zusammenarbeit und Erfahrung von Patientenvertreter seltener Erkrankungen auf europäischer Ebene fördert und Spezialisten hervorbringt, die ihr Wissen wieder in neue Projekte einbringen können.

Zuletzt geändert am 24.06.2014 16:27