Nachricht vom 27.01.2020AMD und seltene Netzhauterkrankungen brauchen mehr öffentliche Aufmerksamkeit

PRO RETINA im Gespräch mit der Bundespatientenbeauftragten

Prof. Dr. Claudia Schmidtke, Beauftragte der Bundesregierung für die Belange von Patientinnen und Patienten. Copyright:Jan Kopetzky

Vor wenigen Tagen hatten Franz Badura, Vorsitzender PRO RETINA Deutschland, und Markus Georg, Geschäftsführer PRO RETINA Deutschland, die Gelegenheit, die Beauftragte der Bundesregierung für die Belange von Patientinnen und Patienten, Prof. Dr. Claudia Schmidtke, in Berlin zu treffen. Mit Interesse informierte sich die Bundespatientenbeauftragte über die Arbeit der ältesten und größten Patientenorganisation für Menschen mit Netzhauterkrankungen in Deutschland.

Bis heute sind in der Öffentlichkeit die Fragen, Sorgen und Nöte von betroffenen Menschen weitgehend unbekannt, obwohl man von über sechs Millionen Menschen ausgehen muss, die ein Leben mit zunehmenden Seheinschränkungen oder auch Erblindung meistern müssen, durch Erkrankungen an der Netzhaut verursacht.

Bislang sind solche Erkrankungen nicht oder nur sehr eingeschränkt therapierbar. Das möchte PRO RETINA Deutschland ändern und bat Frau Prof. Dr. Claudia Schmidtke um Unterstützung. Insbesondere die altersabhängige Makula-Degeneration (AMD) wird in Deutschland noch nicht als Volkskrankheit wahrgenommen. Dabei trifft sie zunehmend auch immer jüngere Menschen. Franz Badura machte im Gespräch darauf aufmerksam, dass eine Früherkennung durch bessere Gesundheits-Aufklärung, unter anderem mit dem Amsler-Gitter-Test, entscheidende Verbesserungen möglich machen könne. Wer von seinen Risiken weiß, kann mit Veränderungen seines persönlichen Lebenstils, vor allem durch Verzicht auf das Rauchen oder auch durch gesündere Ernährung, das Voranschreiten der Erkrankung entscheidend verlangsamen (EYE-Risk-Projekt). Auch Lichteinfluss, vor allem Sonnenlicht und LED-Licht, steht im Verdacht, den chronischen Verlauf einer AMD zu beschleunigen. In dieser Frage brauchen betroffene Menschen baldmöglichst Sicherheit.

Bei seltenen Netzhauterkrankungen, von denen in Deutschland rund 60.000 Patienten betroffen sind, macht der erste Ansatz einer Gentherapie Hoffnung, derzeit ist sie aber nur für eine sehr seltene Form verfügbar. PRO RETINA sieht auch hier dringenden Handlungsbedarf. Da zwei Drittel der verantwortlichen Gene erst bekannt sind, unterstützt sie seit über 25 Jahren die Erforschung von Ursachen und Therapieansätzen mit ihrer eigenen Stiftung. Nicht hinnehmbar sei, dass die Kosten für das notwendige Screening zur Behandlung oft nicht übernommen bzw. Patientinnen und Patienten nicht ausreichend von den Ärzten informiert werden. Die Genanalyse werde, so Badura, unnötigerweise künstlich reduziert bei der Kostenerstattung durch die GKV.

Franz Badura und Markus Georg dankten Frau Prof. Schmidtke für das offene Gespräch über die Fragen und Problemstellungen, die sich PRO RETINA Deutschland in ihrer Arbeit offenbaren. Prof. Schmidtke ihrerseits kündigte Unterstützung in ihrem Verantwortungsbereich dafür an.

Kontakt:

Ines Nowack
Referentin Presse- und Öffentlichkeitsarbeit

Telefon (0228) 227 217-24
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Zuletzt geändert am 28.01.2020 12:33