Nachricht vom 28.02.2018Tag der seltenen Erkrankungen

#ShowYourRare - lautet das offizielle Motto des diesjährigen Tag der seltenen Erkrankungen am 28. Februar 2018, das die europäische Gemeinschaft, unter Federführung von EURORDIS in diesem Jahr ausruft. Menschen weltweit sind aufgerufen, sich im Rahmen einer Socia-Media-Kampagne und "in Echt" zu beteiligen, Farbe zu bekennen, zu zeigen, dass sie gemeinsam mit den 300 Millionen betroffenen Menschen weltweit kämpfen, z.B. für vernetzte Versorgung und Forschung. In Deutschland gibt es rund 4 Millionen Kindern und Erwachsenen mit Seltenen Erkrankungen.

Auch einige Regionalgruppen der PRO RETINA beteiligen sich am Tag der seltenen Erkrankungen mit Infoständen oder nehmen an Großveranstaltungen teil.

Über den Tag der seltenen Erkrankungen - Eine globale Bewegung

Der Bedarf, sich zu positionieren, auf die Anliegen, Nöte und besonderen Umstände von Menschen mit Seltenen Erkrankungen aufmerksam zu machen, ist enorm: Am 29. Februar 2008 hat EURORDIS – Rare Diseases Europe (der europäische Verband für Menschen mit Seltenen Erkrankungen) deshalb zum ersten Mal europaweit den Rare Disease Day ausgerufen. Seither ist der letzte Tag im Februar der Tag, der die „Waisen der Medizin“ in den Fokus der Öffentlichkeit rückt. Die Zahl der Länder, die sich auf unterschiedlichste Weise beteiligen ist von anfänglich 18 auf über 94 gestiegen – von Botswana über Mauritius bis Zypern. Am 28. Februar 2018 findet der Rare Disease Day bereits zum 11. Mal statt.

Neben den eigenen Bedarfen nach Öffentlichkeit und Zuspruch werden die Stärke und der Einfluss der Patientenorganisationen auf Politik und Gesundheitswesen, Wissenschaft und Forschung längst erkannt. Und so lautet das übergreifende Thema für die Rare Disease Days seit 2016 bis 2019 „Patient Voice – Die Stimme der Patienten“. Denn es sind vor allem die Betroffenen selbst, die sich eine Verbesserung ihrer Lebenssituation erkämpfen.

Poster zum Tag der seltenen Erkrankungen 2018

Zuletzt geändert am 23.01.2019 10:25