Nachricht vom 15.12.2014Vorstellung des Projekt „Leben mit AMD - Unterstützung Angehöriger“

Eine der häufigsten Ursachen für schwere Sehbehinderungen im Alter,
ist die Altersbedingte Makula-Degeneration (AMD). Allein in Deutschland sind etwa 4,5 Millionen Menschen betroffen, sie kann damit als Volkskrank-heit gelten. Hierbei führt eine fortschreitende Schädigung der Makula dazu, dass das Sehvermögen in der Netzhautmitte zunehmend schlechter wird. Der Verlauf der Erkrankung lässt sich in einigen Fällen bisher zwar durch therapeutische Maßnahmen verzögern, nicht jedoch heilen. Für Betroffene, aber auch ihre Angehörigen, ist die neue Lebenssituation häufig eine Her-ausforderung die es auf vielen Ebenen zu bewältigen gilt. Ein wissenschaft-liches Forschungsprojekt des AMD-Netz setzt genau hier an und möchte dabei helfen, Angehörige zu unterstützen, Belastungen des Alltags zu ver-ringern, die Selbstständigkeit der Betroffenen zu bewahren.

Im April 2014 startete das vom AMD-Netz initiierte Forschungsprojekt „Leben mit AMD – Unterstützung Angehöriger“, das in der BARMER GEK, BAYER Vital und PRO RETINA schnell wichtige Kooperationspartner ge-winnen konnte.

Ausgangslage des Projekts bildete die Situation von AMD-Patienten, die ab-hängig von der Ausprägung ihrer Erkrankung, ihrer Wohnsituation und ge-gebenenfalls weiteren Erkrankungen vielfältige Hilfestellungen benötigen, um ihren Alltag zu meistern. In der Regel sind es Angehörige, die diese Hilfe leisten. Obwohl die Bereitschaft von Angehörigen ihre von AMD betroffenen Familienmitglieder zu unterstützen, zumeist groß ist und auch gerne ange-nommen wird, führt sie häufig zu einer physischen sowie psychischen Belastung für beide Seiten.

Hiervon ausgehend und aus der Erfahrung der Beratungspraxis, fanden sich im Frühjahr ein wissenschaftliches Team sowie Experten und Sachverstän-dige zum Thema AMD und Sehbehinderungen zusammen, um Möglichkeiten auszuloten und zu entwickeln, wie Angehörige bei der Versorgung von AMD-Patienten bestmöglich unterstützt werden können. Mit dieser Zielsetzung wurden zunächst erste Veranstaltungskonzepte entwickelt, die im Sommer dieses Jahres in einem Pretest durchgeführt wurden. Eine Auswertung jeder Veranstaltung durch Befragungen der Teilnehmenden und Seminarleitungen sollte gewährleisten, ein möglichst differenziertes Bild zu den durchge-führten Veranstaltungen zu erhalten, um Vor- und Nachteile aufzuzeigen und gegebenenfalls Weiterentwicklungen vornehmen zu können.

Die Bedürfnisse der Betroffenen und Angehörigen bilden hierbei einen wichtigen Indikator für das Gelingen des Projekts. Es sollen Wege gefunden werden, mit der Erkrankung gemeinsam umzugehen und damit beide Seiten zu entlasten. Neben einem hohen medizinischen Informationsbedarf, der in jeder Veranstaltung durch einen Fachvortrag eines Augenarztes mit an-schließender Fragerunde abgedeckt wurde, standen Möglichkeiten, wie man gemeinsam den Alltag erleichtern kann, im Vordergrund der Veranstaltung-en. Als zentraler Faktor erwiesen sich hierfür insbesondere der Erhalt und die Förderung der Selbstständigkeit der AMD-Betroffenen. Um Perspektiven aufzuzeigen wurden neben Tipps und Tricks für den Alltag, Sehhilfen und anderen Hilfsmitteln für Sehbehinderte auch zwischenmenschliche Themen, wie beispielsweise Kommunikation behandelt. Deutlich wurde auch, dass Veranstaltungen dieser Art zudem eine Plattform für den Austausch zwischen allen Beteiligten bieten.

Bereits bei der Planung der ersten Veranstaltungen, legte ein enormer Andrang bei den Anmeldungen offen, wie groß der Bedarf nach einem entsprechenden Angebot für AMD-Betroffene und ihre Angehörigen ist.
Auch eine durchweg positive Resonanz der Teilnehmenden während der Veranstaltungen festigte diese Grundannahme. Für die Wichtigkeit des Forschungsprojekts sprechen nun aber vor allem die nun vorliegenden,
sehr positiv ausgefallenen Auswertungen der Befragungen aus den ersten Veranstaltungen.

Zielsetzung ist, dass die Hilfestellungen und Informationen aus den Ver-anstaltungen nun von den Teilnehmenden in ihren Alltag integriert werden. Deutlich wurde bisher, dass die Vorkenntnisse der Teilnehmenden im Vor-feld zumeist gering waren. Zudem kann festgehalten werden, dass die Ver-anstaltungen ein ausgedehntes Bedürfnis nach weiterer Information gen-erieren. Dies äußerte sich insofern, dass Teilnehmende ihre erworbenen Kenntnisse nun vielfach ausbauen wollten und häufig die Bitte um Aktu-alisierung des erworbenen Wissens formuliert wurde. Insbesondere tech-nische Innovationen, aber auch Entwicklungen im Bereich der Therapie wurden betont. Dieser Bedarf bei der Zielgruppe soll nun zur Weiterent-wicklung der Seminarkonzepte berücksichtigt und für die Durchführung von Folgeveranstaltungen genutzt werden. Eine in einigen Monaten angesetzte Nachbefragung soll schließlich die Nachhaltigkeit der Veranstaltungen ab-fragen und Rückschlüsse über die Umsetzung der Veranstaltungsinhalte in den Alltag der Teilnehmenden liefern.

Derzeit werden weitere Veranstaltungen für AMD-Patienten und ihre Ange-hörigen durchgeführt und kommende geplant. Die zukünftigen Veranstal-tungskonzepte sollen auf Basis der vorliegenden Auswertungsergebnisse angepasst und weitere Veranstalter und Durchführende geschult werden, um das Veranstaltungsangebot zu etablieren und gegebenenfalls auszu-dehnen. Hierbei setzt das Forschungsprojekt auf die Interaktion aller be-teiligten Akteure. Sowohl Betroffene als auch Organisatoren und Institut-ionen haben dadurch die Möglichkeit ein umfassendes Netzwerk auf- und auszubauen. Hierdurch soll letztlich eine optimale Unterstützung von AMD-Patienten, eine Verringerung der Belastung bei Angehörigen und Patienten sowie eine Effizienzsteigerung in der Versorgungkette erreicht werden. Den Abschluss des Forschungsprojekts mit Pilotcharakter werden ein während der Projektphasen entwickeltes Handbuch zur Durchführung von Veranstal-tungen sowie ein Projektbericht bilden. Bei Interesse an der Durchführung weiterer Veranstaltungen, können sich Experten und sachkundig Engagierte gerne über die Website www.amd-netz.de/kontakt an das AMD-Netz wenden.

Zuletzt geändert am 29.12.2014 09:38