NEOCYST-BBS-Patiententage in Essen am 11. und 12. September 2021

Am 11. und 12. September fand erneut in der Universitätsklinik Essen der Bardet-Biedl-Patiententag statt. Dieser wurde wieder durch das NEOCYST-Projekt organisiert, zu welchem Herr Dr. Metin Cetiner sämtliche BBS-Familien einlud.

Trotz eines aufwendigem Hygienekonzept und Einschränkungen kamen zu diesem Wochenende viele Familien. Neben zahlreichen Fachvorträgen wurden auch viele Workshops angeboten. Aufgrund der großen Teilnahme an diesem Wochenende wurden die Teilnehmer in zwei Gruppen aufgeteilt, so daß trotz Corona-Auflagen ein sehr tolles Wochenende stattfinden konnte. Während bereits am Samstagvormittag die Gruppe der Erwachsenen direkt mit den Fachvorträgen begonnen hat, durfte die Gruppe der jungen Betroffenen an zahlreichen Workshops teilnehmen. Hier gab es die Möglichkeit als eigener Forscher Zellen aus Erdbeeren zu gewinnen, eigenständig an anderen Teilnehmern ein Ultraschalgerät zu bedienen, sich mit anderen Betroffenen über ihr Leben mit BBS auszutauschen oder sich über das Thema „richtige Ernährung mit BBS“ informieren zu lassen.

Gleichzeitig wurde die andere Gruppe im großen Hörsaal von Herrn Dr. Cetiner begrüßt, welcher sich trotz der aktuellen Corona Situation sehr gefreut hat, daß sich so viele Familien auf den Weg nach Essen zur Teilnahme an diesem Patiententag gemacht haben. Anschließend wurden sämtliche Experten, welche an diesem Wochenende referieren sollten, vorgestellt.

Anschließend hielt Herr Prof. Dr. Carsten Bergmann, Facharzt für Humangenetik seinen Vortrag zum Thema „BBS Gene und Klinik – kompliziertes einfach erklärt“, in welchem er die Grundlagen der Genetik in Bezug auf das Bardet-Biedl Syndrom anschaulich darstellte.

Nach diesem Vortrag stellte Frau Prof. Dr. Helen May-Simera Ihre beiden Doktorandinnen vor und diese berichteten im Anschluß kurz zu Ihren aktuellen Forschungssprojekten.

In der Mittagspause hatten alle Teilnehmer die Möglichkeit das neben der Universitätsklinik gelegene Bundesgartenschaugelände bei „Wraps to go“ zu erkunden. Hier wurden den Teilnehmern Freikarten zur Verfügung gestellt.

Nachmittags erfolgte der Wechsel der beiden Teilnehmergruppen. So konnten nun die Erwachsenen die verschiedenen Workshops besuchen und die Familien mit jungen Betroffenen den sehr interessanten Vorträgen lauschen. Für Kinder die keine Lust hatten an den Vorträgen teilzunehmen wurde auch eine Kinderbetreuung angeboten.

Am Sonntag den 12. September startete die Gruppe der Erwachsenen wieder mit den Fachvorträgen, während die Gruppe der jungen Betroffenen wieder spannende Workshops wie z.B. „Social Media als inklusive Plattform“ oder „Körperwahrnehmung“ nutzen konnten.

Vor den nächsten Fachvorträgen im großen Hörsaal wurde Franziska Kellermann, die seit zwei Jahrzehnten die BBS-Patientengruppe betreute vom neu gegründeten Leitungsteam verabschiedet. Hervorzuheben sind hier die großartigen Leistungen, die Franziska in all den Jahren für die Patientengruppe geleistet hat. In diesem Rahmen wurde ein Geschenk in Form eines Reisegutscheins übergeben, mit welchem sich die gesamte Patientengruppe für Ihre großen Verdienste bedanken wollte. Ein großer Dank nochmal an dieser Stelle für Deinen Einsatz, Dein Enthusiasmus und Dein immer offenes Ohr. Ohne Dich wäre die BBS-Gruppe nicht was sie heute ist.

Frau Prof. Dr. Dagmar Wachten stellte Ihr seit 2020 neu bestehendes Forschungsprojekt vor. Dieses befasst sich mit dem Immunsystem von betroffenen Patienten mit Bardet-Biedl. Hierbei berichtete sie in Ihrem Vortrag über die Forschungsansätze, daß Patienten mit BBS ein stärkeres Immunsystem als nicht Betroffene besitzen. Dies äußert sich z.B darin, daß Betroffene seltener krank sind. Nach ihrem Vortrag waren sämtliche Patienten bereit für diese Forschung Blutproben zur Verfügung zu stellen. Die Blutproben wurden bereits am gleichen Tag direkt im Labor des Uniklinikums Essen ausgewertet.

Herr Dr. Metin Cetiner, Oberarzt für Nephrologie hielt anschließend seinen Vortrag über die Hauptsymptome des Bardet-Biedl-Syndrom. Hierzu zählen Niere, Übergewicht, Netzhautdegeneration. Entwicklungsverzögerung, unterentwickelte Geschlechtsteile und mehrzählige Finger und Zehen. Hierbei stellte er auch die Ergebnisse der aktuell in Amerika abgeschlossenen Phase 2 Studie eines Medikamentes vor, welches das Sättigungsgefühl im Körper beeinflussen soll. Zum aktuellen Zeitpunkt läuft hierfür eine Phase 3 Studie, bei der die Wirkung des Medikamentes noch spezifischer untersucht wird.

In der Mittagspause wurde wieder die Möglichkeit zum Besuch der Bundesgartenschau ermöglicht, bevor am Nachmittag die Gruppen wieder getauscht wurden. Somit konnten auch an diesem Tag beide Gruppen an sämtlichen Vorträgen und Workshops teilnehmen.
Anschließend gab es für die Betroffenen das Angebot zur Sonographie der Nieren mit dem neuen Ultraschalgerät der Klinik. Sämtliche Teilnehmer haben diese Möglichkeit sehr gerne in Anspruch genommen. Zum späten Nachmittag gingen dann die Patiententage mit vielen neuen Eindrücken für die Teilnehmer zu Ende.

Ein besonderer Dank gilt sämtlichen Fachreferenten, sowie dem tatkräftigen Team um Herrn Dr. Metin Cetiner. Trotz einiger Einschränkungen bedingt durch Corona-Maßnahmen konnte ein tolles Patientenwochenende möglich gemacht werden.

Zuletzt geändert am 08.11.2021 12:27