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Bardet-Biedl-Syndrom
Veröffentlichungen
An dieser Stelle haben wir interessante Artikel eingestellt, die über das Bardet-Biedl-Syndrom veröffentlicht wurden und andere wichtige Internetseiten, die über BBS informieren: Orphanet ist eine Datenbank für seltene Krankheiten. Der folgende Link bringt Sie direkt auf die BBS-Seite von Orphanet (externes Angebot).
OMIM (Online Mendelian Inheritance in Man), eine Datenbank der Johns Hopkins Universität für menschliche Gene und genetische Erkrankungen, hat die folgende Zusammenfassung der wichtigsten Forschungsergebnisse über das Bardet-Biedl-Syndrom unter Angabe der jeweiligen Publikationen veröffentlicht. Diese Zusammenfassung beinhaltet zwar keineswegs sämtliche Publikationen, zeigt jedoch die wichtigsten Erkenntnisse über BBS auf. Den vom Englischen ins Deutsche übersetzten Text finden Sie hier: Zusammenfassung der BBS-Literatur.
Aktuelle Broschüre
Die Broschüre "Bardet-Biedl-Syndrom - Was ist das?" ist neu überarbeitet und enthält nun auch die Untersuchungsempfehlungen, die aus den Ergebnissen der GPN (Gesellschaft für Pädiatrische Nephrologie)-gestützten BBS-Studie entstanden sind.

In der Broschüre ist außer der Krankheitsbeschreibung und den Pädagogisch-psychologischen Aspekten auch der Erfahrungsbericht einer Mutter, deren Sohn vom Bardet-Biedl-Syndrom betroffen ist. Die Broschüre kann bestellt werden in der Geschäftsstelle der Pro Retina oder bei der Ansprechpartnerin. hier
Besuchen Sie auch die folgenden Links zum Bardet-Biedl-Syndrom:
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Zuletzt geändert am 19.10.2018 14:51