Refsum-Syndrom

Ansprechpartner

Refsum-Gruppe in der PRO RETINA Deutschland e. V.
Dieter Fuchs
Telefon (0 26 21) 62 72 21
E-Mail-Kontakt mit Dieter Fuchs

Wenn Sie sich über eine Mitgliedschaft in der PRO RETINA Deutschland e. V. informieren möchten, so finden Sie hier weitere Informationen: Informationen zur Mitgliedschaft.

Global DARE Foundation

DARE (Defeat Adult Refsum Everywhere). Diese internationale Stiftung ist eine globale Gemeinschaft von Einzelpersonen, Betreuern, Angehörigen der Gesundheitsberufe und Unterstützern, die sich für die Verbesserung des Lebens von Refsum Betroffenen einsetzen. Refsum Betroffene stehen jahrelang vor einer langen diagnostischen Reise und verlieren gleichzeitig ihre Lebensqualität. Die Global DARE Foundation unterstützt Forschung, Bildungsinitiativen, Sensibilisierungskampagnen und Interessenvertretung rund um das Refsum Syndrom. Link zur DARE Foundation (externer Link, Seite in englischer Sprache)

Zuletzt geändert am 28.10.2020 12:57