Internationales Patienten-Symposium zum Usher-Syndrom in Mainz

Dieses Jahr findet das Internationale Symposium zum Usher-Syndrom (USH2018) erstmals in Deutschland statt. Das Symposium wird von einem internationalen Organisation-Team unter dem Vorsitz von Prof. U. Wolfrum vom Institut für Molekulare Physiologie der Johannes Gutenberg-Universität (JGU) in Mainz in Kooperation mit diversen Patienten- und Wissenschafts-Organisationen in Mainz veranstaltet.

Usher-Patientensymposium am 21. Juli 2018

Das USH2018-Symposium setzt sich aus einem wissenschaftlichen Symposium (19./20.7. 2018) und einem Patientensymposium am 21.7. 2018 zusammen. Dieses internationale Usher-Patientensymposium soll einen Wissenstranfer von der Wissenschaft und Forschung zu den Betroffenen, ihren Familien und Interessierten zu ermöglichen. Zunächst werden die Vorträge des wissenschaftlichen Symposiums in laienverständlicher Form zusammengefasst. Aufbauend auf diesen Übersichtsvorträgen sind weitere Fachvorträge zur aktuellen und zukünftigen Hilfsmittelversorgung, zu psychosozialen Aspekten und interdisziplinären Versorgungsfragen vorgesehen. Zudem werden die neuesten Fortschritte in der Usher-Syndrom-Therapie, insbesondere für die geplanten bzw. laufenden Klinischen Studien zur Therapie von USH2A und USH1B vorgestellt. Höhepunkt des Patientensymposiums soll eine Podiumsdiskussion sein, die aktuelle Entwicklungen thematisiert und die verschiedenen Perspektiven von Fachleuten und Betroffenen mit dem Ziel zusammenbringen soll, einen Austausch zu schaffen.

Barrierefreie Dialoge

Wichtig ist den Veranstaltern, dass möglichst allen Teilnehmern eine Teilnahme trotz der starken Einschränkungen durch die Taubblindheit ermöglicht wird. Es soll ohne Hindernisse ein Raum für den Dialog mit Fachleuten und untereinander geschaffen werden. Dazu wird eine Sprachübersetzung ins Deutsche, ebenso wie eine Schrift- und Gebärdendolmetschung in Deutsch und Englisch angeboten. FM-Anlagen stehen in ausreichender Zahl zur Verfügung.

Ziel des Symposiums USH2018 ist es, sowohl die aktuell am Usher-Syndrom Forschenden, als auch die vom Usher-Syndrom Betroffenen mit aktuellen Themen zu erreichen und zudem wertvolle neue Brücken innerhalb und zwischen beiden Gruppen zu schlagen.

Programm und Anmeldung zum Patientensymposium

Das Programm zum USH2018-Symposium ist unter ush2018-Patientensymposium in deutscher Sprache hinterlegt.

Eine Registrierung und Anmeldung zum Symposium ist erforderlich, zur Zeit bis zum 1. Juli 2018. Eine frühere Anmeldung wäre für die Organisation von Vorteil.

Genauere Informationen zum Symposium wie Kosten, Veranstaltungsort etc. finden Sie hier: Startseite Usher-Syndrom-Symposium

Eine Reisekosten-Unterstützung von Familien ist laut Prof. Wolfrum auf Anfrage möglich.

 

 

Quellen: Internationales Usher-Syndrom-Symposium; Johannes-Gutenberg-Universität Mainz

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Zuletzt geändert am 17.10.2018 15:02