Umfrage von Retina International

Erfahrung von Patienten mit Gen-Analyse

Im Namen von Retina International wurde eine Umfrage von Patienten für Patienten mit erblicher Netzhautdegeneration erstellt.

Den Link zur Umfrage finden Sie am Ende des Newsletters und Sie können teilnehmen, wenn Sie oder ein Familienmitglied Erfahrung mit Gen-Analyse erworben haben.

Die Organisation will so erfahren, wie Menschen auf der ganzen Welt, die mit erblichen Netzhautdegenerationen leben, und ihre Familien Zugang zu Gentests und Beratungsdiensten haben. Die Ergebnisse dieser Umfrage werden dazu beitragen, den besten Versorgungsstandard für Menschen zu entwickeln, die genetische Tests und Beratung für ihre Erkrankung wünschen. Außerdem sollen die Ergebnisse helfen, Stellen zu identifizieren, an denen Unterstützung benötigt wird, um einen guten Standard für genetische Tests und Beratung zu bieten. So können Einzelpersonen und Organisationen dazu beitragen sich effektiv für den Zugang zu fairen, preiswerten, zugänglichen und rechtzeitigen Gentests für erbliche Netzhautdegenerationen einzusetzen.

Ihre Teilnahme an dieser Umfrage wird nach Auswertung der Daten Kliniken, Forschern und Augenspezialisten helfen Patienten bei Diagnose, Prognose und Versorgung ihrer Erkrankungen zu unterstützen, und weitere Maßnahmen und Entwicklungen im Bereich genetischer Krankheiten zu erleichtern.

Sobald Retina International die Daten gesammelt und ausgewertet hat, werden sie in verschiedenen Formaten veröffentlicht - in laienverständlichen sowie wissenschaftlichen Berichten und in Diskussionen auf Webinaren und Konferenzen. 

Die anonyme Umfrage dauert ungefähr 17 Minuten und ist bis zum 9. August 2021 geöffnet.

Link zur Umfrage in Deutscher Sprache: https://www.surveymonkey.com/r/Genetic_Testing_Experience_German

Link to the survey in English: https://www.surveymonkey.com/r/RI_Genetic_Testing_Experience

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Zuletzt geändert am 31.07.2021 17:33