Entscheidungen und Entscheidungshilfen für Patienten mit Netzhauterkrankungen – Kölner Begegnung 2018

Von Charlotte Brückner

Wir treffen täglich Entscheidungen – was wir anziehen, essen und vieles mehr. Nicht immer fallen uns die Entscheidungen leicht. Schwierig ist die Entscheidungsfindung insbesondere dann, wenn es um Entscheidungen geht, die unsere Gesundheit betreffen. Und was mache ich jetzt? – das fragen sich viele Patienten mit Netzhauterkrankungen, wenn es zum Beispiel darum geht, sich für oder gegen eine Untersuchung oder Therapie zu entscheiden. Natürlich geben Ärzte Empfehlungen, doch letztendlich muss der Patient selbst entscheiden. Im Mittelpunkt der Kölner Begegnung 2018, zu der am Nachmittag des 14.09.2018 rund 80 Gäste und Experten im Horion-Haus des Landschaftsverbands Rheinland in Köln-Deutz zusammenkamen, stand deshalb das Thema „Entscheidungen und Entscheidungshilfen für Patienten mit Netzhauterkrankungen“.

Nach der Begrüßung durch Ute Palm, Mitglied des Vorstands der PRO RETINA und Organisatorin der Veranstaltung, sprach Elfi Scho-Antwerpes, Erste Bürgermeisterin der Stadt Köln. Sie betonte die Wichtigkeit der Arbeit von Selbsthilfeorganisationen wie der PRO RETINA. Die Patienten müssten zwar am Ende selbst entscheiden, was für sie richtig sei, Organisationen wie PRO RETINA wären aber eine wichtige Quelle für fundierte Informationen und Hilfen, auf deren Grundlage sich eine Entscheidung treffen lasse. Die Veranstaltung sei überdies ein wichtiges Signal an die Politik, die über Hilfestellungen nachdenken müsse, etwa bei diagnostischen Verfahren, die die Krankenkassen noch nicht bezahlten.

Im Anschluss berichtete Dr. Klaus Koch über evidenzbasierte Entscheidungshilfen des Instituts für Wirtschaftlichkeit und Qualität im Gesundheitswesen (IQWiG). Wichtig sei, den Patienten erst einmal klar zu machen, das es etwas zu entscheiden gebe: Nehme ich eine Untersuchung oder Therapie überhaupt in Anspruch? Was passiert, wenn ich nichts tue? Welche Alternativen gibt es? Häufig werde nur eine Option als die einzig richtige dargestellt. Auf der Seite www.gesundheitsinformation.de finden Patienten verschiedene Entscheidungshilfen, aus dem Bereich der Netzhauterkrankungen jedoch bisher nur zur Behandlung der feuchten AMD. Es wurde angeregt, das methodische Wissen des IQWiG zu wichtigen Fragen im Entscheidungsprozess beim Erstellen von Broschüren und in der Beratung durch die PRO RETINA stärker zu berücksichtigen.

Dr. Frank Brunsmann, Mitglied des Arbeitskreises „Klinische Fragen“ (AKF) der PRO RETINA berichtete über die Entscheidungshilfen, die die PRO RETINA heute schon nutzt und betonte das differenzierte Beratungsangebot der Selbsthilfevereinigung als wichtige Grundlage für Entscheidungsprozesse.

In den drei anschließenden Diskussionsrunden diskutierten Experten über konkrete Bereiche, in denen Patienten mit Netzhauterkrankungen wichtige Entscheidungen zu treffen haben. Über die Entscheidung, eine humangene-tische Diagnostik vornehmen zu lassen, sprachen Professor Dr. Hanno J. Bolz vom Senckenberg Zentrum für Humangenetik, Dr. Ludger Wollring vom Berufsverband der Augenärzte (BVA) und Manfred Börngen, Berater der PRO RETINA Deutschland e. V. Auch wenn die Gendiagnose dem Patienten oft nicht unmittelbar helfe, sei sie sehr wichtig für eine genaue Diagnose und die zukünftige Entwicklung von Therapien. Sollte es dann eine Gentherapie geben, könne man diese nur in Anspruch nehmen, wenn man genau wisse, welches Gen defekt sei.

Was es im Rahmen der Behandlung einer feuchten AMD zu entscheiden gebe, beleuchteten Professor em. Dr. Bernd Kirchhof, Zentrum für Augenheilkunde der Universität Köln, Dr. Ludger Wollring und Heike Ferber, Beraterin bei PRO RETINA. Ein wichtiger Punkt sei insbesondere die Entscheidung für eines der drei derzeit verfügbaren Medikamente zur Behandlung der feuchten AMD. In der letzten Diskussionsrunde ging es um die Entscheidung für die richtigen Hilfsmittel. PRO RETINA-Berater Thomas Schwer-hoff berichtete von der professionellen und differenzierten Hilfsmittelberatung durch die Patientenvereinigung und kritisierte, dass bei vielen Ärzten große Informationsdefizite im Hinblick auf bestimmte Hilfsmittel vorlägen, die diese dann oftmals auch nicht verschreiben würden. Im Anschluss an alle Diskussionsrunden hatte das Publikum die Möglichkeit, den Experten Fragen zu stellen, die diese gerne beantworteten.

Und was mache ich jetzt? – durch angeregte Diskussionen und das Wissen der Experten hat PRO RETINA mit der Kölner Begegnung 2018 dazu beigetragen, dass Patienten mit einer Netzhauterkrankung diese Frage in Zukunft leichter beantworten können und wissen, wo sie entsprechende Informationen erhalten.

DIE AUTORIN Charlotte Brückner ist Projektreferentin bei PRO RETINA und kümmert sich vor allem in Abstimmung mit dem Fachbereich Öffentlichkeitsarbeit um die Pressearbeit und die Beantragung von Fördermitteln.

Zuletzt geändert am 14.01.2019 11:26