Schwerpunkt: Stiftung zur Verhütung von Blindheit – Eine Erfolgsgeschichte

Vor etwas mehr als einem Jahr ging es im Schwerpunkt der Retina aktuell 144 um das 40-jährige Jubiläum der PRO RETINA. Der Gründer Dr. Rainald von Giziycki hatte in seinen Ausführungen auch Bezug zur Stiftung genommen und einzelne Projekte vorgestellt. Schon damals hatten wir darüber gesprochen, der Stiftung einen eigenen Schwerpunkt zu widmen, was mit dieser Ausgabe eingelöst wird.

Den Auftakt macht ein Auszug des Interviews mit Professor Eberhart Zrenner, das einige bereits aus der Stiftungsbroschüre 2017 kennen. Diese gekürzte Fassung ist von Helma Gusseck überarbeitet und aktualisiert worden. Sie ist auch verantwortlich für den dann folgenden Beitrag, in dem sie sich mit der Entstehung, den Strukturen und Aufgaben der Stiftung beschäftigt. Anschließend beschreibt Professor Helmut Papp die Richtlinien und Instrumente der Forschungsförderung, bevor Dr. Rainald von Gizycki die Schwerpunkte der Forschungsförderung vorstellt. Franz Badura berichtet über die Hintergründe und Perspektiven des Potsdam-Meetings, Dr. Karin Langhammer liefert danach Informationen zum Forschungsnewsletter, der die wachsende Zahl von Abonnenten bereits seit mehr als neun Jahren mit Neuigkeiten versorgt. Im abschließenden Beitrag von Maria und Günter Kretschmer erfahren die Leserinnen und Leser mehr über die Finanzen und Anlagestrategien der Stiftung.

 

Die besten Köpfe für die Netzhautforschung/ Nichts geht ohne Hilfe der Patienten

Ein Interview aus der Stiftungsbroschüre 2017, mit Ergänzungen von 2018

PRO RETINA-Stiftung: Was halten Sie für den größten Erfolg der PRO RETINA-Stiftung?

Professor Dr. Eberhart Zrenner: Neue Therapien können nur entwickelt werden, wenn die besten Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler die Ursachen der Netzhauterkrankungen erforschen und dann neue Therapieansätze und Ideen erarbeiten.

Die PRO RETINA-Stiftung hat es geschafft, über Jahre hinweg junge Doktorandinnen und Doktoranden mit Stipendien in den Spitzenlabors und -kliniken in Europa zu fördern und ausbilden zu lassen, nach einem sorgfältigen Auswahlprozess durch den Wissenschaftlichen und Medizinischen Beirat der PRO RETINA und ihrer Stiftung. Diese jungen Leute, von denen manche inzwischen Professoren sind, haben fantastische Ergebnisse zur Krankheitsursache, zur Verlangsamung degenerativer Prozesse und zu neuen diagnostischen Konzepten geschaffen. Das hat uns Riesenschritte vorangebracht. Es ist sogar gelungen, spezielle Professuren für erbliche Netzhautdegenerationen und die Altersabhängige Makuladegeneration (AMD) an Universitäten zu etablieren. Darüber hinaus sind die Forschungspreise ein Gewinn für das Fach. Das ist deshalb so außerordentlich wirksam, weil die Wissenschaftler im Anschluss an die von der PRO RETINA-Stiftung finanzierte Forschung bei den großen Förderorganisationen staatliche oder private Gelder für Netzhautforschung einwerben können. Daraus sind Projekte hervorgegangen, die vor 20 Jahren undenkbar waren.

PRO RETINA-Stiftung: Welche Bedeutung hat die PRO RETINA-Stiftung für das Zusammenspiel von Ärzten, Forschern und Patienten in Europa?

Professor Dr. Eberhart Zrenner: Die PRO RETINA ist eine große, starke Patientenorganisation, auf die die Berufsverbände der Augenärzte und die Deutsche Ophthalmologische Gesellschaft hören. Die Stellungnahmen des Wissenschaftlichen und Medizinischen Beirats der PRO RETINA und ihrer Stiftung, dem etwa zehn spezialisierte Augenärzte, Molekulargenetiker und Zellbiologen angehören, haben maßgebliche Wirkung auf augenärztliches Handeln und auf den Informationsstand der Augenärzteschaft bezüglich erblicher Netzhautdegenerationen, Makuladystrophien, Therapiestudien und Nebenwirkungen von Medikamenten. Besonders wichtig ist das inzwischen legendäre Potsdam-Meeting. Jeder Wissenschaftler auf dem Gebiet hält sich den Termin im Frühjahr frei. Dort entstehen Projekt- und Forschungsideen – etwa für EU-Anträge und die Kooperation in Europa. Patientenorganisationen können bei internationalen Fördergremien am überzeugendsten klar machen, dass die Arbeit an Therapien gegen Erblinden genauso wichtig ist wie die im Bereich von Herzinfarkt oder Krebs.

Ich möchte der PRO RETINA Deutschland e. V. und ihrer Stiftung zu diesen Erfolgen herzlich gratulieren, die nur möglich waren, weil viele Ehrenamtliche, meistens selbst betroffen, sich intensiv und nachhaltig für die Ziele des Vereins und der Stiftung engagieren. Ich wünsche weiterhin besten Erfolg.

 

PRO RETINA-Stiftung zur Verhütung von Blindheit – Errichtung, Struktur und Aufgaben

Von Helma Gusseck

Die PRO RETINA Deutschland e. V., die Patientenvereinigung von und für Menschen mit Netzhautdegenerationen (im folgenden PRO RETINA genannt), hatte schon seit ihrer Gründung 1977 die Forschungsförderung als eines ihrer wichtigsten Ziele angekündigt, denn nur durch den Zusammenschluss aller Patienten konnte auf Kliniken, Forschungsinstitute und politische Entscheidungsträger Druck ausgeübt werden, um für eine unheilbare, zur Erblindung führende Augenerkrankung, Forschungsgelder und andere Ressourcen verstärkt zur Verfügung zu stellen. Durch das Anwachsen der PRO RETINA und die Ausweitung der verschiedenen Aufgaben für Patienten sollte durch die Errichtung einer Stiftung der Forschungsförderung ein fester, eigener Platz eingeräumt werden. Unter den zahlreichen nationalen Vereinigungen innerhalb der Dachorganisation Retina International hat die PRO RETINA Deutschland einen ganz besonderen Weg gewählt, die anwachsenden Aufgaben zu bewältigen. Sie entschied sich für eine Zweiteilung der Aufgaben durch die Bildung zweier Institutionen, die selbstständig das gleiche Ziel verfolgen, nämlich Menschen mit einer zur Erblindung führenden Netzhautdegeneration auf verschiedenen Wegen zu helfen. Auf der einen Seite bestand und besteht weiterhin der Bereich der Patientenversorgung durch die PRO RETINA, ein Projekt in der Gegenwart, das verbesserte Möglichkeiten zum selbstbestimmten Leben durch umfassende Beratung und durch Einflussnahme in der Sozialpolitik sicherstellen soll. Auf der anderen Seite wurde als zweiter Bereich im Jahre 2007 die PRO RETINA-Stiftung zur Verhütung von Blindheit (im Folgenden PRO RETINA-Stiftung genannt) errichtet, ein Zukunftsprojekt, das die Erblindung durch Intensivierung der Forschungsförderung verhindern soll. Die Idee der Zweiteilung wurde umgesetzt, indem zunächst von der PRO RETINA ein Vermögen auf einem Sonderkonto für die Forschungsförderung aufgebaut und im Jahr 2007 in eine selbstständige Forschungsstiftung übertragen wurde. Dadurch war zum einen gewährleistet, dass das Vermögen, welches durch Spenden der Mitglieder und deren Bekanntenkreise gesammelt wurde, in die selbstständige Stiftung ausgelagert werden konnte, sodass die Forschungsgelder auch bei eventueller finanzieller „Schieflage“ des Vereins für die Forschungsprojekte gesichert sind. Zum anderen wurde durch die Errichtung der PRO RETINA-Stiftung die Forschungsförderung erheblich intensiviert. Auch die Struktur der neu errichteten Stiftung trug dazu bei, den Fokus auf die Forschungsförderung zu legen.

Im Gegensatz zu einer Patientenvereinigung, die sich aus zahlreichen Mitgliedern zusammensetzt, ist eine selbstständige Stiftung lediglich eine Einrichtung, die mit Hilfe eines verselbstständigten Vermögens einen vom Stifter festgelegten Zweck verfolgt. Dabei wird in der Regel das Vermögen auf Dauer erhalten und es werden nur die Erträge für den Zweck der Stiftung, nämlich für die Forschungsförderung, verwendet. Die Stiftung ist also lediglich ein „Kapitalunternehmen“, das sich nicht aus Beiträgen von Mitgliedern finanziert, sondern allein aus Spenden, Zuwendungen und Erträgen des Stiftungsvermögens. Der primäre Zweck der PRO RETINA-Stiftung ist, gemäß Satzung § 2 Absatz 1, „die Förderung der Wissenschaft und Forschung auf dem Gebiet der Netzhautdegenerationen mit dem Ziel geeignete rehabilitative Maßnahmen zu entwickeln oder zu verbessern.“

Bei ihrer Arbeit unterliegt die PRO RETINA-Stiftung, wie alle Stiftungen, einem internen Organisations- und Kontrollsystem: Die Stiftung besteht aus einem fünfköpfigen Vorstand und einem sechsköpfigen Stiftungsrat. Der Vorstand ist nach § 5 Absatz 6 für alle Angelegenheiten der Stiftung zuständig, dessen Vorsitzende vertreten die Stiftung nach außen. Der Stiftungsrat hat die Aufgabe, den Vorstand zu beraten und zu kontrollieren und entscheidet in allen Angelegenheiten der Stiftung von grundsätzlicher Bedeutung. Er setzt unter anderem die Richtlinien für die Arbeit der Stiftung fest. Als selbstständige Stiftung unterliegt die PRO RETINA-Stiftung zusätzlich auch einer staatlichen Kontrolle durch die zuständige Stiftung zur Verhütung von Blindheit Stiftungsaufsicht. Für die Spender bedeutet dies, dass die staatliche Kontrolle Gewähr für eine rechtmäßige, dem Zweck der Stiftung entsprechende, Verwendung leistet.

Trotz der formalen Selbstständigkeit der PRO RETINA-Stiftung gegenüber der PRO RETINA pflegen beide Institutionen eine enge Zusammenarbeit, die wegen des gemeinsamen Ziels für beide selbstverständlich ist. Schon durch die Benennung der neu eingerichteten Stiftung als PRO RETINA-Stiftung war die enge Verbundenheit zur PRO RETINA Deutschland bei der Stiftungsgründung festgelegt. Um die Verbundenheit zu garantieren, hat die PRO RETINA als Stifter in weiser Voraussicht in der Satzung festgelegt, dass die Berufung der Mitglieder der Stiftungsgremien alle vier Jahre durch die Delegiertenversammlung des Vereins erfolgt. Den gewählten Mitgliedern wird durch die Berufung für vier Jahre das Vertrauen ausgesprochen. Aufgrund dieses Vertrauens sollen die Mitglieder unabhängig vom Stifter mit ihren Entscheidungen und ihrem Handeln die Arbeit der Stiftung ordnungsgemäß und den Zwecken entsprechend durchführen.

Es wird eine Zusammenarbeit gepflegt, die nicht durch die Satzungen gefordert wird, sich aber aus den Inhalten und der gemeinsamen Geschichte versteht. Dieser Zusammenhalt der beiden Institutionen wurde schon bald in den Vereinsmedien als „die zwei Seiten einer Medaille“ charakterisiert. Ein aktuelles Beispiel ist die Errichtung eines Patientenregisters durch die PRO RETINA. Dieses Patientenregister soll Patienten den Zugang zu klinischen Studien erleichtern und Forschern bei der Rekrutierung von geeigneten Patienten helfen.

 

Richtlinien und Instrumente der Forschungsförderung

Von Prof. em. Dr. Helmut Papp

Für die Richtlinien der Forschungsförderung haben Stiftungsrat und Stiftungsvorstand eine Forschungsförderrichtlinie erstellt, die sich als Handlungs- oder Ausführungsvorschrift im Laufe der letzten Jahre den sich ständig ausweitenden Forschungsgebieten angepasst hat. Sie dient derzeit als Grundlage für alle relevanten Themen der Erforschung von Netzhautdegenerationen und bietet verschiedene Kategorien der Beantragung. So fördert die Stiftung derzeit die klinische, translationale und Grundlagenforschung auf dem Gebiet der nicht-syndromalen und syndromalen Netzhaut-dystrophien und Netzhautdegenerationen. Im Bereich der Grundlagen- und Translationsforschung werden insbesondere Forschungsarbeiten zur Genetik und zu den molekularen und zellulären Ursachen der Netzhautdystrophien gefördert. Die präklinische und klinische Präventions- und Therapieforschung schließen insbesondere die Verbesserung der Diagnostik, die Gentherapie, die Regenerationstherapie und medizinisch-pharmakologische Therapieansätze ein.

Die PRO RETINA-Stiftung unterstützt insbesondere folgende Kategorien von Anträgen:

  • Sachbeihilfen zu Projekten: Sachkosten können als Zuschüsse auch zu fremd-geförderten Projekten übernommen werden.
  • Anschubfinanzierung: Finanzierung von innovativen Projekten, die bei anderen Kostenträgern [Deutsche Forschungsgemeinschaft (DFG), EU, Max-Planck-Gesellschaft (MPG), Fraunhofer-Gesellschaft etc.] zur Antragsreife gebracht werden sollen.
  • Forschungsstipendien: Diese Stipendien werden an junge Forscher und Forscherinnen für ein zeitlich und thematisch begrenztes Forschungsvorhaben im In- oder Ausland bewilligt, das selbstständig oder unter Anleitung eines qualifizierten Wissenschaftlers/ einer qualifizierten Wissenschaftlerin bearbeitet wird. Das Stipendium kann auch der Einführung in eine besondere Forschungsrichtung oder dem Erlernen bestimmter Methoden dienen.
  • Kleinprojekte: Förderung bis maximal 5.000 Euro, zum Beispiel für
    • Kongressreisen
    • Publikationskosten
    • Probandengelder für klinische Studien
  • Promotionsstipendien: Die PRO RETINA-Stiftung vergibt an Kandidaten/Kandidatinnen mit abgeschlossenem Hochschulstudium Promotionsstipendien für zwei (optional drei) Jahre in Höhe von 1.300 Euro pro Monat. Ein entsprechendes Ausschreibungsverfahren wird von der Stiftung in Zusammenarbeit mit dem Wissenschaftlichen und Medizinischen Beirat der PRO RETINA (WMB) durchgeführt.
  • Forschungspreise: Während in den letzten 25 Jahren jeweils ein Retinitis Pigmentosa-Forschungspreis und ein Makula-Forschungspreis jährlich vergeben wurden, haben sich die PRO RETINA und ihre Stiftung nun entschlossen aufgrund der Parallelität der Forschung von verschiedenen Netzhautdegenerationen ab 2018 jeweils einen Forschungspreis für Grundlagenforschung und einen Forschungspreis für klinische Forschung zu vergeben. Mit diesen Preisen sollen insbesondere junge Forscher bis zum 40. Lebensjahr ausgezeichnet und für eine Karriere auf dem Gebiet der Netzhautforschung gewonnen werden.
  • Stiftungsprofessuren: Als ein besonderes Highlight der Forschungsförderung gilt die Einrichtung zweier Stiftungsprofessuren. Am Institut für Humangenetik der Medizinischen Fakultät des Universitätsklinikums Regensburg wurde eine grundlagenwissenschaftliche Forschungsprofessur für die Entwicklung neuer therapeutischer Ansätze bei Netzhautdegenerationen eingerichtet. An der Universitäts-Augenklinik Bonn wurde eine klinische Forschungsprofessur aufgebaut zur Entwicklung und Durchführung von neuartigen Therapien in klinischen Studien. Über die Einrichtungen weiterer Stiftungsprofessuren wird nachgedacht.

 

Schwerpunkte der Forschungsförderung

Von Dr. Rainald von Gizycki

In den letzten Jahren hat das Interesse an der Einbindung von Patienten in das Gesundheitswesen und in die krankheitsbezogene Forschungsförderung in der Öffentlichkeit, besonders aber bei Forschern, Klinikern und bei der Pharmaindustrie stark zugenommen. 2013 hat die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) bei 117 Mitgliedsorganisationen in Deutschland eine Umfrage durchgeführt, die auch eine Frage zur Forschungsförderung enthielt. Das Ergebnis: 50 der befragten Patientenorganisationen, also etwa 40 Prozent, bestätigten, dass sie Forschungsförderung durchführten. Ähnlich wie die PRO RETINA haben einige dieser Patientenorganisationen (etwa ein Dutzend) die forschungsfördernden Aktivitäten in eigene Stiftungen ausgelagert. Insgesamt hat die Stiftung von 2007 bis 2016 2,8 Millionen Euro für die Forschungsförderung aufgewendet. Diese Mittel wurden in 52 Projekte, 68 Forscher an 20 Universitäten, in 19 Forschungspreise, 10 Symposien, 2 Stiftungsprofessuren und (indirekt) in mehrere hundert Publikationen investiert. Von den 52 Förderprojekten fallen 30 Projekte (57,5 %) auf die „großen Drei“: Universität Regensburg (12 Projekte, 23 %), Tübingen (11 Projekte, 21 %) und Dresden (7 Projekte, 13,5 %). Bei den Forschungsprojekten handelt es sich in vielen Fällen um eine sogenannte Anschubfinanzierung, durch die eine spätere Projekt- oder Konsortialfinanzierung (zum Beispiel durch die Deutsche Forschungsgemeinschaft) vorbereitet wird. Die überwiegende Mehrzahl (71 %) der finanzierten Forschungsprojekte ist eindeutig der Grundlagenforschung mit noch nicht erkennbarer Anwendungsorientierung zuzurechnen. Besonders hoch (73 %) ist naturgemäß dieser eher grundlagenorientierte Anteil bei den angehenden Forschern im Bereich der 26 Promotionsstipendien, obwohl auch hier einige eher anwendungsorientierte Biomarker-Projekte gefördert wurden.

Die geförderten „reinen“ Grundlagenprojekte zielen auf die Untersuchung und Aufklärung der Grundfunktionen retinaler Zellen, Gene, Proteine und Moleküle sowie deren Signalwege und Vernetzungen. Inwieweit diese Projektergebnisse später Eingang finden in therapierelevante Anwendungen oder ob sie überhaupt weiterverfolgt werden, bleibt abzuwarten und lässt sich nur durch eine kontinuierliche Evaluation und Förderung der jeweiligen Forschungsansätze erreichen. Analysiert man demgegenüber die Forschungsthemen der augenscheinlich eher anwendungsorientierten Projekte unter inhaltlichen Gesichtspunkten, so lassen sich drei Themenkreise unterscheiden: Themenkreis 1: Erhalt der Netzhaut und Schutz vor weiterem Verlust des Sehvermögens (präventionsorientiert); Beispiel: Wachstumsfaktorforschung Themenkreis 2: Identifizierung von biologischen Indikatoren, die den klinischen Zustand und Verlauf der Netzhautkrankheit anzeigen (diagnoseorientiert); Beispiel: Auffinden der Genmutationen Themenkreis 3: Untersuchung der Grundlagen für neue, effiziente Therapiemaßnahmen (therapieorientiert); Beispiel: Trans-plantations- und Regenerationsforschung Interessant ist, dass sich PRO RETINA und ihre Stiftung mit der vorwiegenden Förderung der Grundlagenforschung kaum von den anderen europäischen Patientenorganisationen unterscheidet. Bei einer europaweiten Befragung von 309 Patientenorganisationen im Jahr 2009 fand EURORDIS (die europäische Dachorganisation für seltene Krankheiten) heraus, dass sich etwa ein Drittel dieser Organisationen, die 110 seltene Erkrankungen vertraten, auf dem Gebiet der Forschungsförderung für ihre jeweiligen Erkrankungen tätig waren. Mehr als die Hälfte dieser forschungsfördernden Patientenorganisationen unterstützte finanziell oder anderweitig die Grundlagenforschung, der Rest eher die therapie- und sozialwissenschaftlich orientierte Forschung. Für eine stärkere „Patientenorientierung“ der Förderaktivitäten wird sich die Stiftung folgenden Herausforderungen stellen müssen:

  • Herausforderung 1: Verlagerung der Förderstrategie vom Schwerpunkt der Grundlagen- und Ursachenforschung hin zu einer stärkeren Berücksichtigung der Diagnose- und Therapieforschung
  • Herausforderung 2: Verstärkte Lobbyarbeit und Einbeziehung des industriellen Umfelds in die Förderaktivitäten
  • Herausforderung 3: Überführung erfolgreicher diagnostischer und therapeutischer Ansätze in die Regelversorgung
  • Herausforderung 4: Optimierung der Infrastruktur der Stiftung

 

Potsdam-Kolloquium – Das jährliche Treffen junger Netzhautforscher aus aller Welt

Von Franz Badura

Mit dem Wunsch, das Wissen und die Erkenntnisse in der Netzhautforschung stetig voranzutreiben und die daraus resultierenden Fortschritte in einem interdisziplinären Dialog, insbesondere auch für und mit dem wissenschaftlichen Nachwuchs, zu diskutieren, auszubauen und weiter in die Zukunft zu tragen, hat im April 2005 am Templiner See in der Nähe von Potsdam das erste PRO RETINA-Forschungskolloquium mit dem Titel „Retinal Degeneration – From Bench to Bedside“ stattgefunden.

Die Idee für eine solche Veranstaltung entstand bei einem abendlichen Zusammensitzen am Rande eines sehr großen internationalen Kongresses, der für den interessierten Nachwuchs leider auch sehr teuer war: Zusammen mit dem Netzhautforscher Professor Wolfgang Baehr aus Salt Lake City, der seit über 40 Jahren in den USA lebt und forscht, und Professor Uwe Wolfrum aus Mainz, den ich aus meinem kurzen Ausflug in ein Biologiestudium an der Universität Regensburg schon kannte, entwickelten wir ein Konzept. Im Juni 2004 stellte ich dieses Konzept sowohl dem Wissenschaftlichen und Medizinischen Beirat (WMB) als auch dem Vorstand der PRO RETINA vor. Schnell war man sich in den Gremien einig, dass die Ausrichtung eines solchen Kongresses mit Hilfe der PRO RETINA-Stiftung sofort in Angriff genommen werden sollte. Nach einer aufwendigen Suche nach einem geeigneten Tagungshotel und der Einrichtung einer separaten Website begann ich zusammen mit den drei vom WMB benannten Mitgliedern unseres kleinen Organisationskomitees, den Professoren Klaus Rüther, Olaf Strauß und Bernhard Weber, das erste Forschungskolloquium zu organisieren. Der große Erfolg gab uns recht und es war schnell klar, dass diese Reihe fortgesetzt werden sollte. Sowohl das erste Kolloquium als auch die (bis heute) zwölf folgenden „Potdam-Meetings“ haben es sowohl inhaltlich als auch strukturell geschafft, sich als eine Veranstaltung mit eigenem Profil auf hohem Niveau in der nationalen und sogar internationalen Forschungslandschaft zu etablieren. Kennzeichnend für dieses Profil waren und sind der wissenschaftliche Austausch in der Konzeption eines „Work in Progress“ und die Einrichtung eines Forums – dadurch können innovative Konzepte und neue Erkenntnisse früh vorgestellt werden und regen so intensive Diskussionen der Forschungsbeteiligten über die interdisziplinären und intergenerationellen Grenzen hinweg an. Ebenso charakteristisch für die Veranstaltung ist eine sehr bewusst umgesetzte fächer- und themenüber-greifende Zusammensetzung der Redner- und Teilnehmerliste, um auch hier eine möglichst breite Basis für einen kritischen interdisziplinären Austausch zu erreichen. Aus diesem Grund wurden bereits ab dem dritten „Potsdam-Meeting“ jeweils drei Posterpreise an Nachwuchswissenschaftler vergeben, um einen zusätzlichen Anreiz und Ansporn für den Nachwuchs zu setzen.

Dieses Konzept wurde von den bisherigen Teilnehmern sehr positiv aufgenommen, sodass eine Fortführung dieser Veranstaltung von allen unbedingt immer gewünscht worden war.

Im Zentrum stand immer, einen kreativen und innovativen Austausch zwischen den Fachdisziplinen und den Generationen zu inspirieren und langfristig zu etablieren. Die Bandbreite der Vortragsthemen ist die konsequente Fortführung der Fokussierung auf die Diskussionsergebnisse der vorangegangenen Kolloquien, in denen klar wurde, dass der Schritt vom Experiment zum Medikament ein möglichst genaues Verständnis der komplexen therapeutischen Interventionsmöglichkeiten der gesamten Netzhaut zugrunde liegen muss. Um insbesondere diesem Anliegen gerecht zu werden, sieht das Programm thematische Sitzungen vor, in denen beispielhaft Fortschritte auf Gebieten präsentiert werden, bei denen heute schon ein besseres Verständnis sowohl komplexer pathophysiologischer als auch therapeutischer Mechanismen besteht. Dies schließt beispielsweise die derzeitigen und zukünftigen Therapieoptionen auf der molekularen und zellulären Ebene ein, das Verständnis der immunologischen Funktion der Mikrogliazellen aus der Netzhaut, neuartige Methoden aus der Molekulargenetik und, übergreifend für alle Therapieaspekte, die Planung, Umsetzung und die Erfahrungen im Zusammenhang mit klinischen Studien. Ebenfalls ein von Beginn an wichtiger Aspekt war der internationale Austausch. Hierzu haben wir neben Wissenschaftlern aus dem deutschsprachigen Raum jedes Jahr auch Vortragende aus ganz Europa und den Vereinigten Staaten gewinnen können. Dementsprechend gehen wir immer von einer starken Präsenz von jungen deutschsprachigen Wissenschaftlern und auch solchen aus den angrenzenden europäischen Nachbarländern aus. Ohne die Zusage der PRO RETINA-Stiftung, jedes Jahr diese Veranstaltung finanziell zu unterstützen, wäre das „Potsdam-Meeting“ nicht denkbar. Stolz sind wir auch darauf, dass es uns sehr viele Jahre gelang, Fördermittel der Deutschen Forschungsgemeinschaft dafür einzuwerben. Ein Höhepunkt war sicherlich auch die sechsjährige Förderung des Potsdam-Kolloquiums im Rahmen eines Forschungskonsortiums des Bundesministeriums für Forschung und Technologie, bei dem die PRO RETINA Projektpartner war. Im Sinne einer wissenschaftlichen „PublicPrivate-Partnership (PPP)“ waren diese beiden genannten Kooperationen für das Gelingen und den Erfolg unseres internationalen Forschungskolloquiums unentbehrlich. Eine derartig vorbildliche und modellhafte Zusammenarbeit von Selbsthilfe, Wissenschaft und nationaler Forschungsförderung sollte immer wieder angestrebt werden.

In der festen Absicht, den wissenschaftlichen Nachwuchs nachhaltig zu fördern und die forschende Netzhaut-Community in Deutschland und Europa weiter zu stärken, sind wir entschlossen, das „Potsdam-Meeting“ noch lange fortzuführen, um langfristig eine attraktive und hochkarätige wissenschaftliche Veranstaltungsreihe im Bereich der Netzhautforschung aufrechtzuerhalten.

 

Forschungsnewsletter

Von Dr. Karin Langhammer

Am 1. Juli 2009 ist der kostenlose und unabhängig von einer Mitgliedschaft erhältliche „Newsletter für alle“ der PRO RETINA an den Start gegangen. Das Ziel ist es, über Forschung und Therapie zu Netzhautdegenerationen sowie über die Forschungsförderung der PRO RETINA und ihrer Stiftung zu informieren. Initiator war Walter Görlitz, der mit dieser Idee ein kleines Team begeistern konnte und sich auf den Weg machte, diese in einer fast zweijährigen Vorbereitungsphase auch praktisch umzusetzen. Die ehrenamtlich tätigen Mitglieder des Arbeitskreises Newsletter sind alle in irgendeiner Form mit einer Netzhauterkrankung konfrontiert – entweder als selbst Betroffene oder als Angehörige. Als interessierte „wissenschaftliche Laien“ machen sie sich an die Arbeit, Informationen zu Netzhauterkrankungen aus ausgewählten Quellen herauszufischen und in verständlicher Form an die Newsletter-Abonnenten im vorwiegend deutschsprachigen Raum zu verschicken. Dies sind vor allem:

  • Zusammenfassungen von publizierten Veröffentlichungen zu Forschung und Therapie von degenerativen Netzhauterkrankungen,
  • das Bekanntmachen von überregionalen Patientensymposien mit dem Schwerpunkt Forschung und Medizin, um eine Teilnahme zu ermöglichen,
  • die Weiterverbreitung von den erfreulicherweise zunehmenden Studienaufrufen im deutschsprachigen Raum, wobei eine enge Zusammenarbeit mit dem Patientenregister der PRO RETINA sehr wertvoll ist,
  • das Vorstellen von interessanten Projekten der Netzhautforschung und auch von wegweisenden Persönlichkeiten in diesem Bereich.

Der Newsletter bietet auch die Möglichkeit, die von der Stiftung geförderten Projekte einer größeren Leserschaft in verständlicher Form nahezubringen. Durch die Möglichkeit der Abonnenten mit der Newsletter-Redaktion per E-Mail in Kontakt zu treten, können wir versuchen durch Vernetzung innerhalb der PRO RETINA auch für spezielle Fragestellungen einen kompetenten Ansprechpartner zu finden.

Der PRO RETINA-Forschungsnewsletter ist in den neun Jahren seines Bestehens kontinuierlich gewachsen, und mit ihm seine Leserschaft. Insgesamt wurden etwa 500 Newsletter in diesem Zeitraum von der Redaktion verschickt. Um Nutzern die Suche zu erleichtern, werden die Newsletter „verschlagwortet“ – so kann anhand von vorgegebenen Stichwörtern jeder die für ihn wichtigen Newsletter-Themen im Archiv zielgerichtet ausfindig machen. Auch als Podcast ist der Newsletter seit einiger Zeit abonnierbar, zusätzlich sind viele als Audiodatei auf der Homepage vefügbar. Der Forschungsnewsletter der PRO RETINA hat sich in den zurückliegenden Jahren zu einem wichtigen Informationsmedium zum Thema Netzhauterkrankungen entwickelt und soll auch in Zukunft allen Interessierten eine verständliche und zuverlässige Quelle sein, um auf dem Laufenden zu sein und zu bleiben.

 

Das Finanzmanagement

Von Maria und Günter Kretschmer

Es ist eine einzigartige Erfolgsgeschichte, dass eine reine Patientenorganisation aus sich heraus eine Stiftung mit einem erheblichen Vermögen geschaffen hat. Patienten, ihre Angehörigen und ihre Freunde waren die eifrigsten Spender. Das Vermögen der Stiftung beträgt zurzeit 4,7 Millionen Euro. Das Kapital, der Grundstock für laufende Zinserträge beträgt 2,8 Millionen Euro. Das Kapital sichert auf diese Weise die kontinuierliche Forschungsförderung auch in der Zukunft.

Die verschiedenen Rücklagen, die ebenfalls zu dem Vermögen gehören, können für aktuelle Forschungsprojekte verwendet werden. Da die beiden Stiftungsgremien, der fünfköpfige Vorstand und der sechsköpfige Stiftungsrat, ehrenamtlich arbeiten, sind die Verwaltungskosten äußerst gering und betragen etwa 5 Prozent des Jahreshaushalts.

Ziel der Vermögensanlage ist zum einen, das Stiftungsvermögen zu erhalten und zum anderen Erträge für den Stiftungszweck zu gewinnen. Dazu werden die Geldmittel aus Spenden und anderen Zuwendungen (zum Beispiel Nachlässe) in Anleihen und Aktien investiert. Dieses Portfolio wird aktiv vom Finanzvorstand gemanagt. Selbst in der Zeit niedriger Zinsen konnte eine ordentliche Rendite erwirtschaftet werden.

Die PRO RETINA-Stiftung wird als selbstständige Stiftung besonders gründlich kontrolliert. Der Stiftungsrat kontrolliert den Jahreshaushalt; ein vereidigter Wirtschaftsprüfer erstellt den Prüfbericht. Dieser wird von einer staatlichen Aufsicht wiederum kontrolliert. So können die Spenderinnen und Spender sicher sein, dass die Gelder ausschließlich für den Stiftungszweck, nämlich die Forschungsförderung, ausgegeben werden.

Die Grundlagenforschung ist noch nicht abgeschlossen und muss weiter unterstützt werden, insbesondere bei der Suche nach weiteren Genveränderungen. Für einige der vielen Untergruppen sind noch nicht alle genetischen Ursachen bekannt. Inzwischen laufen erste klinische Studien an, bei denen Therapieansätze an Patienten getestet werden. Diese Studien sind besonders kostenaufwendig, da für ein valides Ergebnis viele Teilnehmer eingeschlossen werden müssen.

Wir wollen auch weiterhin Stiftungsprofessuren schaffen, um die enge Verknüpfung mit der Wissenschaft zu gewährleisten. Auch der Austausch von Forschungsergebnissen im internationalen Raum, insbesondere die europäische Vernetzung aller Zentren, ist ein wichtiges und lohnendes Ziel.

So können Sie unsere Arbeit unterstützen

In der PRO RETINA-Stiftung regen Patienten seit 20 Jahren die Wissenschaft an, sich mit den Krankheiten der Netzhaut intensiv zu beschäftigen. Inzwischen haben wir als Patienten eine solide Brücke zur Wissenschaft errichtet und damit wesentlich zur Erforschung verschiedener Netzhauterkrankungen beigetragen. In diesem Jahr werden wir rund 220.000 Euro für Forschungsförderung ausgeben. Wir fördern Projekte an den Universitäten Aachen, Darmstadt, Köln, Regensburg und Tübingen und Promotionsstipendien an den Universitäten Bochum, Dresden, Gießen, Regensburg und Tübingen.

Wir bitten um Ihre Mithilfe, damit das Problem, infolge einer unheilbaren Netzhauterkrankung zu erblinden, bei der Wissenschaft weiterhin mit unserer Unterstützung bearbeitet werden kann. Sie setzen mit der Spende ein Zeichen: Ihre Spende hilft, Blindheit zu verhüten und langfristig Therapien zu entwickeln. Sie gibt den Betroffenen und ihren Angehörigen neue Hoffnung. Mit einer Spende für das Stiftungskapital stärken Sie die langfristige Forschungsförderung. Wir legen das Stiftungskapital sicher an und fördern aus den Zinserträgen langfristig die Forschungsprojekte. Mit einer Spende für die Forschung fördern Sie die laufenden Forschungsvorhaben. Wir geben diese Spende zeitnah an die Forschungsprojekte weiter. Bitte verwenden Sie die beiliegende Zahlkarte „Spende für Forschung“. Wollen Sie Ihre Spende dem Stiftungskapital zuführen, ersetzen Sie bitte das Wort „Forschung“ durch „Zustiftung“. Wirken Sie dabei mit, die Forschung zur Vermeidung von Blindheit zu fördern. Wir und alle, die in Zukunft erkranken, danken Ihnen schon im Voraus für Ihre Hilfe.

Bitte denken Sie daran, zur Zusendung einer Spendenbestätigung brauchen wir Ihre Anschrift. Hier unsere Kontaktdaten:

PRO RETINA-Stiftung

Am Heideweg 51

85221 Dachau

E-Mail: Spende@Pro-Retina.de,

Tel. (0 81 31) 27 63 66

Unsere Bankverbindung:

PRO RETINA-Stiftung

IBAN DE51 7005 1540 0000 0793 27

BIC BYLADEM1DAH

Sparkasse Dachau

AUFBAU DER STIFTUNG

Vorstand

  • Franz Badura (stellv. Vorsitzender)
  • Prof. Dr. Karl-Josef Gundermann
  • Helma Gusseck
  • Günter Kretschmer
  • Maria Kretschmer (Vorsitzende)

Stiftungsrat

  • Dr. Rainald von Gizycki
  • Gerhard Hedderich
  • Dr. Karin Langhammer
  • Dr. Jürgen Mertes
  • Prof. Dr. Helmut Papp
  • Prof. Dr. Reto Weiler

Zuletzt geändert am 14.01.2019 11:57