Tätigkeitsbericht der PRO RETINA Deutschland e. V. 2017

von Markus Georg

Das Jahr 2017 stand ganz im Zeichen des 40-jährigen Jubiläums des Vereins. 1977 wurde die PRO RETINA Deutschland e. V. als Selbsthilfegruppe für Menschen mit Retinitis Pigmentosa gegründet und hat sich in den Jahren als große bundesweite unabhängige Patientenvereinigung für Menschen mit Netzhauterkrankungen mit rund 6.000 Mitgliedern entwickelt. Das 40-jährige Bestehen beging die PRO RETINA standesgemäß mit verschiedenen Aktionen, unter anderem mit der gesundheitspolitischen Veranstaltung in Köln. Unter dem Titel: „Aus der Forschung in die Versorgung: Medizinische Meilensteine für Patienten mit degenerativen Netzhauterkrankungen 1977 – 2017 – 2027“ wurden Meilensteine der Forschung auf dem Gebiet der degenerativen Netzhauterkrankungen und deren Ergebnisse für die Versorgung der Betroffenen dargestellt.

Auch in diesem Jahr konnten wir unsere vier gleichrangigen Satzungsziele

  • Förderung der Erforschung auf dem Gebiet der Netzhautdegenerationen mit dem Ziel, diese Erkrankungen einer Therapie zugänglich zu machen;
  • Information, Beratung und praktische Hilfeleistung für die von Netzhautdegenerationen oder von vergleichbaren Netzhauterkrankungen betroffenen Personen und ihre Angehörigen;
  • Aufklärung der Öffentlichkeit über Netzhautdegenerationen und deren Auswirkungen;
  • Einflussnahme auf staatliche und private Institutionen, gesellschaftliche Gruppen und Einzelpersonen mit dem Ziel einer wirksamen und umfassenden Unterstützung der Belange der Betroffenen und der Forschung mit vielen Aktivitäten erfüllen.

So gab es rund 80 bundesweite Veranstaltungen wie Patientensymposien, Fachvorträge, Seminare, Weiterbildungen, Infostände und Arbeitssitzungen. Darüber hinaus fanden mehrere hundert Veranstaltungen, Treffen und Aktivitäten auf regionaler Ebene statt. Außerdem gab es neue Veröffentlichungen und Neuauflagen unseres patienten-verständlichen Infomaterials, zusätzlich Online-Angebote wie Newsletter und Podcasts.

In unserem Magazin Retina aktuell haben wir uns in vier Ausgaben verschiedenen Schwerpunktthemen gewidmet, unter anderem den Juvenilen Makulaerkrankungen, die im Schatten der Altersabhängigen Makuladegeneration (AMD) stehen. AMD wird mittlerweile oft als Volkskrankheit und häufigste Ursache für gesetzliche Blindheit in den Industrieländern bezeichnet. Im Gegensatz dazu sind die früheren Formen eher selten, dazu sehr unterschiedlich in Ursache und Ausprägung. Gemeinsam haben sie, dass sie nicht therapierbar sind und zu Sehproblemen im Zentrum führen, die das tägliche Leben erheblich beeinflussen. Dazu gab es 2017 auch die erste Makula-Fachtagung der PRO RETINA im Juni in Münster, bei der diese seltenen Formen im Fokus standen.

Die etablierten Patientensprechstunden in Bonn, Ahaus, Münster, Köln und Düsseldorf erfreuen sich weiterhin großer Beliebtheit. Daneben freuen wir uns darüber, dass Rostock als Standort neu hinzugekommen ist. In Tübingen pausiert die Sprechstunde, aber wir sind zuversichtlich, dass es dort irgendwann wieder weitergehen kann (Anm. der Red.: Seit Juli 2018 wird die Patientensprechstunde in Tübingen fortgesetzt, siehe hierzu auch die Seiten 64-65).

Im Umfeld wichtiger nationalen Veranstaltungen, der Augenärztlichen Akademie Deutschlands (AAD) in Düsseldorf und der Jahrestagung der Deutschen Ophthalmologischen Gesellschaft (DOG) in Berlin und dem Kongress der Ophthalmologen (DOC) in Nürnberg fanden durch die PRO RETINA organisierte, hochkarätig besetzte und gut besuchte Patientensymposien statt. Diese trugen ebenso wie die durch uns mitgestalteten Patientenforen bei der SightCity in Frankfurt zur Vernetzung bei.

Auch dieses Jahr haben wir wieder die Initiative „Bewahren Sie ihr Augenlicht“ unterstützt. An dieser Initiative beteiligen sich außerdem das Bayerische Staatsministerium für Gesundheit und Pflege, der Berufsverband der Augenärzte Deutschlands (BVA), der Deutsche Blinden- und Sehbehindertenverband (DBSV), die Deutsche Ophthalmologische Gesellschaft (DOG), Novartis und die Retinologische Gesellschaft (RG). Dies alles konnte nur ermöglicht werden durch das ehrenamtliche Engagement vieler Betroffener und Angehöriger sowie den medizinischen Experten und Referenten.

Zudem freuen uns, dass das eigene unabhängige und überregionale Patientenregister der PRO RETINA so gut angenommen wird.

Nach wie vor sind wir in rund 60 Verbänden, Gremien und Netzwerken für unsere Interessen und Satzungsziele aktiv und haben uns 2017 der NatKo (ehemals „Nationale Koordinationsstelle Tourismus für Alle e. V.“, heute „Tourismus für Alle Deutschland e. V.“) angeschlossen.

Etwa 50 Regionalgruppen arbeiten an der Basis mit einem vielseitigen Programm, so wurden etwa neue AMD-Gesprächskreise initiiert. Außerdem haben unsere Experten an Projektsitzungen zu laufenden Projekten wie „Eye Risk“, „Checkheft-Projekt“ und „Lernort Selbsthilfe“ teilgenommen. International beteiligt sich die PRO RETINA gemeinsam mit Partnern von Retina International an einer AMD-Aufklärungskampagne und in einem Netzwerk für die seltene Erkrankung LHON. Daneben wirken wir bei dem geplanten Europäischen Referenznetzwerk (ERN) mit. Hier soll mit Initiative von EURORDIS eine klare Regulierungsstruktur für den Wissensaustausch und die Koordination der Versorgung innerhalb Europas geschaffen werden. Diese Netzwerke von Fachzentren, Gesundheitsdienstleistern und Laboren sind grenzübergreifend ausgelegt.

In der Struktur der PRO RETINA kam es 2017 zu Veränderungen, unter anderem durch die Gründung des neuen Fachbereichs „Mitgliedervernetzung und Kommunikation“ unter Leitung von Ruth Forschbach. Außerdem wurde der Umzug der Geschäftsstelle von Aachen nach Bonn beschlossen. Das Team der Geschäftsstelle hat die großartige ehrenamtliche Arbeit unserer vielen Aktiven unterstützt. Durch den Umzug kam es auch zu personellen Veränderungen.

Dank externer Fördermittel konnten viele Broschüren überarbeitet, neu aufgelegt oder erstmals erstellt werden. Aktuell ist das Thema „Genetik und Vererbung“. Zum ersten Mal gibt es damit eine patientenverständliche Broschüre, die einen Überblick über Vererbungsformen, Gendiagnostik und Therapiestudien der erblichen Netzhauterkrankungen vermittelt. Die Autoren hoffen, damit den Umgang mit Erkrankungen der Netzhaut zu erleichtern und eine Unterstützung für notwendige Entscheidungen zu bieten. Neu erstellt wurde die Veröffentlichung zum Krankheitsbild „Retinopathia centralis serosa/Chorioretinopathia centralis serosa (RCS/CCS)“ und zum Krankheitsbild der „Makulären Teleangiektasie (MacTel)“. Besonders die Broschüre „Katarakt und Netzhauterkrankungen“ erfreut sich sehr großer Beliebtheit.

2017 haben rund 750.000 Besucher unseren Internetauftritt besucht, was einen erneuten Zuwachs bedeutet. Damit die Attraktivität des Webangebots bestehen bleibt, arbeiten zahlreiche Online-Redakteure an der Homepage. Insbesondere der Bereich für Mitglieder und Aktive wird weiter ausgebaut und um Angebote ergänzt. Dort sind dann zahlreiche zusätzliche Informationen und Hintergründe in einer internen Mediathek mit Berichten aus TV, Radio und Presse archiviert. Alle Broschüren sind zudem als barrierefreie PDFs oder zum Anhören als Download verfügbar. Mitglieder können die Zeitung Retina aktuell in verschiedenen Formaten herunterladen, testen und somit das vorhandene Abo ergänzen und erweitern. Für Nichtmitglieder haben wir auf der Homepage ein Forum eingerichtet, um den Austausch unter den Betroffenen zu erleichtern. Auch hier planen wir weitere Änderungen, um dies innerhalb der Mitgliedschaft zu vereinfachen und zu verbessern.

Erfreulicherweise ist es uns wieder gelungen einen Mitgliederzuwachs in 2017 zu verzeichnen, auch wenn der Zuwachs eher schwach ausgefallen ist. Hier hoffen wir künftig auf eine weitere Steigerung zur Stärkung unserer Solidargemeinschaft der Menschen mit Netzhauterkrankungen und deren Angehörigen. Der Vorstand leistet unentgeltlich und ehrenamtlich ein enormes Arbeitspensum und trifft sich regelmäßig zu Sitzungen und Telefonkonferenzen. Dabei sind die Vorstandsmitglieder eng mit den zugeordneten Fachbereichen und den Arbeitskreisen im Austausch. Des Weiteren leistet der Vorstand in verschiedenen Funktionen und bei Außenvertretungen wertvolle ehrenamtliche Arbeit. Die Vorstandstätigkeit ist geprägt von der strategischen Führung des Vereins, die zum Teil mit den Aktiven aus den Fachbereichen beziehungsweise der Delegiertenversammlung abgestimmt wird.

Die PRO RETINA hat zusammen mit ihrer Stiftung auch 2017 wieder Forschungspreise verliehen. Der MD-Forschungspreis zur Verhütung von Blindheit wurde während des Kongresses der Deutschen Ophthalmologischen Gesellschaft (DOG) in Berlin an ein Team von Wissenschaftlern der TU Dresden vergeben. Dr. Tiago Santos-Ferreira, Frau Sílvia Llonch Armengol und Diplom-Biologe Oliver Borsch erhielten den Preis für ihre Arbeit. Der RP-Forschungspreis zur Verhütung von Blindheit, den die PRO RETINA Deutschland zusammen mit Retina Suisse vergibt, ist im Rahmen des 115. Kongresses der Deutschen Ophthalmologischen Gesellschaft (DOG) in Berlin PD Dr. med. Katarina Stingl zuerkannt worden.

Wir bedanken uns für die Unterstützung bei allen, die unsere wichtige und gemeinnützige Arbeit begleitet, unterstützt und ermöglicht haben – sei es auf fachlicher, regionaler oder überregionaler Ebene. Der Dank gilt insbesondere den Mitgliedern, Angehörigen, Spendern, Förderern, Unterstützern und Freunden sowie Mitarbeitern. Viele Aktive im Hintergrund leisten unersetzliche Arbeit für den Erfolg unseres Vereins, ohne sie wäre vieles nicht möglich.

Die Delegiertenversammlung hat Professor Zrenner und Dr. Gehrig zu Ehrenmitgliedern ernannt und würdigt damit deren herausragende Bedeutung für die PRO RETINA.

Zuletzt geändert am 14.01.2019 11:56